Boala rarisimă cu care a fost diagnosticată această fetiță din Urlați

O fetiță din Urlați, județul Prahova, s-a născut cu o malformație rară, care nu-i permite să distingă chipul propriului părinte. Alexandra Ghiță o crește singură pe micuța Eva Gabriela, în vârstă de doar patru anișori, după ce tatăl ei a părăsit-o din cauza problemelor de sănătate ale micuței. 

Eva Gabriela a fost diagnosticată cu blefarofimoză

Viața a fost dură cu micuța Eva Gabriela încă de când a venit pe lume! S-a născut prematur, iar mai apoi a primit mai multe diagnostice greșite din partea medicilor. În cele din urmă, fetița a fost diagnosticată cu o blefarofimoza, o malformație a pleoapelor ce nu permite ochilor sa fie deschiși complet.

În plus, Eva Gabriela se confruntă și cu hemipareză pe partea dreaptă și o paralizie cerebrală care i-a cauzat întârzieri psihice severe. Ca o ironie a sorții, tatăl ei a decis să o părăsească, după ce a aflat de problemele ei grave de sănătate.

Recomandări

Calendar ortodox 6 noiembrie 2024. Sărbătoare importantă pentru creștini

Prognoza meteo 6 noiembrie. Temperaturile ating valori potrivite pentru această perioadă a anului

Afecțiunea rară nu o lasă să vadă nici măcar chipul mamei sale

„Eva este o mică luptătoare încă de la naștere. Am născut-o prematur, a avut doar 1,700 kg la naștere, iar asta a lăsat semne asupra sa. Din păcate, micuța mea nu vede nimic în afara umbrelor. Dincolo de acest diagnostic cumplit, Eva are și alte probleme de sănătate, iar pentru asta e nevoie de terapii de lungă durată.

Tatăl ei nu a mai vrut să știe de ea când a aflat cât este de bolnavă, așa că a ales să ne părăsească. O cresc singură, nu mă plâng, îmi duc crucea cum știu mai bine, însă, de data aceasta mă simt depășită. Din venitul de însoțitor, alocația fetei și o așa zisă pensie de 300 de lei, dată de tată, nu aș putea vreodată să suport costul intervenției chirurgicale ce se poate face cu succes la o clinică din Malaga, Spania”, a povestit mama Evei, Alexandra, pentru observatorulph.ro. 

Micuța are acum 4 ani și a suferit deja trei intervenții chirurgicale nereușite. După fiecare operație, pleoapele cădeau și o lăsau pe copilă din nou în întuneric. Însă mama ei continuă să lupte, iar șansa fetei este la un spital din Spania, unde o singura operație îi poate reda total vederea. Din păcate, posibilitățile financiare mici ale mamei nu-i permit în acest moment să meargă peste hotare pentru operație. Cine dorește să o ajute pe micuța Eva Gabriela, poate depune bani aici:

Titular cont: – Ghiță Alexandra ( mama Evei Gabriela)

Cont lei:RO96BREL0005539970750100.

Ce este blefarofimoza și cum se manifestă

Blefarofimoza este o afecțiune rară congenitală, caracterizată printr-o anomalie a pleoapelor. Aceasta se manifestă prin îngustarea și scurtarea orizontală a fantei palpebrale (deschiderea dintre pleoapele superioară și inferioară), ceea ce afectează aspectul și funcționalitatea pleoapelor. De obicei, blefarofimoza este însoțită de alte anomalii, cum ar fi:

• pleoapele superioare sunt coborâte și limitează câmpul vizual.
• prezența unor pliuri anormale ale pielii în partea interioară a ochilor.
• distanță mai mare între colțurile interne ale ochilor, ceea ce poate da senzația de „ochi depărtați.”

Sursa foto: observatorulph.ro/ facebook Ghiță Alexandra