Copiii cu autism în izolare: cât de greu le este lor şi părinţilor lor

A fi părinte în izolare este o misiune dificilă în această perioadă de pandemie. Sunt părinţi care sunt nevoiţi să şi lucreze şi, atunci, apar problemele de organizare şi de cum se poate împărţi acel părinte între job şi copil/copii. Este un tablou pe care îl trăiesc cei mai mulţi dintre părinţi în această perioadă.
Dar opriţi-vă un pic, voi, părinţi de copii tipici, şi gândiţi-vă ce fac în această perioadă părinţii copiilor cu dizabilităţi. Cei ai căror copii sunt obişnuiţi cu terapii pe care acum nu le mai pot face. Terapii în lipsa cărora copiii regresează şi au comportamente greu de stăpânit. Ce e de făcut între patru pereţi cu un copil atipic? Cred că realizaţi cu toţii, că oricât de greu vă e vouă, acestor părinţi le e infinit mai greu.
Pentru a vă face o idee despre ce înseamnă să ţii închis în casă un copil cu dizabilitate, am vorbit cu Nicoleta Orlea, al cărei băieţel, Remus, are autism. Nicoleta coordonează departamentul de Fundraising al Asociaţiei Autism Voice, o asociaţie ce are grijă de copiii cu autism şi, care, şi în această perioadă, nu îşi lasă copiii fără ajutor.

Coronavirusul, pe înţelesul copiilor cu dizabilităţi

Ce se întâmplă doctore: Cum i-ai explicat copilului tău că nu mai puteţi merge la terapii şi ce i-ai spus despre virus?
Nicoleta Orlea: Din fericire, sunt resurse on-line despre cum să poţi explica lucruri de genul ăsta unui copil cu tulburări. Sunt videoclipuri scurte pe youtube. Sunt poveşti, chiar şi cântecele. Cu toate astea, cel mai uşor a înţeles Remus când i-am spus că trebuie să stăm în casă pentru că este un virus periculos în jurul multor oameni şi cu cât suntem mai feriţi, cu atât stăm departe de durere. Nu e cea mai ideală concepţie pe care am găsit-o, dar este şi acum singura care funcţionează. Şi acum, după o lună de zile, mă întreabă dacă mâine merge la centru, în parc sau la Zoo şi îi reamintesc de ceea ce i-am spus deja şi acceptă de cele mai multe ori fără reacţii mari.

C.S.Î.D.: Ce a înţeles el?
N.O.: A înţeles doar că e periculos să fim în mulţimi de oameni şi că e un virus care ne dă durere prin preajma multor oameni. Altceva nu a reuşit să înţeleagă şi îmi pare rău că a trebuit să recurg la o simplificare aşa de mare şi chiar incorectă, dar nici o altă descriere nu a mers. Zilnic mă întreba când mergem afară sau în X loc. Şi când îi spuneam nu se poate, începea să plângă, să ţipe sau să dea din picioare.

Recomandări

Jocuri pentru copii cu autism: importanţa jocului pe grupe de vârstă

Regrese, pe timp de pandemie

C.S.Î.D.: Cum se reflectă lipsa terapiilor în comportamentul lui zilnic?
N.O.: Ecolaliile sunt cele mai problematice. Au reapărut în abundenţă şi agresiv. Ecolalie înseamnă atunci când copilul repetă încontinuu propoziţii, fraze sau cuvinte pe care le prinde din jur sau sau şi le aminteşte şi nu se opreşte până nu îi redirecţionezi atenţia.
Apoi, fluturatul din mâini sau săritul excesiv. Erau comportamente pe care nu le mai făcea de multă vreme. Acum însă au reapărut din plin, din plictiseală. Ţipatul este alt comportament. Tendinţa de a exagera sunete sau cuvinte prin ţipăt. Este un băiat obişnuit cu efortul fizic constant şi program prelungit de lucru. Acum, însă, nu are unde să îşi consume energia şi asta îl face să exagereze în multe aspecte.
Şi, în ultima fază, este izbucnirea în plâns pe fond emoţional când îi spun că nu putem merge în parc, nu putem merge la cumpărături, nu putem merge la centru sau la şcoală, nu putem merge la înot sau la Zoo. Practic, oprindu-i toate sursele de integrare socială, i-am oprit sursele de dezvoltare sau plăcerile de zi cu zi cu care era obişnuit şi nu înţelege în profunzime de ce.

