Cea mai bună îngrijire pentru copiii prematuri: INTERVIU

Acum 9 ani, timp de aproape 2 luni şi jumătate, am stat într-o cameră în apropierea secţiei de terapie intensivă unde se zbătea între viaţă şi moarte puiul meu născut prematur la 27 de săptămâni. Şi aveam dreptul să îl văd 10 minute de cinci ori pe zi. Copilul meu este astăzi un copil vesel şi se bucură de viaţă datorită profesionalismului şi dedicaţiei tuturor cadrelor medicale din acea secţie de neonatologie, fapt pentru care le sunt recunoscătoare. Însă, m-am gândit de nenumărate ori, că da, s-a făcut tot ce era posibil pentru ca el să supravieţuiască. Dar, poate, s-ar fi putut face mai mult pentru dezvoltarea lui neurologică ulterioară. Mihai s-a luptat ani de zile cu o agitaţie caracteristică prematurilor, un fel de ADHD. Poate dacă i-aş fi fost mai mult alături, poate dacă nu erau atâtea zgomote cauzate de tot felul de aparate din terapie, poate dacă intensitatea luminii ar fi fost mai redusă, creierul lui nu ar fi fost supus tuturor acestor stimuli ce l-au stresat, iar acest tip de afectare neurologică poate nu ar fi existat…

M-au măcinat mulţi ani gândurile astea. Nici nu ştiam dacă ceea ce gândeam atunci ar putea avea vreo logică, până în primavara acestui an, când Asociaţia Unu şi Unu, prima asociaţie ce luptă pentru drepturile copiilor prematuri, a început un proiect îndrăzneţ. Să transforme neonatologiile din România (au debutat cu maternitatea Polizu din Bucureşti şi Dominic Stanca din Cluj) în centre Family Centred Care, adică în locuri în care părinţii nu sunt doar vizitatori, ci direct implicaţi în îngrijirea bebeluşilor îndelung spitalizaţi. Şi nu doar atât. Au organizat cursuri pentru cadrele medicale cu specialişti din UK care, pe lângă beneficiile prezenţei părinţilor în secţiile de terapie, au împărtăşit informaţii extrem de preţioase pentru dezvoltarea neurologică. La aceste cursuri am aflat şi eu că prezenţa părinţilor lângă copil, nivelul sunetului şi intensitatea luminii, alături de alte mici detalii, pot inflenţa major dezvoltarea neurologică ulterioară a micilor luptători.

Şi, pentru a înţelege mai bine ce înseamnă acest proiect de pionierat şi cum ar putea schimba vieţile multor copii şi părinţi, am vorbit cu Corina Croitoru, cea care se luptă de 5 ani pentru drepturile copiilor prematuri. Tocmai pentru că în ultimii 25 de ani au fost salvaţi din ce în ce mai mulţi copii prematuri ( înainte de 1990 un copil mai mic de 1 kilogram era sortit pieirii), a crescut numărul copiilor afectaţi neurologic din cauza prematurităţii. Ceea ce vrea să schimbe Corina Croitoru este ca numărul celor care rămân cu dizabilităţi în urma prematurităţii să fie din ce în ce mai mic. Un interviu amplu, onest, cu multe informaţii ce pot schimba vieţi.

Recomandări

În 2 maternităţi din ţară, părinţii îşi vor putea îngriji bebeluşii prematuri

Implicarea părinţilor în îngrijrea bebeluşilor în terapie

Ce Se întâmplă Doctore: Când au apărut primele studii care au demonstrat importanţa implicării părinţilor în procesul de îngrijire a copiilor născuţi prematur?
Corina Croitoru: În anii ‘80 a fost concepută metoda N.I.D.C.A.P. (Newborn, Individualised, Developmental, Care and Assesment Program), dezvoltată de Heidelise Als în Boston, o metodă în care a fost pentru prima dată pus accentul pe îmbunătăţirea dezvoltării creierului nou-născutului îndelung spitalizat, pe crearea unui mediu protectiv în terapie intensivă care să împiedice întârzierile în dezvoltare ale copilului. Se dorea recrearea, pe cât posibil, a mediului intrauterin şi implicarea familiei în îngrijirea copilului în terapie, dar şi crearea unui ataşament sănătos între bebeluş şi părinţii săi şi creşterea competenţelor parentale şi ale copilului.

