Lecţiile pe care le-am învăţat de la băieţelul meu special!

De obicei, când apare un copil în viaţa noastră, ne gândim la ce îl vom învăţa noi, ca părinţi, despre viaţă şi despre lumea în care se naşte. În cazul meu a fost un pic diferit, pentru că eu am avut foarte multe de învăţat de la băieţelul meu cu nevoi speciale, iar experienţa de a-i fi mamă a fost ca un curs intensiv despre viaţă. 

Lecţia răbdării

Lecţiile pe care mi le-a “predat” fiul meu au început încă din timpul sarcinii. Prima dintre ele: răbdarea. Din cauza unei iminenţe de avort, am fost nevoită să stau 2 luni în pat. O lună acasă şi o lună într-o rezervă de spital în care şuiera vântul şi dormeam cu fundul şi picioarele pe mai multe cărămizi învelite într-o pătură aspră.
Aş fi făcut orice era nevoie să duc sarcina cât mai aproape de termen, mai ales că acasă mă aştepta fiul meu cel mare care îşi dorea enorm un frăţior.

Şi dacă până atunci când voiam ceva trebuia să se împlinească repede, altfel băteam nervoasă din picior, în acele zile de stat în spital am început să înţeleg că lucrurile cu adevărat preţioase au nevoie de răbdare.  Am fost nevoită să aprofundez lecţia răbdării şi atunci când l-am născut pe SuperMihai.

Recomandări

Otilia Mantelers: sfaturi pentru părinţii copiilor cu dizabilităţi

Părinţii copiilor cu dizabilităţi şi calitatea educaţiei în şcolile româneşti

Nu trebuie să crezi în miracolele, ci să te bazezi pe ele

Deşi eram internată şi atent monitorizată, fiul meu s-a născut  la 27 de săptămâni – aproape 6 luni, 900 de grame, 39 de centimetri, hemoragie cerebrală de grad 3. Imediat după ce am născut, medicul ginecolog m-a dus într- o încăpere în care mogâldeaţa aceea cu pielea translucidă era înconjurată de 6 medici, unul dintre ei pompându-i manual aer în plămâni cu o pară din cauciuc. Făcea asta ca să câştige timp pentru ca medicul neonatolog să facă din 4 aparate stricate unul care să-mi ajute fiul să respire. Pentru că, da, secţia de neonatologie era arhiplină şi nu era niciun incubator liber.
Băieţelul meu care arăta ca un mic extraterestru, cu gelatină în loc de piele, ale cărui vene erau mai subţiri decât acele seringilor, cu urechiusele cât boabele de fasole şi trupul cât o sticlă la jumătate ar fi trebuită dus de urgenţă la o altă maternitate. Însă, cu siguranţă, nu ar fi supravieţuit. Şi, începând din acea  acea zi, am învăţat o altă lecţie importantă: câteodată nu trebuie să crezi în miracole, ci să te bazezi pe ele. Pentru că, deşi din punct de vedere medical fiul meu nu avea nicio şansă, s-a încăpăţânat să trăiască şi a supravieţuit.

Lecţia curajului

În toată perioada în care Mihai s-a aflat la secţia de terapie intensive – eu eram pe holuri, simţindu-mă neputincioasă, pentru că nu puteam să îl ajut în niciun fel. Aşa am învăţat ce înseamnă curajul. Multă vreme  am crezut că  experienţa pe care am avut-o cu părinţii mei bolnavi – care, din păcate azi nu mai sunt printre noi – este cea mai dramatică suferinţă.
Însă, abia când am sprijinit holurile terapiei intensive unde se zbătea între viaţă şi moarte fiul meu am înţeles ce glas sfăşietor poate avea neputinţa. Şi cât de greu este să îţi faci cuuraj să mergi în fiecare dimineaţă să afli dacă fiul tău a supravieţuit sau nu nopţii. Pentru că, da, noaptea era cel mai greu. Şi pentru el, dar şi pentru mine. Când se lăsa întunericul, speranţa devenea difuză şi mă inundau deznădejdile, termenii medicali de care mi-era teamă şi încurajările ( spuse cu bună credinţă, de altfel) că sunt tânără şi e mai bine să nu mă ataşez de un copil ce poate că nu va supravieţui sau va fi prizonierul unui scaun cu rotile.

