Otilia Mantelers: sfaturi pentru părinţii copiilor cu dizabilităţi

A fi părinte este o provocare, pentru că aşa cum se glumeşte pe la colţuri copiii vin fără manual de utilizare şi, da, sunt multe momente în care nu ştii, ca părinte, cum să reacţionezi, ce decizii să iei, ce e mai bine pentru copilul tău, care sunt priorităţile. A fi părintele unui copil cu nevoi special este un challenge extraordinar pentru că, pe lângă cele enumerate mai sus, se mai adaugă şi alte provocări. Copiii cu dizabilităţi au nevoie de mai multă înţelegere, dar şi de mai multă disciplină,  au nevoie de un echilibru între programul educativ şi cu cel de recuperare – lucru greu de obţinut. Părinţii trebuie să se lupte cu limitările, frustrările, crizele de furie ale copilului care nu poate face ce face un copil tipic: e posibil să nu poată merge sau vorbi, să se frustreze enorm din cauza acestor limitări, să nu fie acceptaţi în colectivitate, să nu aibă prieteni, să fie respinşi. Şi, da, este un consum uriaş şi emoţional, dar şi de resurse de timp şi bani.

Mai mult decât atât, un părinte al unui copil cu dizabilităţi  trebuie să fie puternic pentru copilul lui, să fie echilibrat şi să ştie să îşi adune rapid sufletul făcut bucăţele la auzul unui diagnostic sau în faţa unui refuz al societăţii. Trebuie să aibă speranţă că, totuşi, copilul lui se va putea integra într-o zi. Şi, credeţi-mă pe cuvânt de mama singură cu copil cu dizabilităţi, că e al naibii de greu.
Însă mai sunt picături de speranţă. Asociaţiile umanitare Marta Maria şi Sfântul Ştefan s-au gândit să creeze un grup de sprijin pentru părinţii copiilor cu dizabilităţi şi au făcut mai multe întâlniri ( următoarele vor fi pe 31 martie şi pe 14 aprilie) cu Otilia Mantelers, instructor de parenting care promovează puterea terapeutică a jocului, concept bazat pe tehnica Playful Parenting, aprofundată cu specialistul Lawrence J. Cohen. Este susţinătoarea şi promotoarea metodei Parenting by Connection, cu care s-a familiarizat în cadrul unui program intens de formare, iniţiat de organizaţia Hand în Hand Parenting din SUA. Otilia va absolvi anul acesta studiile de psihologie la Open University, Marea Britanie. Organizează de câţiva ani cursuri pentru relaţiile în familie şi în cuplu şi conferinţe cu invitaţi internaţionali, iar în 2017, Otilia Mantelers a lansat cartea „Secretul monstrului”, prin care îi ajută pe copii să facă faţă emoţiilor puternice, iar pe părinţi să fie mai jucăuşi şi mai empatici. Am stat de vorbă cu Otilia despre provocările prin care trec părinţii copiilor speciali, dar şi ce soluţii ar putea fi la îndemână.

Ce se întâmplă doctore: Otilia, ştiu că eşti promotoarea metodei Parenting by Connection şi a tehnicii Playful Parenting care susţine puterea terapeutică a jocului. Cât de important este jocul în educaţia copiilor noştri?

Recomandări

Părinţii copiilor cu dizabilităţi şi calitatea educaţiei în şcolile româneşti

Terapia cu delfini, o speranţă pentru copiii cu dizabilităţi

Otilia Mantelers: Chiar dacă implică şi multă poveste, jocul este al treilea limbaj non-verbal de comunicare al copiilor, după privire şi îmbrăţişări, mângâieri. Oamenii comunică în principal prin limbaj non-verbal, iar copiii cu atât mai mult. Ori de câte ori ne apropiem de copiii noştri prin joc, le arătăm cât de importanţi sunt pentru noi, cât ne bucurăm de ei, iar ei trăiesc sentimental că sunt copii buni. Jocul le permite copiilor să înţeleagă lumea, spre exemplu atunci când se joacă de-a mama şi de-a tata. Să se vindece de durerile emoţionale, atunci când se joacă de-a doctoral, iar ei joacă rolul de putere.