C.S.Î.D.: Este extraordinar de greu cu copiii tipici atâtea zile în casă. Cum te descurci tu în casă, dar şi alte mame pe care le ştii de la Autism Voice, cu copiii cu autism?
N.O.: Ce mă ajută este faptul că am putut structura cumva timpul zilnic astfel încât să pot să lucrez şi să stau cu copiii, eu având doi copii relativ mici şi putând lucra de acasă în mare parte. Nu îmi iese mereu, dar mă trezesc mult mai devreme decât ei ca să lucrez, apoi fac pauza şi facem activităţi, apoi îi las la film sau desene şi mai lucrez, apoi iar fac activităţi cu ei, apoi îi las să se joace singuri timp în care devastează casa, iar stau cu ei şi facem diverse, şi tot aşa până seara. După ce îi culc, continui să lucrez, să termin ce aveam în ziua respectivă. Nu e cum ar trebui şi în mod sigur copiii mei au stat mai mult la televizor perioada asta decât oricând până acum, dar altfel nu fac faţă. Şi tot nu e suficient oricât m-aş stresa pentru că diferenţa de vârstă între ei este de cinci ani şi jumătate.
Toate mamele de la Autism Voice cu care am mai vorbit până acum trec prin acelaşi ciclu zilnic cu variaţiuni diverse. Câteva dintre mame stau la curte şi atunci e mai uşor pe anumite aspecte. Multe alte mămici, însă, sunt la bloc, ca mine, şi e mult mai greu cu diversitatea activităţilor. Dar, dacă este ceva ce ne-a învăţat pe toate autismul este că putem îndura orice pentru copiii noştri, oricât timp este necesar şi prin repetiţie, pe ce se bazează şi terapia copiilor noştri de fapt, te adaptezi pe cât posibil cu orice e nevoie pentru sănătatea copilului tău.

Activităţi zilnice

C.S.Î.D.: Ce tipuri de activităţi reuşeşti să faci cu el?
N.O.: Desen, dans, puzzle-uri, lego, curse de maşini, volei (în casă), jocuri de societate pentru vârsta fiecăruia, stimulare senzorială cu orez, bile, slime, făină sau apă, şotron, leapşa, faţa-ascunselea, imitare motorie sau cântat. Principala lor activitate e să devasteze casă, apoi să mă ajute la curăţenie. În unele zile îi suspectez că o fac intenţionat chiar fiindcă sunt bucuroşi să mă ajute la strâns sau şters pe urmă.

C.S.Î.D.: Ce îi place? Ce refuză?
N.O.: Din fericire, Remus e un copil de o bunătate aparte şi nu refuză mai nimic, mai ales dacă îi dai atenţie multă în schimb, cu excepţia mâncării gătite. Are tulburări alimentare şi acum, din păcate, şi aici mereu e cu stres pentru că trebuie să gătesc aproape zilnic ceva diferit pentru el, dar sunt obişnuită cu asta. De când stăm acasă însă, pentru că nu mai are diversitatea suplinită de la after-school unde mânca prânzul, devine din ce în ce mai dificil să asigur paleta potrivită pentru toate mesele de peste zi, zi de zi.

