Roxana Ciuhulescu, Denis Ştefan şi Lucian Mîndruţă, la o demonstraţie cu cai, de Ziua Hemofiliei

Ziua Internaţională a Hemofiliei va fi marcată, joi, printr-o conferinţă de presă, de la 11.00, la cafeneaua Tete a Tete din Parcul Herăstrău, urmată de o scurtă demonstraţie cu cai, la care vor lua parte Roxana Ciuhulescu, Denis Ştefan şi Lucian Mîndruţă, în semn de solidaritate faţă de pacienţi.

La „Mediafax Talks – Health Conferences”, cu tema Ziua Internaţională a Hemofiliei, vor fi prezenţi Vasile Astărăstoaie – preşedintele Colegiului Medicilor din România, Daniel Andrei – Preşedintele Societăţii Române de Hemofilie, Prof. Dr. Daniel Coriu – Şef secţie Hematologie Spitalul Clinic Fundeni, Dr. Roxana Pîrlog – Medic pediatru la Institutul pentru Ocrotirea Mamei şi Copilului, Oana Costan – Director Direcţia de programe curative din CNAS şi reprezentanţi ai asociaţiilor pacienţilor cu hemofilie din România.

Hemofilia, împreună cu alte aproximativ 8.000 de afecţiuni, face parte din grupa bolilor rare, având o frecvenţă de sub un caz la 2.000 de persoane, ceea ce înseamnă mai puţin de 500 la milion de persoane. Hemofilia şi boala înrudită von Willebrand sunt afecţiuni congenitale, ereditare, caracterizate prin deficitul de sinteză a unor factori ce participă la procesul de hemostază (factorul VIII în hemofilia A, factorul IX în hemofilia B şi factorul von Willebrand în boala cu acelaşi nume).

Recomandări

Hemofilia şi sindromul Down, depistate timpuriu cu ajutorul unui laser

Acestea sunt boli cronice, care afectează bolnavul pe parcursul întregii vieţi, expunându-l la un risc de sângerare proporţional cu severitatea bolii. Conform statisticilor, majoritatea cazurilor de hemofilie (peste 60–70%) sunt severe, cu o concentraţie reziduală de factor de coagulare de sub 1% din valoarea normală.

Activitatea reziduală de factor VIII sau de factor IX determină frecvenţa, gravitatea şi, mai ales, modul de declanşare a sângerărilor. Astfel, există sângerări provocate (prin tăiere, înţepare, lovire, zdrobire, ulceraţie, intervenţii chirurgicale) sau spontane (aparent nelegate de vreun traumatism, induse de ortostatism şi mers prelungit sau de alergare). În mod obişnuit, sângerările au loc în profunzime, articulaţiile fiind structurile ţintă pentru toţi bolnavii cu hemofilie.

În România, sunt înregistraţi în evidenţele specialiştilor aproximativ 2.000 de pacienţi cu hemofilie şi boala von Willebrand.

Din păcate, ţara noastră se situează pe ultimul loc în UE în privinţa accesului bolnavilor la factorul VIII, în condiţiile în care hemofilia este una dintre puţinele boli rare ce beneficiază de tratament eficient. Pentru tratarea unui pacient de hemofilie, statul român alocă într-un an fondurile pe care le primeşte un alt european cu hemofilie într-o lună.
România este statul membru al UE cu cea mai scăzută cantitate de factor de coagulare pe cap de locuitor, respectiv cu un consum de 0,51 UI de FVIII/capita (într-o analiza a acestui indicator care a fost efectuată la nivelul a 35 de ţări).

De aceea, la „Mediafax Talks – Health Conferences”, cu tema Ziua Internaţională a Hemofiliei – pacienţii atrag atenţia asupra problemelor cu care se confruntă – vor fi abordate mai multe subiecte care privesc problematica bolnavului cu hemofilie din România cum ar fi: strategia Ministerului Sănătăţii privind accesul pacienţilor cu hemofilie la tratament, strategii guvernamentale pentru protejarea şi incluziunea socială a bolnavului cu hemofilie, problemele de sănătate şi sociale ale bolnavului cu hemofilie.

Evenimentul este organizat de Agenţia de presă Mediafax, în parteneriat cu Societatea Română de Hemofilie şi beneficiază de sprijinul Bayer şi Baxter.

Mai multe detalii despre agenda evenimentului „Mediafax Talks – Health Conferences” şi înscrierile pentru participare le puteţi găsi pe website-ul mediafaxtalks.ro.