Mi-amintesc cum îmi făceam curaj în fiecare dimineaţă să merg să îl văd în terapie. Erau 10 pasi intre camera mea si sala unde era incubatorul lui Mihai. Fiecare pas era o eternitate. Într-o dimineaţă – mi-amintesc că era o dimineaţă însorită iar eram bine că reuşisem să dorm – fiind aproape de incubatorul lui Mihai am văzut că aparatul care îi măsura pulsul nu funcţionează. Şi primul gând a fost că inimioara lui s-a oprit. Picioarele mi-au paralizat şi nu am mai putut face următorul pas. Nu puteam fizic să îl fac. Nu puteam să îmi strâng toate puterile să mă apropii să văd dacă Mihai mai trăieşte sau nu. Timpul se oprise în loc, îmi ţiuiau urechile şi mă simţeam ca într-o stare de imponderabilitate. Gândurile mi se amestecau în minte şi nu puteam face pasul să mă apropii de incubator.

Voiam să păstrez incertitudinea, chiar şi pentru o secundă, pentru că era mai bună decât o realitate care m-ar fi devastat.

Şi din ziua aceea, avea nevoie de tot felul de ritualuri să pot înfrunta dimineaţa. Vorbisem cu toate prietenele mele să se roage pentru Mihai. Prietenele mele vorbiseră cu alte prietene, unele ditre ele educatoare sau învăţătoare care îşi puneau copiii în clasă să trimită gânduri bune pentru Mihai.  Simţeam că puiul meu are nevoie de energia multor gânduri bune.  Ştiu că ţineam şi un jurnal în care notam micile progrese ale lui Mihai. Scriam şi citeam. Şi mă bucuram de fiecare oră care trecea şi fiecare gram pe care îl lua în greutate. Cel mai important dintre ele, faptul că supravieţuia încă o noapte şi încă una. A fost o fază. Dar fără să fi trecut prin ea, n-aş fi avut curajul să parcurg cei 10 paşi între salonul meu şi incubatorul lui Mihai.
Şi zi, după zi, am început să înlocuiesc furia neputinţei cu bucuria pentru fiecare oră şi fiecare noapte care trecea. Pentru că era un semn că inimioara aceea cât o zmeură a mai rezistat încă o oră, încă o zi, încă o săptămână.

Lecţia curajului a fost una foarte importantă. Curajul pe care l-am dobândit în cele 60 de zile de terapie intensivă – curaj clădit cu nopţi nedormite, cu frica de sunetul sfâşietor al pulsoximetrului (care dacă făcea zgomot însemna că Mihai nu poate respire),  după câteva resuscitări ale lui Mihai, o operaţie de retinopatie de prematuritate ( că se născuse orb) mi-a fost de folos în toţi cei 10 ani care au urmat. Am avut nevoie de curaj să primesc un diagnostic ca cel de hipoacuzie  – da, Mihai este aproape surd, ori cel de paralizie cerebrală da, Mihai merge un pic mai greu. Am aprofundat curajul la miile de consulturi ce au urmat în cei 10 ani, m-am obişnuit cu nodul în gât de fiecare data când Mihai a trecut printr-o intervenţie chirurgicală sau a fost nevoit să mai treacă prin terapia intensivă.

Dar, cu siguranţă, acest curaj îndelung exersat m-ar fi parasit la un moment dat dacă nu aveam lângă mine un Super Mihai curajos. Un băieţel care n-a scâncit nici măcar o data când I s-au făcut injecţii sau când a căzut de mii de ori, de fiecare data s-a ridicat cu zâmbetul pe buze. Un băieţel care a trecut – fără să crâcnească prin operaţii, manevre dureroase, mii de ore de kinetoterapie chinuitoare, picioare imobilizate în gips sau alte proceduri care i-au provocat suferinţă. Curajul lui m-a făcut şi pe mine să îmi păstrez curajul!