C.S.Î.D.: Ce spun cercetătorii despre beneficiile prezenţei părinţilor alături de copiii lor?
C.C.: Studiile arată că există numeroase beneficii ale implementării principiilor Family Centred Care, atât pentru copii, pentru părinţi, dar şi pentru cadrele medicale. Printre beneficiile pentru nou-născuti amintim: stabilitatea fiziologică, îmbunătăţirea managementului durerii, alimentaţie precoce (stimularea creşterii şi creşterea şansei de a fi alăptat la sân), somn protejat, integrare senzorială, dezvoltare motorie normală, ataşament sănătos, rezultate mai bune cognitive şi comportamentale, scurtarea internării. Avantajele pentru părinţi sunt: creşterea gradului de asumare a responsabilităţii parentale, încredere şi competenţe crescute, ataşament sănătos, se reduce riscul de depresie post-partum. Pentru cadrele medicale creşte satisfacţia la locul de muncă, se îmbunătăţeşte relaţia cu parinţii (apar încrederea şi respectul reciproc), sunt mai puţine reclamaţii, se formează o reputaţie mai bună a secţiei, părinţii anunţă schimbarea stării bebeluşului (fiind astfel o “alarmă“ suplimentară), iar cadrele medicale sunt eliberate de munca îngijirii primare (putându-se concetra pe munca esenţială). Un beneficiu foarte mare, pentru toate părţile implicate este că scade incidenţa infecţiilor, contrar aşteptărilor cadrelor medicale de la noi.
Un citat care m-a impresionat foarte mult este acesta: “O mamă care citeşte gândurile copilului său, bogată sau săracă, este cheia progresului nou-născutului” (Elizabeth Meins 2005). Cum oare să înveţi să îţi citeşti copilul, dacă ai acces de 3 ori în terapie, câte 15 minute/vizită?

C.S.Î.D.: Ce înseamnă, de fapt, Family Centered Care?
C.C.: Family Centred Care înseamnă un mod de îngrijire a bebeluşului îndelung spitalizat la naştere, în terapie intensivă neonatală, care respectă dreptul copilului de a nu fi separat de părinţii lui, conform Convenţiei Naţiunilor Unite, Drepturile copilului, din 1989. Acest mod de îngrijire are ca sop primordial dezvoltarea psiho-neuro-motorie sănătoasă a copilului, pe termen lung, pentru o calitate crescută a vieţii acestuia. Se pune accent pe reducerea zgomotului şi a luminii, pe poziţionarea corectă în incubator, pe evitarea manevrării bruşte, pe măsurile care să asigure managementul dureriii, pentru că toţi aceşti factori pot afecta dezvoltarea creierului copilului. Părinţii sunt încurajaţi să petreacă alături de bebeluş cât mai mult timp, şi sunt învăţaţi cum să îl îngrijească în funcţie de starea de sănătate a acestuia, intrându-şi mai repede în rolul de părinte.

C.S.Î.D.: Ce ţări au implementat conceptul în maternităţi şi care au fost rezultatele?
C.C.: Principiile Family Centred Care sunt implementate în majoritatea ţărilor civilizate, existând mai multe şcoli care oferă programe de training. Noi am ales Programul F.I.N.E., din UK, dezvoltat de Inga Warren, terapeut ocupaţional cu o bogată experienţa clinică şi instructor N.I.D.C.A.P.. Programul F.I.N.E., ne-a fost recomandat de E.F.C.N.I. (Reţeaua pan-europeană a Asociaţiilor de părinţi cu prematuri) şi este implementat în peste 20 de ţări la nivel mondial, în 7 limbi diferite, având 9 centre licenţiate în implementarea principiilor Family Centered Care. Deşi include multe dintre principiile NIDCAP, programul F.I.N.E. nu trainuieşte specialişti în această metodă, ci este o modalitate educaţională, foarte practică, pentru toţi ce lucrează în domeniul neonatologiei care promovează îngrijirea de înaltă calitate, bazată pe dovezi, centrată pe familie şi copil. Metoda F.I.N.E. este un program eclectic,aprobat de NIDCAP Federation şi dezvoltat pe trei principii: 1. Îngrijirea blândă este bună pentru creier, 2. Implicarea părinţilor este bună pentru dezvoltarea relaţiei lor, 3. Fiecare copil este un individ cu puterea de a comunica.

