Psiholog Ioana Lepădatu: Cum pot pacienții cu hemofilie să treacă peste impactul sângerărilor

Pacienții boli rare precum hemofilia (și nu doar ei) au nevoie de un cadru familial echilibrat și armonios. Susținerea și ajutorul necondiționat al familiei atârnă balanța pentru a crea o viață cât mai apropiată de normal pacientului. Boala se descoperă de obicei în prima parte a copilăriei. Psihologul Ioana Lepădatu vorbește despre sentimetele de inutilitate și furie care îi încearcă pe pacienți, despre sângerări și impactul acestora, dar și despre cât de important este ca familia să ofere sprijin necondiționat.

CSÎD: Sângele este lichidul vieții. Pacienții cu hemofilie sângerează. Cum pot pacienții cu hemofilie să treacă și cei dragi să treacă peste impactul sângerărilor?

Ioana Lepădatu: În grupurile de suport pe care Asociația Națională de Hemofilie din România o organizează aproape săptămânal, de când cu pandemia, am aflat că, tratamentul biologic pe care pacienții cu hemofilie îl au, este pe bază de factor 8 uman și are efecte foarte bune. Generațiile de vârsta a III a nu au beneficiat de acest factor în copilărie și au probleme mai grave. Generațiile de vârsta a II au beneficiat pe o scurtă durată de timp de acest tratament și au probleme mai ușoare. Generațiile tinere, copiii au beneficiat de tratament profilactic și nu au probleme articulare și de sângerare.

Recomandări

Psiholog Ioana Lepădatu: Ce înseamnă viața pentru un pacient cu o boală rară

Raul Chifan, pacient cu hemofilie: ” Trebuia să plec la spital direct de la școală pentru…

Cum poate familia să îi susțină pe pacienții cu hemofilie

CSÎD: În ce fel familia îi poate susține?

Ioana Lepădatu: Familia nu trebuie să creeze dificultăți suplimentare de adaptare și complexe de inferioritate și să evite direcții contrară de parentaj, de hiperprotecție și abandonare psihică.

Bariere la tratamente, întâlnite de pacienții români

CSÎD: De ce nu au acces la consiliere?

Ioana Lepădatu: Este nevoie de resursă materială și umană mare. De unde?

Sentimente de frustrare, inutilitate, furie pot simți pacienții cu hemofilie

CSÎD: Care sunt cele mai mari provocări din punct de vedere psihologic pe care un pacient cu hemofilie?

Ioana Lepădatu: De obicei, ceilalți membri ai familiei, își organizează întreaga viață în jurul îngrijirii persoanei cu hemofilie, pe lângă avantajele și menținerea unui echilibru familial, și sentimente de frustrare, inutilitate, disperare furie pe propria persoană sau față de cel bolnav. Acest lucru poate duce uneori la o atmosferă conflictuală, la eșec personal, la destructurarea relațiilor sau chiar al sistemului familial.