Boala rarisimă cu care a fost diagnosticată această fetiță din Urlați

O fetiță din Urlați, județul Prahova, s-a născut cu o malformație rară, care nu-i permite să distingă chipul propriului părinte. Alexandra Ghiță o crește singură pe micuța Eva Gabriela, în vârstă de doar patru anișori, după ce tatăl ei a părăsit-o din cauza problemelor de sănătate ale micuței. 

Eva Gabriela a fost diagnosticată cu blefarofimoză

Viața a fost dură cu micuța Eva Gabriela încă de când a venit pe lume! S-a născut prematur, iar mai apoi a primit mai multe diagnostice greșite din partea medicilor. În cele din urmă, fetița a fost diagnosticată cu o blefarofimoza, o malformație a pleoapelor ce nu permite ochilor sa fie deschiși complet.

În plus, Eva Gabriela se confruntă și cu hemipareză pe partea dreaptă și o paralizie cerebrală care i-a cauzat întârzieri psihice severe. Ca o ironie a sorții, tatăl ei a decis să o părăsească, după ce a aflat de problemele ei grave de sănătate.

Recomandări

Când va intra ultima tranșă de bani pe cardurile sociale din 2024. Ce schimbări aduce anul…

Data la care intră pensiile pe card în decembrie 2024. Ce se întâmplă cu cei care…

Afecțiunea rară nu o lasă să vadă nici măcar chipul mamei sale

„Eva este o mică luptătoare încă de la naștere. Am născut-o prematur, a avut doar 1,700 kg la naștere, iar asta a lăsat semne asupra sa. Din păcate, micuța mea nu vede nimic în afara umbrelor. Dincolo de acest diagnostic cumplit, Eva are și alte probleme de sănătate, iar pentru asta e nevoie de terapii de lungă durată.

Tatăl ei nu a mai vrut să știe de ea când a aflat cât este de bolnavă, așa că a ales să ne părăsească. O cresc singură, nu mă plâng, îmi duc crucea cum știu mai bine, însă, de data aceasta mă simt depășită. Din venitul de însoțitor, alocația fetei și o așa zisă pensie de 300 de lei, dată de tată, nu aș putea vreodată să suport costul intervenției chirurgicale ce se poate face cu succes la o clinică din Malaga, Spania”, a povestit mama Evei, Alexandra, pentru observatorulph.ro. 

Micuța are acum 4 ani și a suferit deja trei intervenții chirurgicale nereușite. După fiecare operație, pleoapele cădeau și o lăsau pe copilă din nou în întuneric. Însă mama ei continuă să lupte, iar șansa fetei este la un spital din Spania, unde o singura operație îi poate reda total vederea. Din păcate, posibilitățile financiare mici ale mamei nu-i permit în acest moment să meargă peste hotare pentru operație. Cine dorește să o ajute pe micuța Eva Gabriela, poate depune bani aici:

Titular cont: – Ghiță Alexandra ( mama Evei Gabriela)

Cont lei:RO96BREL0005539970750100.

Ce este blefarofimoza și cum se manifestă

Blefarofimoza este o afecțiune rară congenitală, caracterizată printr-o anomalie a pleoapelor. Aceasta se manifestă prin îngustarea și scurtarea orizontală a fantei palpebrale (deschiderea dintre pleoapele superioară și inferioară), ceea ce afectează aspectul și funcționalitatea pleoapelor. De obicei, blefarofimoza este însoțită de alte anomalii, cum ar fi:

• pleoapele superioare sunt coborâte și limitează câmpul vizual.
• prezența unor pliuri anormale ale pielii în partea interioară a ochilor.
• distanță mai mare între colțurile interne ale ochilor, ceea ce poate da senzația de „ochi depărtați.”

Sursa foto: observatorulph.ro/ facebook Ghiță Alexandra