Lecţia lui “Nu există nu pot”

Din ziua în care l-am văzut pentru prima data şi până azi, SuperMihai nu a încetat să mă uimească.  Au fost momente când încă nu putea să meargă în picioare din cauza paraliziei cerebrale, dar nu cerea ajutor dacă voia să ajungă într-un colţ opus al camerei. Se tragea pe coate, se sprijinea de un fotoliu, cădea – de foarte muuulte ori, se ridica şi mergea mai departe cum putea. Şi dacă voiam să îl ajut spunea, fără excepţie: POT SINGUR! Şi-a depăşit constant limitele şi aşa a reuşit să meargă independent, să urce şi să coboare scări, să alerge.

Mihai e ca un sportiv de performanţă, fiecare mic pas spre normalitate a fost şi este o performanţă. Iar eu am devenit – în timp – antrenorul personal al acestui sportive de performanţă, cea care coordonam medicii, terapeutii, făceam orarul, programările şi-mi susţineam de pe margine micul meu erou.

Cea mai recemtă lecţie cum că nu există NU POT am primit-o de la SuperMihai acum 4 luni. Îmi spusese că vrea să meargă la karate. N-am ştiut cum s-ar descurca la un astfel de sport – el fiind scutit de sport la şcoală din cauza paraliziei cerebrale. Dar nici n-am vrut să îl descurajez. şi i-am spus că trebuie să ne sfătuim cu medicul care îi supraveghează recuperarea. La următoarea şedinţă de kineto s-a strecurat în biroul doctorului şi i-a spus ferm că el vrea să facă karate. Medicul a zâmbit şi i-a spus: Păi dacă vrei să faci karate, poţi să faci! Apoi, lucrurile s-au aliniat şi am găsit-o pe Camelia Valceanu, un sensei minunat.  După o perioadă scurtă, s-a organizat examenul de centură. Mă gândeam că nu e pregătit, dar şi-a dorit mult să participe şi l-am susţinut. Deşi nu putea să facă genuflexiunile şi flotările la fel ca ceilalţi copii, s-a concentrat enorm şi a reuşit să le facă fără ajutor.
S-a descurcat şi la mişcările de karate tradiţional. Da, se mai dezechilibra, dar se ridica şi continua.

Apoi a trecut cu brio testul teoretic. Apoi, la final, era o probă opţională de kumite, lupta cu un adversar real. Doar el şi încă doi copii (din cei 15prezenţi la concurs) şi-au dorit asta. S-a descurcat perfect. Iar finalul, oh, finalul în care senseiul din comisie l-a lăudat pentru execuţia perfectă la kumite, când l-am văzut primind diploma şi centura galbenă, când copiii strigau „Bravo!”, iar părinţii aplaudau… eu nu mai auzeam nimic, sala se învârtea, iar privirea mi se înceţoşase de n-am mai fost în stare să fac vreo poză. Pentru că am plâns de bucurie! Pentru că SuperMihai mi-a oferit o lecţia supremă! Şi ce lecţie…Dacă vrei ceva cu adevărat, nu te poate împiedica nicio limitare, afecţiune, dizabilitate.

Din nou… lecţia răbdării

Şi revenind la răbdare… Pot spune că mi-am dat şi luat doctoratul în răbdare în cei 10 ani de când suntem împreună în această călătorie. Pentru că am practicat-o intensiv în cele 2 luni în care am stat în pat, apoi în celalate 2 luni în terapie intensive. Am exersat-o şi când am învăţat că progresele unui copil prematur sunt încete, lente şi azi face doi paşi înainte, iar mâine 4 înapoi. Am avut răbdare să vadă, să mănânce, să înceapă sau audă, să vorbească, să meargă. Dar am avut răbdare pentru că şi el a avut răbdare.

