#RespirăSperanţă, prima campanie de informare despre fibroza pulmonară idiopatică (FPI)

Fibroza pulmonară idiopatică (FPI) este o boală cronică rară, a cărei cauză nu se cunoaşte, ce afectează plămânii şi determină în timp cicatrizarea acestora. De obicei pacienţii acuză lipsa de aer chiar şi în condiţii de efort fizic normal, care se accentuează progresiv.

În anul 2013, The National Institute for Health and Care Excellence (Marea Britanie) atenţiona că fibroza pulmonară idiopatică era cunoscută de cadrele medicale într-o foarte mică măsură. Multe cazuri încă rămân nediagnosticate.

Prin campania #RespirăSperanţă, lansată de Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune – APAA – în colaborare cu Societatea Română de Pneumologie (SRP), se doreşte a se atrage atenţia asupra acestei boli cumplite, a cărei cauză nu este cunoscută. Campania se adresează pacienţilor.

Recomandări

Tu stii cati ani au plamanii tai? Mergi la medic si afla-ti varsta pulmonara!

Expert mondial în cancerul pulmonar: “Primul semn al cancerului de plămâni? Ţigara care arde între degete”

Fibroza pulmonară idiopatică: cauze necunoscute, simptome înşelătoare

Fibroza pulmonară idiopatică (FPI) este cel mai frecvent întâlnită formă de pneumonie interstiţială cronică, progresivă, fibrozantă. Boala are o evoluţie clinică imprevizibilă, caracterizată prin declinul progresiv al funcţiei ventilatorii pulmonare, agravarea fibrozei şi deces.

Deşi cauza bolii este necunoscută, se consideră că fibroza pulmonară idiopatică este consecinţa unor micro-leziuni repetate la nivelul plămânilor, repararea anormală a acestora determinând fibrozare progresivă şi pierderea ireversibilă a funcţiei pulmonare.

Fibroza pulmonară idiopatică se poate manifesta diferit la fiecare persoană. Unii pacienţi pot manifesta doar simptome uşoare ani în şir, pe când la alţii boala poate progresa rapid. Cu toate acestea, speranţa de viaţă este, în medie, între trei şi cinci ani.

Simptomele bolii nu sunt specifice, lucru care îngreunează şi mai mult procesul de diagnosticare. Cel mai frecvent însă, pacienţii se confruntă cu tusea uscată cu debut lent şi dificultăţi în respiraţie (68%) sau oboseală (28%). De asemenea, aproximativ 25% dintre pacienţi prezintă depresie clinic semnificativă.

Pacienţii se confruntă şi cu o pierdere treptată a independenţei personale, care coincide cu deteriorarea stării de sănătate şi creşterea incapacităţii de a efectua activităţi cotidiene de rutină, mai ales după utilizarea oxigenoterapiei.

Boala este întâlnită mai des la persoanele cu vârsta de peste 65 de ani

Aproximativ 100.000 persoane din SUA cu vârsta de peste 18 ani sunt diagnosticate cu FPI. Cu toate acestea, boala este mult mai frecventă la persoanele cu vârsta de peste 65 de ani.

La nivel mondial, mai bine de 40.000 de cazuri noi de fibroză pulmonară idiopatică sunt depistate anual.

În România nu sunt disponibile statistici oficiale cu privire la numărul cazurilor de FPI, însă specialiştii estimează că în ţara noastră sunt între 400 şi 500 de pacienţi cu această boală. Dintre aceştia, mai puţin de 5% sunt diagnosticaţi corect.

#RespirăSperanţă, un real ajutor pentru pacienţii cu FPI

#RespirăSperanţă este o campanie care se adresează pacienţilor cu FPI dar şi celor dragi lor, fiind primul proiect menit să informeze cu privire la aceasta boală. Organizată de APAA în parteneriat cu Societatea Română de Pneumologie, capania include şi înfiinţarea unui club al pacienţilor, precum şi lansarea unui website educaţional cu articole scrise sau verificate de specialişti şi distribuirea unor broşuri informative.

Prof. as. dr. Ruxandra Ulmeanu, preşedintele Societăţii Române de Pneumologie, prof. univ. dr. Voicu Tudorache, şeful catedrei de pneumologie de la Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” din Timişoara, prof. univ. dr. Florin Mihălţan, dr. Irina Strâmbu şi dr. Claudia Toma s-au reunit la Bucureşti cu ocazia lansării campaniei şi sprijină iniţiativa, menţionând că este de un real ajutor pentru cei afectaţi de FPI.

„Mă bucur să fac parte din acest proiect mai ales pentru că fibroza pulmonară idiopatică este o boală cruntă şi, în acelaşi timp, dificil de diagnosticat.

Sunt convins că toate aceste eforturi îi vor ajuta nu doar pe cei care au fost diagnosticaţi ci şi pe cei care prezintă riscuri, să-şi îmbunătăţească într-o mai mare măsură calitatea vieţii,” spune prof. univ. dr. Voicu Tudorache, şeful catedrei de pneumologie de la Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” din Timişoara.