Văzut ca interacţiune socială pozitivă, jocul stimulează producţia oxitocinei, un hormon care ne dă o stare de bine, reduce nivelul stresului şi duce la dezvoltarea optimă a creierului. Jocul alături de părinţi activează regiunea creierului care îi ajută pe copii să îşi controleze impulsurile agresive, iar râsul din toată inima reduce nivelul anxietăţii. Jocul cu părintele este cel mai important, fiindcă aduce o stare de bine în toată familia. Folosit ca terapie, jocul reconfigurează creierul, ajutîndu-i pe copii să se vindece în urma unor întâmplări traumatice şi dureroase.

C.S.Î.D.: Dar în interacţiunea cu copii cu nevoi speciale? Are jocul un rol terapeutic?

O.M.: Copiii cu nevoi speciale au nevoie de două tipuri de joc terapeutic. Este vorba, pe de o parte, de un tip de joc care îi ajută să îşi dezvolte aptitudini motrice, verbale, sociale şi intelectuale, joc pe care îl propune terapeutul care susţine familia copilului cu nevoi speciale. Iar pe de cealaltă parte, un rol extrem de terapeutic îl are jocul pe care doar părintele şi adulţii apropiaţi îl pot face cu copilul – cucu-bau, giugiuleala şi drăgălăşeala fizică a copilului, purtatul în braţe şi bucuria de ochişorii, obrăjorii, mânuţele şi picioruşele copilului. Un joc pe care îmi place să îl fac este acela în care eu sunt neştiutoare, îmi pun o minge în cap şi când cade mingea tresar, mirându-mă. Copiii cu nevoi speciale cu care m-am jucat acest joc au râs copios. Copiii atipici râd mai ales atunci când adultul este în poziţia de slăbiciune, când se împiedică, scapă o hârtie din mână şi se enervează că nu reuşeşte să o ţină. Acest joc denumit “prosteală” în limbaj popular îl recomand cu drag părinţilor de copii cu nevoi speciale. Conectarea care se formează între părinte şi copil în cadrul acestor jocuri este vindecătoare, fiindcă în aceste momente copilul nu se mai simte „cu nevoi speciale”. Este doar el, aşa cum e el, cu părintele lui care se bucură de el şi a lăsat pentru moment toate grijile deoparte. Iar această linişte aduce bucurie în sufletul copilului.

C.S.Î.D.: Cu ce sunt diferiţi părinţii copiilor cu dizabilităţi?

O.M.: Părinţii copiilor cu dizabilităţi poartă cu ei mai multă suferinţă şi teamă. De cele mai multe ori, aşa cum mi-au povestit majoritatea părinţilor cu care am stat de vorbă, teama este că într-o zi ei vor muri, iar copilul lor nu se poate descurca singur. Această grijă nu o au părinţii de copii tipici. Ce mi-au mai spus părinţii aceştia eroi este că le e greu să facă ceva pentru ei înşişi. Tot ceea ce fac (inclusiv munca) este pentru copilul lor cu nevoi speciale. Banii se duc către terapie. Timpul liber este folosit pentru a-l ajuta pe copil să se dezvolte mai bine.

C.S.Î.D.: De ce au ei nevoie în plus, faţă de un părinte de copil tipic? Eu, din proprie experienţă, am învăţat că am nevoie de mai multă răbdare.

O.M.: Nu cred că de răbdare au nevoie aceşti părinţi. Răbdarea este o altă presiune pe care şi-o pun pe umeri, pe lângă multele pe care le au. Părinţii copiilor cu nevoi speciale au nevoie de mai mult suport fizic şi emoţional. Într-o lume ideală, aceşti părinţi au nevoie de 30 de minute de ascultare pe zi, de a merge la terapia lor personal pentru a se simţi mai bine cu sine, de oameni care să îi ajute cu gospodăria, de crearea unui spaţiu pentru propria lor viaţă şi cuplu. Nu în ultimul rând, ei au nevoie de o comunitate a părinţilor cu copii atipici, aşa cum am văzut că s-a întâmplat în cadrul primelor întâlniri organizate la Joyplace de Asociaţia Umanitară Marta Maria şi Asociaţia Umanitară Sfântul Ştefan, pentru care m-am bucurat enorm!

