Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare, împreună cu nutriţionistul Cristian Mărgărit, lansează joi, în Capitală, volumul „Dieta ketogenică – soluţia nutriţională în epilepsie şi boli neurologice”, care are la bază experienţele personale ale autorilor legate de acest tratament alternativ.
Volumul „Dieta ketogenică – soluţia nutriţională în epilepsie şi boli neurologice” are 160 de pagini şi se bazează pe experienţele personale ale autorilor cu dieta ketogenică şi oferă, printre altele, răspunsuri la peste 50 de întrebări esenţiale pentru cunoaşterea acestui tratament alternativ.
„Datorită acestei diete, pe care o ţinem cu ajutorul lui Cristian Mărgărit, fiul meu Davis a ajuns să facă doar două crize pe an, deşi înainte de introducerea dietei le făcea la două-trei săptămâni. Mai mult decât atât, problemele pe care le avea cu ficatul, tranzitul intestinal şi anemia severă au dispărut şi toate analizele îi ies perfect”, spune preşedintele Asociaţiei pentru Dravet, Adela Chirică, mamă a unui copil cu epilepsie care urmează dieta ketogenică de mai bine de un an.
Ea a mai declarat că electroencefalograma lui Davis, în vârstă de 7 ani şi diagnosticat cu Sindromul Dravet – o formă gravă şi incurabilă de epilepsie -, a arătat pentru prima dată maturizarea creierului, iar acum face conexiuni cerebrale care nu existau înainte. „A evoluat spectaculos, vorbeşte, face înot şi merge la şcoală. Dieta ketogenică i-a redat copilăria şi viaţa, iar mie mi-a redat fiul, aşa cum nu l-am avut niciodată în aceşti şapte ani. Există speranţă!”, a adăugat Chirică.
Volumul include şi mărturiile altor mame de copii cu Sindrom Dravet din Polonia, Germania şi SUA.
Dieta ketogenică, care presupune folosirea grăsimilor ca sursă de energie, se adresează însă tuturor pacienţilor cu epilepsie, indiferent de forma afecţiunii, precum şi celor cu alte boli neurologice (Alzheimer, Parkinson), dar şi cancere (în special la sistemul nervos şi creier) sau diabet. De asemenea, este o dietă populară pentru slăbire şi mărirea performanţelor intelectuale. Funcţionează foarte bine la cei care fac sporturi de anduranţă (maraton, triatlon, ciclism).
„Am experimentat cu dieta ketogenică începând cu anul 2004, acumulând suficiente informaţii şi experienţă pentru a putea îmbunătăţi variantele
Lista cu alimente potrivite în dieta ketogenică, lista cu alimente interzise şi cea cu alimente permise ocazional preced cele 85 de reţete propuse de autori. La rândul lor, acestea sunt împărţite în funcţie de momentul din zi pentru care sunt potrivite – mic dejun, supe, fel principal şi garniture, gustări, dulciuri, băuturi.
Potrivit Asociaţiei pentru Dravet, tipărirea volumului a fost posibilă datorită donaţiilor obţinute de organizaţie la evenimentul Swimathon Bucureşti 2014.
Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a fost înfiinţată în 2012. Printre proiectele pe termen lung ale asociaţiei se numără susţinerea şi consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicaţia de generaţie nouă, creşterea gradului de cunoaştere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente şi conferinţe, dar şi prin crearea unui centru de zi pentru copiii cu epilepsie.
Aproximativ 40 de copii din România sunt cunoscuţi ca suferind de Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare. Printre proiectele asociaţiei se numără campania „Elev în clasa I”, compensarea tratamentului cu Stiripentol dedicat pacienţilor cu Sindromul Dravet, precum şi deschiderea centrului de zi şi terapii „Există Speranţă”.
În România, sunt aproximativ 200.000 de pacienţi cu epilepsie, conform statisticilor Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, dar medicii cred că numărul acestora ar fi mai mare, de 300.000 până la 500.000.
Între 50 şi 60 la sută dintre cazurile de epilepsie debutează înaintea vârstei de 16 ani, o criză unică, accidentală, putând să apară la 5 la sută din populaţie, susţin specialiştii. Crizele de epilepsie pot fi uneori confundate, în cazul bebeluşilor, cu convulsiile febrile, care sunt destul de frecvente şi deloc periculoase.
Epilepsia se situează pe locul al doilea ca incidenţă în cadrul categoriei de boli neurologice, după migrene. Un singur cuvânt reuneşte, de fapt, câteva zeci de sindroame epileptice, cu cauze, manifestări şi evoluţii diferite.
Unul dintre cele mai grave este Sindromul Dravet, cunoscut şi sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabil. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări – tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.