Şi nu s-a opus niciodată nici când am stat 3 luni într-un spital din Beijing unde a făcut acupunctură şi alte terapii asiatice, nici când am bătut amândoi peste 10.000 de km până în Brazilia unde  preţ de o lună am stat în casa unui medium care făcea operaţii spirituale ( John of God, poate aţi auzit de el), nici când am încercat terapia cu delfini, terapia Bowen, terapia craniosacrala, onoterapia, hipoterapia, ergoterapia, nu mai vorbesc de miile de ore de kinetoterapie sau logopedie, ori orele de la psiholog.
A avut răbdare să poarte ani de zile ortezele de noapte sau de zi pe care încă le poartă. Nu s-a plans nici de multiplele injectări cu toxină botulinică urmate de săptămâni întregi cu picioruşele în ghips. A înţeles că dacă vrea să joace fotbal e nevoie de răbdare şi sunt necesare toate aceste intervenţii şi chinuri.

A avut răbdare şi cu colegii lui când, în clasa 0, când nu a fost invitat la petrecerile aniversare. Sau când a trecut prin situaţii de bullying. Chiar dacă la început, poate nu a înţeles de ce copiii îi aruncă pe jos sendvişul sau îl îmbrâncesc “din greşeală”. Ori de ce nu vor să se ţină de mână când îi pune doamna să meargă doi câte doi în excursii. Sau de ce spun despre el, pe la colţuri, că e autist şi ciudat. Sau de ce oamenii îşi iau copiii de lângă el din parc, doar pentru că are aparate auditive şi semăna cu Forest Gump – că avea orteze asemănătoare.
A avut răbdare să înţeleagă când i-am explicat că oamenii acţionează ciudat atunci când nu înţeleg ceva.  Şi a înţeles că trebuie să aibă răbdare ca ceilalţi ca să îl cunoască dincolo de limitările fizice. Şi a avut răbdare şi cu cei care se holbau la el când se dezechilibra şi cădea în parc, la mall, pe stradă. Pe unii chiar a avut răbdare să îi privească în ochi!

Lecţia forţei ascunse în fiecare dintre noi

Eu am căutat în toţi aceşti ani un ajutor din exterior care să îl ajute pe Mihai, dar şi pe mine să pot fi alături de el. Mihai. Am fost la preoţi, vraci, bionergoterapeuţi, şamani, călugăriţe, căutând pe cineva care să mă ajute, să îl ajute. Însă tot de la Mihai am învăţat că ajutorul pe care-l cauţi în exterior, este de fapt in interior. Că forţa, determinarea şi curajul sunt în noi. Am înţeles asta de ficerae data când nu a vrut să îl ajut şi şi-a forţat limitele să facă şi să îmi arate că poate să facă singur. El mi-a arătat că dacă îţi joci bine cărţile pe care ţi le-a dat viaţa, poţi deveni – prin muncă, disciplină şi curaj, cea mai bună variantă a ta!

SuperMihai a fost şi este life coach-ul meu, eroul meu! Pe lângă toate lecţiile de mai sus, el mi-a arătat că trebuie să faci RAI din ce ai, să te bucuri de fiecare clipă! Să fii fericit cu tine! Pentru că ei, copiii speciali, deşi unii nu văd, alţii nu aud sau , poate nu merg bine, sunt mai fericiţi decât noi, ceilalţi care le-avem pe toate, dar uităm să ne bucurăm de ele!

Noi, părinţii, dar şi medicii, educatorii, profesorii, copii sau adulţi tipici suntem cei care avem de învăţat de la copiii speciali entuziasmul, pofta de viaţă, bucuria de a trăi, dar şi curajul şi voinţa, determinarea de a deveni cea mai bună variant a lor cu ceea ce le-a oferit viaţa.

Poză: Mihai Dăscălescu

Text adaptat după speech-ul cu acelaşi nume pentru TEDx Obor.