C.S.Î.D.: Vei vorbi în 4 întâlniri părinţilor copiilor cu nevoi speciale. În primul workshop spui că veţi învăţa să facem “listening partnership”, ca instrument de ascultare şi eliberare a sentimentelor grele. Ce este acest concept şi cum ajută el la eliberare? Pentru că da, părinţii copiilor speciali trec prin multe emoţii greu de dus.

O.M.: Deja m-am întâlnit cu părinţii de două ori şi am povestit despre acest instrument de ascultare. L-am pus în practică în perechi de doi câte doi. Au fost şi lacrimi, au fost poveştile noastre, au fost zâmbete, au fost îmbrăţişări. Toate lucruri care ne fac bine şi care ne definesc viaţa. A fost spaţiu pentru emoţiile şi gândurile părinţilor.

Listening partnership (parteneriatele de ascultare) este un instrument de ascultare terapeutică de la Hand in Hand Parenting, în care cei doi parteneri sunt pe rând şi ascultător, şi povestitor. Spre exemplu, doi părinţi se pun de accord că se vor asculta pe rând câte 15 minute fiecare (timpul poate fi mai scurt sau mai lung de 15 minute, desigur).

Scopul ascultătorului este acela de a-şi ajuta partenerul să îşi descătuşeze întreaga sa inteligenţă. Şi o face urmând nişte reguli de ascultare, pe care Patty Wipfler (fondator Hand in Hand Parenting) le-a formulat în felul următor:
* Îşi respectă partenerul şi îşi activează la maximum atenţia.
* Este atent la povestea partenerului, încercând să nu se lase distras de propriile issue-uri.
* Identifică durerea pe care partenerul lucrează, uneori vizibil, alteori mai puţin evident.

* Îşi ajută partenerul să elibereze tensiunile emoţionale despre care vorbeşte, urmărind să îl/o ajute să râdă, să plângă, să se revolte, să facă un tantrum, să tremure. Nu îi dă feedback, nu îi da sfaturi.

*Păstrează confidenţialitatea.

Felul unic de a descărca tensiuni emoţionale din LP are două părţi:
• Una exterioară, în care îmi spun povestea vieţii, râd sau plâng sau mă revolt, iar ascultătoarea mea mă ajută să îmi restaurez senzaţia de siguranţă pe care am pierdut-o în copilărie.
• Una interioară, în care creierul re-aranjează experienţele vechi şi le dă formă şi sens. Le integrează.
Aceste două părţi, procesul de eliberare emoţională a durerii şi cel de reconfigurare a hărţii vieţii, se petrec simultan în procesul de listening.

C.S.Î.D.: Cum crezi că noi, părinţii de copii speciali, putem trece peste sentimentul de vinovăţie? Cum putem scăpa de vina care ne apasă pe umeri că, poate, nu am făcut îndeajuns de mult pentru copiii noştri? Cum ne-o putem tranforma din inamic în prieten cu care putem convieţui?

O.M.: Vina este o emoţie care este foarte prezentă în viaţa părinţilor. Aproape că citind întrebarea ta, îmi simţeam dilemele mele şi pe ale majorităţii părinţilor. Aşa cum ştim că funcţionează toate emoţiile, nu putem scăpa de ele, ci le putem simţi şi trăi până la capăt. O emoţie reprimată se întoarce înapoi ca un boomerang.