Părinţii devin terapeuţi

C.S.Î.D.: Ştiu foarte bine că noi, părinţii copiilor speciali, suntem partenerii terapeuţilor. Însă, într-o astfel de perioadă, ar trebui să fim noi înşişi terapeuţi. Eu mai fac logopedie cu Mihai. Tu poţi face ABA sau elemente de ABA cu băiatul tău?
N.O.: Da, nu se pune problema altfel, însă doar elemente de ABA pot face cu el. Este la un nivel avansat de recuperare şi atunci tot ce fac trebuie combinat cu psihoterapie şi teoria minţii, felii complexe de ABA pe care eu nu le ştiu şi, practic, mă forţez să le învăţ sau să le înţeleg ca să le aplic . Dacă facem fişe de clasa pregătitoare, trebuie acompaniate mereu de conversaţii pe emoţii şi relaţii. Dacă ne jucăm ceva, trebuie combinate mereu cu poveşti sociale sau terapeutice. Dacă citim fabule sau ne uităm la filme, facem apoi deducţii logice (“de ce crezi că s-a întamplat asta?”) sau reguli sociale („a făcut bine vrăjitoarea că a otrăvit-o pe Alba ca Zăpada?”) pe baza a ce am citit sau văzut.
Este foarte greu, dar cred că timpurile astea pe care le trăim acum ne testează pe toţi într-un fel sau altul. Nu ne dăm seama acum. Dar în viitor ceea ce facem perioada asta va influenţa foarte mult ce va fi.

C.S.Î.D.: Am văzut că ai scris pe F.B. că aţi făcut ceva terapie prin Zoom. Funcţionează?
N.O.: Am migrat în sesiuni on-line de terapie încă de la începutul stării de urgenţă fiindcă, pe de o parte, specialiştii Autism Voice ştiu foarte bine cu ce ne confruntăm cu copiii izolaţi la domiciliu  şi au venit în ajutor readaptând totul de pe o zi pe alta cu profesionalism şi, pe de altă parte, pentru că noi, ca părinţi, nu facem faţă la tot ce trebuie.
Îţi trebuie şcoală şi disciplină multă ca să fii terapeut ABA adevărat. Apoi, ca părinte poţi să faci cu copilul tău ce trebuie până într-un punct. Nu poţi să faci tot ce trebuie pentru că intervine relaţia mamă-copil/tată-copil. Esti subiectiv la maximum. Nu insişti cât trebuie şi unde trebuie, pentru că nu vrei să îi fie greu copilului tău. D-asta un părinte nu poate fi terapeutul copilului său pe bune, ci doar co-terapeut, lucrând pe anumite paliere. Nici un părinte nu vrea să îşi forţeze copilul, să îi creeze neplăceri necesare,  după ce că are deja lipsurile lui. Aici intervine echipa de terapie a copilului (terapeutul/terapeuţii şi, obligatoriu, coordonatorul), care ştiu exact, cât se poate de obiectiv, cât şi cum să insiste ca să îi fie bine copilului pe termen lung.
Sesiunile on-line pe mine, una, m-au salvat şi funcţionează pe aspectele care mă depăşesc. Mai mult, îi creează un sens de structură şi normalitate lui Remus. Îşi cunoaşte terapeutele şi ştie că nu le poate şantaja emoţional. Vâzându-le, chiar şi on-line, şi lucrând cu ele, măcar anumite lucruri, îi readuce starea de echilibru şi ele pot insista acolo unde eu cedez din varii motive. Şi aşa nu mai simte că e deconectat de la tot ce ştia şi făcea zilnic de ani de zile înainte de pandemie.

C.S.Î.D.: Ce alte poveşti/mărturii ştii de la alte mame de la Autism Voice?
N.O.: Până acum, recunosc, nu am avut timp să stau de vorbă mult. Cel mai mult prin mesaje pe reţele de socializare am vorbit, dar toate poveştile sunt la fel cu variaţii diverse. Copiii au început să aibă comportamente sau stereotipii pe care nu le mai aveau, au început să aibă izbucniri emoţionale sau de agresivitate, au început să se autoizoleze pentru că nu mai sunt stimulaţi prin ieşiri din zona de comfort sau socializare în parcuri/grădiniţe.
Iar mamele, toate, ne văităm de aceleaşi lucruri – lipsa de timp pentru toate, lipsa de ajutor în casă, pentru că fie soţul e afară la muncă care nu se poate face de acasă, fie soţul nu există, sau chiar invers – mama e cea care e obligată să meargă la serviciu peste zi şi copilul rămâne acasă cu un alt membru al familiei care nu poate face cu copilul nici măcar bazele (bunica/bunicul) fiindcă nu ştie sau nu înţelege ce să facă. Şi mai sunt cazurile grave unde e prea afectat copilul şi nimic nu este o alternativă cât de cât pentru acesta (copii non-verbali, copii cu autism şi alte boli asociate, copii cu autism şi ADHD, copii cu autism grav şi opoziţionism). Astea sunt poveştile mamelor cu copii speciali perioada asta. Una mai grea decât alta.

