Balul bucuriei, o șansă în plus pentru copiii cu autism

Cu toții traversăm o perioadă grea de incertitudini și frustrări. Opriți-vă un pic în loc și gândiți-vă la copiii speciali și la părinții lor. Lor le este infinit mai greu. Asociațiile se zbat în continuare să facă rost de fonduri pentru a nu întrerupe terapiile, mai ales pentru copiii pentru care acestea sunt vitale.

Nicoleta Mariana Orlea, coordonatorul departamentului de Fundraising al Asociației Autism Voice, ne-a povestit cum se va desfășura anul acesta Balul bucuriei, pe 13 noiembrie, un eveniment pentru copiii cu autism, care, prin fondurile strânse, ajută anual zeci, sute de copii să se apropie de normalitate și să se integreze social. Ediția va fi una specială, mai ales că la bal se va lansa o carte cu povești reale ale copiilor cu autism, cu ajutorul actorului Marius Manole ce va citi fragmente și își va împrumuta vocea pentru copiii cu autism. Tocmai pentru ca vocea lor să fie auzită!

Ce se întâmplă doctore: De când există Balul Bucuriei și cu ce a venit el nou în fiecare an?

Recomandări

(P) Locul ideal pentru dezvoltarea armonioasă a copiilor: Stejarii Club Rezidențial și Stejarii Collection

Situația alarmantă a cazurilor de pneumonie la copii, în România. Măsurile de precauție recomandate de medici

Nicoleta Mariana Orlea: Balul Bucuriei a apărut în 2016 atât ca un apel la ajutor, cât și ca o campanie de conștientizare pentru fenomenul autismului din România. Tot ceea ce facem ca asociație, încă din 2008, a fost și este pentru a extinde și a demiticiza o afecțiune medicală pe viață în rândul copiilor și a arătat societății că cei afectați se pot recupera cu terapii specializate, cu acceptare în colectivități și cu integrare școlară.

De atunci și până în prezent, în fiecare an am adus, prin Bal, programe artistice inedite, recunoaștere și recunoștință către companiile care au susținut cauza și moduri noi de a arăta în mass-media că și în România copiii cu autism pot crește în a fi adoleșcenți sau tineri adulți cu vieți complete.

La Balul Bucuriei din 2019, pe lângă artiștii minunați care și-au donat timpul și talentul pentru cauza noastră, l-am avut pe scenă și pe tânărul Rici, unul dintre primii copii recuperați de noi, care astăzi se pregătește de Bacalaureat, are o viață plină cu prieteni, activități, pasiuni și dorințe tangibile pentru viitor prin arta digitală pe care o învață la liceul pe care îl urmează. Totul s-a putut datorită anilor de terapii și tratamente specializate oferite.

Asta este ceea ce arătăm oamenilor prin Bal – că se poate, că micuții cu autism au șanse, că pot deveni adulții de mâine din societate. Mai ales în contextul în care familiile afectate din țară nu primesc nici un sprijin real de la Stat sau vreun sistem de suport pe termen lung. Dar noi oferim o infrastructură unde nu e. Noi și cei care ne ajută an de an oferim, pe termen lung, o voce copiilor cu autism.

C.S.Î.D.: Cu ce va fi diferit anul acesta, în afara faptului că se va desfășura online?

N.M.O.: Anul acesta Balul Bucuriei se va desfășura online pentru că nu am vrut să renunțăm la una dintre cele mai mari acțiuni pe care le facem și nu am vrut să încetăm să oferim terapiile gratuite zecilor de copii din medii vulnerabile pe care îi avem înscriși în centrele noastre de recuperare.

Pe lângă un program artistic deosebit, cu un concert oferit de Feli și teatru online oferit de MicroTeatru by Avangardia, vom avea și o dezbatere live despre activismul social în era social media cu Cristian China-Birta, Eli Neicuț și Robert Diaconeasa, trei din cei mai cunoscuți oameni de digital de azi, care implementează anual și ample acțiuni sociale.

Și vom avea un punct culminat sub forma lansării de carte a volumului de carte „Tot ceea ce strălucește‟, o serie de povești ilustrate la care am muncit peste opt luni de zile, prin care explicăm viețile copiilor cu autism, cine sunt ei și ce a reușit terapia să le ofere. Cartea va fi lansată cu ajutorul actorului Marius Manole, care va citi fragmente din ea și împrumută vocea lui copiilor din volum.

Cartea „Tot ceea ce strălucește‟ a prins viață pentru oamenii din jur care nu au idee despre cum e să trăiești cu autism, care au copii tipici și aceștia pot avea colegi afectați de autism. Este manifestul nostru la conștientizare și acceptare. Este un proiect editorial unic în țară și ne dorim ca volumul să ajungă la mii de români.

Cu sau fără pandemie, autismul a fost, este și va fi mereu prezent. Este timpul ca oamenii să înțeleagă clar că face parte din viața noastră, oricine poate fi afectat de el, și doar cu susținere și iubire se poate trece peste. Autismul nu este o tragedie, ignoranța este. Și cu cât ignoranța e mai mare, cu atât viețile a peste 40.000 de copii devin o tragedie continuă.

C.S.Î.D.: Ce simți că ați putut schimba în viața copiilor cu autism cu fondurile obținute la Bal?

N.M.O.: Maria, David, Adi, Gabriel, Bianca, Remus, și sute de alți copii asemenea lor, pe ei am reușit să-i schimbăm prin fondurile obținute. Vorbim de copii din toate mediile sociale, cu familii sau fără, care au venit la asociație incapabili să comunice, să învețe, să se joace, iar acum, ani mai târziu, ei vorbesc, merg la școală, își fac prieteni. Dacă nu erau miile de ore de terapie oferite gratuit prin fondurile obținute an de an prin Bal, acești copii nu aveau nici o șansă și ar fi fost și azi izolați în propria minte fără să se poată controla și fără să poată conștientiza lumea în care s-au născut.