Felul în care eu lucrez cu vinovăţia mea şi a clienţilor mei este să încercăm să vedem care sunt primele întâmplări din viaţa noastră în care noi ne-am simţit vinovaţi. Probabilitatea ca vina pe care o simţim în relaţia cu copiii noştri să fie una veche, din copilărie, pe care o retrăim acum, este foarte mare. Când ne-am simţit vinovaţi în copilărie? Cine ne-a împovărat cu această vină, cu sau fără ştire? Vina este un sentiment tare greu de dus, iar mintea noastră fabrică tot felul de strategii pentru a o evita, cum ar fi munca excesivă, preocuparea pentru a rezolva, îmbunătăţi lucruri la dezvoltarea copilului sau la relaţie. Să nu uităm că vina ne “fură” din relaţia cu copilul…Însă nu avem ce face decât să o plângem…Să o plângem până cand pleacă, până când ne vedem frumoşi şi buni. Fiindcă vina ne face să nu ne simţim buni! Iar părinţii copiilor cu nevoi speciale au nevoie să simtă şi să ştie că sunt buni!! O să plece şi vina, bat-o vina, iar atunci, chiar dacă în exterior nu se schimbă multe lucruri legate de dezvoltarea copilului, faptul că în interior se schimbă felul de a privi viaţa, face ca soarele să strălucească mai des pe cerul familiei!

C.S.Î.D.: Crezi că părinţii copiilor cu dizabilităţi poartă o furie nespusă faţă de copilul cu nevoi speciale?

O.M.: Da, aşa cred şi aşa mi-au spus mulţi părinţi de copii cu nevoi speciale cu care am lucrat şi am stat de vorbă. De cele mai multe ori, părinţii aceştia simt vinovăţia că nu au fost capabili să dea naştere unui copil fără probleme de dezvoltare, vinovăţia că nu fac destul pentru a-i ajuta să progreseze. Iar cand vinovăţia “doarme”, deseori apare furia pe copilul cu nevoi speciale. Furia şi revolta că din cauza acestui copil viaţa lor personală, a cuplului şi a familiei are de suferit. Furia că părintele nu se simte înţeles de către copil, uneori că nu are feedback-ul pe care şi-l doreşte. Furia că nu progresează suficient de repede, că nu se văd rezultatele muncii neobosite şi necontenite a părintelui. O furie pentru care părinţii se simt vinovaţi, dar care este foarte normală şi care trebuie să iasă la suprafaţă nu în relaţia cu copilul, ci într-un mediu safe terapeutic, fie la psiholog, fie în listening (eu le recomand pe amândouă), fie în sport, fie la yoga etc.

C.S.Î.D.: Care sunt cele mai simple metode pe care un părinte le poate aplica în gestionarea crizelor de furie şi plâns a copiilor cu dizabilităţi?

O.M.: Copiii, şi cei tipici, şi cei cu nevoi speciale au nevoie să fie ascultaţi şi să li se accepte furia, frica, durerea, orice emoţie pe care o au. La fel şi eliberarea acestora. Sigur că este foarte greu să le oferim această acceptare şi ascultare de fiecare dată, pentru că părinţii sunt obosiţi şi ei înşişi neînţeleşi şi neacceptaţi.

Astfel, ceea ce eu recomand atunci când copiii plâng sau fac o criză de furie este ca părintele să lase totul la o parte, să încerce să se centreze şi să îşi amintească că este în siguranţă, că el nu a făcut nimic rău şi că tot ce se petrece în acel moment este o revărsare a multor emoţii grele, de toate felurile. Aşa cum spunea Patty Wipfler, când eşti în faţa unui tsunami, nu are rost să fugi sau să te lupţi cu el. Cel mai înţelept este să îl laşi să fie.

C.S.Î.D.: Cum îi poate explica un părinte copilului lui cu dizabilităţi – astfel încât să nu îl frustreze şi mai tare – că el are nişte limitări pe care, e posibil, să nu le poată depăşi niciodată?

O.M.: Copiii cu dizabilităţi ştiu acest lucru. Chiar dacă au întârzieri cognitive, copiii o “ştiu” cu sufletul, cu emoţionalul, cu corpul lor. E important să nu uităm că aceşti copii sunt foarte emoţionali şi senzoriali. Corpul are propria ştiinţă şi propria cale, iar corpul lor ştie toată povestea lor.