Terapie on-line

C.S.Î.D.: Ce face Autism Voice pentru copiii cu autism şi părinţii lor?
N.O.: Încă din momentul în care s-au închis centrele, pe 11 martie, Autism Voice a implementat un sistem intern de sesiuni on-line combinate cu coordonare şi supervizare prin Whatsup/Skype/Zoom cu fiecare familie în parte, după specificul fiecăruia. Organizaţia începuse să pregătească sistemul încă de când începuseră discuţiile în mass-media că s-ar putea ca România să intre în stare de urgenţă. Familiie erau notificate aproape zilnic de ce planuri se luau în vedere şi ce se va întampla în caz de. Aşa că în momentul în care s-a instalat oficial închiderea, nu a fost o supriză pentru nimeni şi totul a putut fi activat de pe o zi pe alta. Mai puţin pentru copiii cazuri sociale din sistemul public.
Din păcate, pentru copiii orfani cu care lucra asociaţia nu s-a putut şi nu se face nimic pentru că acei copii aparţin statului şi centrului de plasament din care provin şi nu se oferă acces (chiar şi on-line) către ei. Cu sistemul public mereu este dificil. Mi-e groază să mă gândesc ce fac copiii aceia acum, copiii nimănui în fapt.
La câteva zile după starea de urgenţă, asociaţia a început să primească mesaje de la familii din ţară care erau în stare gravă, care urmau să înceapă terapia sau care abia aveau parte de câteva ore pe săptămână de terapie undeva, social, şi rămăseseră în pom, aparţinători diverşi ai căror copii oricum erau dificili, dar închişi în casă scăpaseră din control total.
Aşa a apărut, la o săptămână distanţă doar, din resursele proprii ale asociaţiei, Autism Voice Line, o linie gratuită on-line şi prin telefon de consiliere psihologică, emoţională şi de specialitate pentru orice familie cu copii cu autism sau tulburări comportamentale din ţară care are nevoie de suport sau recomandări de intervenţie. De linie se ocupă cei mai buni specialişti ai asociaţie, oameni bine pregătiţi pentru a asista familii cu cazuri diverse. De atunci şi până acum sunt mai mult de 80 de familii care au beneficiat şi asociaţia face eforturi mari să menţină linia activă cât mai mult timp.
Mai mult, asociaţia lansase la începutul anului programul gratuit Pass the Voice, un program complex timp două zile, de training intensiv în co-terapie, pentru ca părinţi din toată ţara, familii fără resurse, fără terapeuţi, să înveţe cum să lucreze cu copiii lor acasă, să înceapă procesul de recuperare ei înşişi. Programul a fost stopat fizic, din cauza pandemiei, şi a fost reinventat în on-line. Deja au avut loc doua training-uri Pass the Voice on-line şi au beneficiat gratuit de formare circa 100 de părinţi. Şi aici asociaţia face eforturi mari, de atragere de fonduri, ca să menţină şi resursa asta activă cât mai mult timp, pentru că sunt mii de copii în România care nu aveau oricum parte de nici un suport de specialitate. Acum au şi mai mare nevoie de acest ajutor fiind închişi în case.
Suntem izolaţi la domiciliu pentru încă trei săptămâni cel puţin, aşa este, dar asta nu ne dă dreptul să uităm de toţi şi toate din jurul nostru.