C.S.Î.D. Anul acesta, așa cum ai spus mai devreme, lansezi și cartea cu 20 de povești reale despre copiii cu autism. Cum ai descrie experiența de a așterne pe hârtie poveștile a 20 de copii? Cât de greu ți-a fost?

N.M.O.: Printre cele mai grele lucruri pe care le-am făcut vreodată, cartea „Tot ceea ce strălucește‟ ocupă un loc principal. Mi-a fost incredibil de greu să scriu fiecare pagină pentru că a trebuit constant să mă gândesc la fiecare cuvânt așternut, la fiecare copil descris, la fiecare familie sau viață fără să mă las doborâtă în vreun fel. Sunt povești reale cu multe substraturi crude.

Am scris despre viețile unor oameni pe care îi cunosc de ani de zile, a unor prieteni dragi, a propriului meu copil și a multor alți copii pe care i-am văzut crescând sub ochii mei. Fiecare poveste este, din punctul meu de vedere, un tribut pentru forța lor, determinarea lor, pentru vocea unică pe care o are fiecare.

Și toate acestea au trebuit exprimate uman, familiar, astfel încât oricine să poată să se identifice cu personajele din carte, pentru că asta e realitate. Oricine poate fi mama, tata, mătușa, unchiul, bunica, bunicul, terapeutul, educatorul sau persoana de atașament al unui copil cu autism sau noi înșine am fi putut să ne naștem cu autism. De ce? Nimeni nu știe încă.

Nu s-a descoperit încă, medical vorbind, motivul pentru care autismul există, dar ceea ce e sigur e că el nu pleacă nicăieri. Se poate recupera, da. Se poate micșora până în punctul în care nici nu-ți mai dai seama că a existat vreodată doar cu ani de zile de terapie. În caz contrar, nu-i doresc nimănui soarta de a avea autism sau de a avea pe cineva drag cu autism și să nu aibă fonduri pentru terapii.

C.S.Î.D.: Care sunt provocările din pandemie a părinților copiilor cu autism?

N.M.O.: Provocările sunt de două-trei ori mai mari acuma decât erau înainte. Dacă înainte de pandemie, te mai puteai gestiona cumva cu fondurile, cu ieșitul în parcuri, în spații diverse, acum aproape totul s-a dus. Multe familii au rămas fără venituri din cauza disponibilizărilor, foarte mulți copii sunt izolați acasă. Grădinițele și școlile sunt închise. Un copil cu nevoi speciale nu poate să facă școală online fiindcă însăși ideea de școală înseamnă de fapt educarea completă a individului, cu comportamente și colectivitate, colegi, dinamică. Asta duce la integrare. Nu statul cu orele în fața unui monitor.

Având toate acestea fizice închise, practic copiii sunt condamnați să stea între patru pereți, dacă au, iar părinții sunt lipsiți de posibilitate de a gestiona cum trebuie situațiile. Cei care au serviciu, lucrează de acasă și știm cu toții ce înseamnă asta cu copii în casă, darămi-te cu nevoi speciale, sau dacă trebuie să plece de acasă la serviciu, nu au cu cine lăsa copilul, iar cei care sunt în șomaj, nu mai au nici un fel de posibilitate de a le oferi suport terapeutic de specialitate.

Ce program să îi faci copilului dacă mai toate sunt închise? Ce terapii să-i oferi dacă ai rămas fără fonduri? Mai niciunde nu este gratis, iar unde mai sunt gratuități, locurile sunt extrem de limitate sau cu multe lipsuri.

C.S.Î.D.: Care sunt provocările copiilor cu autism în această perioadă?

N.M.O.: Izolarea, lipsa suportului de specialitate, destabilizarea programului cu care era obișnuit, toate acestea duc la stagnări mari pentru copii sau chiar regres. Iar pentru copiii care oricum nu aveau parte de terapii, din colțuri diverse ale țării, orașe mici sau de la sate, ce se întâmplă acum este sufocare totală. E ca și cum ai pus copilul într-o cutie și i-ai pus și capacul deasupra. Cu asta se confruntă copiii cu autism perioada asta. Tot ceea ce știau sau erau învățați să știe nu mai există.

Dacă pentru un copil sănătos, ce se întâmplă acum îi creează frustrări, îl bruiază emoțional, îl face să aibă comportamente ciudate, pentru un copil cu autism este de trei ori mai rău fiindcă îl face să se manifeste agresiv, suprasenzorial, să urle sau să se închidă total în sine.

Nu zic să nu ne ferim de virus sau să nu mai luăm măsuri de precauție. Ele sunt vitale. Dar să închizi exact locurile care oferau cât de cât o normalitate precum parcurile, grădinițele sau școlile, fără să ai o justificare reală, asta a creat haos complet. Asta afectează grav și familiile, nu numai copiii. Știm cu toții ce se întâmplă dacă ești angajat undeva și nu poți gestiona situația pentru că nu ai ce să faci cu copilul. Tot ce se întâmplă acum este o încâlcare gravă a drepturilor copiilor. Soluții există, trebuie găsite și implementate de către Statul pe care îl plătim cu vârf și îndesat din veniturile noastre. Timpul trece în defavoarea noastră și toți vor suferi enorm, copii, adulți și bătrâni, dacă nu se face ceva concret și corespunzător pentru toată lumea.