Poate unul din mesajele cele mai importante pe care vreau să le ofer familiilor cu copiii cu nevoi speciale este să încerce să nu le dea pea mult non-verbal mesajul că aceşti copii au o problemă, că reprezintă motiv de îngrijorare pentru familie. Verbal poate că părinţii nu le spun multe, de teamă să nu îi rănească. Însă toate discuţiile colaterale în faţa lor despre medici, terapie, intervenţii, lipsa progresului, ba chiar şi menţionarea excesivă a progresului îi fac pe copii să se simtă şi mai mult atipici.

C.S.Î.D.: Cum şi când ar trebui să intervină părintele atunci când copilul special realizează că el este diferit? Când e cazul să îl lăsăm singur şi când e cazul să îi fim alături?

O.M.: Aşa cum scriam anterior, nu am niciun dubiu că un copil cu nevoi speciale nu ştie emoţional şi cu corpul său că e diferit şi că are nevoi speciale. Unii copii nu ştiu şi cu partea lor cognitivă (raţională). Lucrurile trebuie numite şi rostite în familie, altfel riscă să se facă mai mari decât sunt şi să aducă şi mai multă durere. Copiii pot duce orice adevăr, oricât de greu ar fi el, cu condiţia ca părintele să îi fie alături şi să îl asculte. Să îi asculte disperarea că el e diferit, teama că râd copiii de el. Acestea sunt nişte sentimente greu de dus pentru părinţi, de aceea susţin încă o dată nevoia de suport pentru părinte. Părintele susţine copilul, părintele este susţinut de un alt adult (ideal şi un adult psihoterapeut).

C.S.Î.D.: Cum trebuie procedat cu fratele copilului cu dizabilităţi, astfel încât să nu simtă că celălalt frate “îi fură” din timpul lui personal cu părintele ( pentru că părintele este nevoit să fie prezent în multe din activităţile fratelui cu probleme)?

O.M.: Fratele tipic al copilului cu nevoi speciale are şi el nevoie de ventilarea geloziei, a furiei pe surioara sau frăţiorul care, prin boala lui, fură atenţia părintelui. Sesiunea a 4a cu părinţii va fi fix pe acest subiect al fraţilor. Pe lângă ascultarea emoţiilor lor grele, copiii au nevoie ca părinţii să îşi rezerve în mod regulat în rutina lor un timp unu la unu cu ei. Un timp special în care părintele să nu se gândească la copilul cu nevoi speciale, ci la acest copil tipic din faţa lui. Un timp în care părintele lasă toate grijile deoparte şi râde cu copilul său, se joacă, se giugiuleşte şi se prosteşte cu copilul.

C.S.Î.D.: Care ar fi ABC-ul minim pentru ca un astfel de părinte să poată supravieţui psihic într-un astfel de ritm de viaţă: susţinerea morală şi financiară a copilului cu dizabilităţi, prezenţa cât mai constantă în viaţa celuilalt copil, jobul, relaţia?

O.M.: Cel mai important lucru pe care îl recomand şi care am văzut că se formează la Joyplace este comunitatea dintre părinţii cu copii cu dizabilităţi. Părinţii au nevoie să iasă din izolare, să se întâlnească şi să povestească. Această susţinere a comunităţii este crucială pentru a uşura munca părinţilor de a creşte un copil cu nevoi speciale!

Părintele are nevoie de suport fizic şi emoţional, aceasta este idea care am vrut să apară în acest interviu. Am văzut la grupurile de suport de până acum că a prins tare bine ideea că o familie să aibă grijă de un alt copil cu nevoi speciale, în timp ce părinţii acelui copil fac ceva pentru ei înşişi. A mai venit ideea să se organizeze părinţii la Joyplace aşa încât prin rotaţie, familiile să poată avea câteva ore de relaxare. Listening partnership făcut cu regularitate de asemenea reduce mult stresul parental, chiar dacă e făcut la telefon. Iar în relaţia cu copilul cu nevoi speciale trebuie redus jocul terapeutic, acela care îl învaţă aptitudini şi crescut jocul terapeutic de apropiere – acea prosteală care va vindeca pe alte niveluri ale fiinţei şi va aduce multă conectare şi stare de bine în familie!