Un proiect îndrăzneţ în România

C.S.Î.D.: Ştiu că te-ai luptat mult să implementezi acest concept şi în Romania. Descrie-ne pe scurt proiectul Pui de om În terapie.
C.C.: Proiectul „Pui de om in Terapie” constă în creşterea nivelului calităţii îngrijirii bebeluşilor îndelung spitalizaţi în două Maternităţi de gradul II (Maternitatea Dominic Stanca – Cluj) şi de gradul III (Maternitatea Polizu – Bucureşti) prin implementarea programului F.I.N.E. Ne dorim să venim în sprijinul copiilor şi al părinţilor, la naştere, atunci când şi copilul şi mama sunt într-un moment de maximă vulnerabilitate şi au nevoie unul de celălalt.
Concret, pentru aceste două maternităţi, proiectul înseamnă:
Trainuirea întregii echipe medicale (medici şi asistente) în F.I.N.E. Level 1
Donarea de produse necesare implementării principiilor în valoare de aprovimativ 19.000 de euro (perne de poziţionare a bebeluşilor în incubator, perne de poziţionare cu gel, huse pentru incubator, bluze şi scaune speciale pentru îngrijirea tip Kangaroo Care, scaune pentru părinţi, înălţătoare picioare, perne pentru hrănirea bebeluşilor, feţe de pernă, mini suzete, lămpi pentru direcţionare luminii în timpul procedurilor medicale, cântare, scutece din finet şi muselină, păturici, cutii depozitare)
Implementarea principiilor şi încluderea părinţilor în terapie
Seminarii de igienă şi îngrijire a copilului pentru părinţi
Trainuirea a 6 cadre medicale in F.I.N.E. Level 2,
Desfăşurarea Săptămânii uşilor deschise la sfârşitul proiectului.

Este primul proiect din România care încearcă, într-un mod integrat, să facă această schimbare de perspectivă în neonatologiile de la noi din ţară. Un training nu poate schimba lucrurile, însă un proiect de urmărire a implementării, poate.

C.S.Î.D.: Care au fost cei mai grei paşi pt a-l aduce şi în maternităţile din Romania?
C.C.: Deşi este o metodă implementată în multe ţări, în multe spitale, în România nu există nici un specialist N.I.D.C.A.P. (trainuirea înseamnă ani mulţi de studiu, şi o investiţie consistentă), fapt pentru care a vorbi despre Family Centred Care presupune ca întâi să investeşti timp şi resurse în schimbarea gândirii specialiştilor.

Problemele invocate de cadrele medicale din România sunt următoarele: riscul de a creşte numărul infecţiilor intraspitaliceşti (un risc teoretic, căci în practică s-a deminstrat contrariul), configuraţia neadecvată a spaţiilor de terapie intensivă şi post-terapie, insuficienţa numărului de asistente medicale, lipsa dotărilor, lipsa programelor de educare a părinţilor în  aceste metode de îngrijire. Reticenţa cea mai mare este din partea asistentelor, medicii sunt mai deschişi la această idee, pentru că sunt la current cu ultimele studii.

Mi s-a spus că acest program mai are nevoie de timp, că poate în 10-15 ani se va implementa mai uşor. Cadrelor medicale le este teamă de reclamaţii din partea părinţilor, căci în lipsa unor proceduri clare, lucrurile pot fi uşor şi greşit interpretate. Mi s-a spus că în spitale încă se luptă pentru a fi asigurat minimul de aparatură şi consumabile, deci se luptă pentru subzistenţă, iar acest program este unul de detalii, de creştere a calităţii vieţii, ce nu se poate implementa decât după ce toate celelalte nevoi vitale sunt asigurate. Printre cuvinte am înţeles că sunt temeri referitoare la igiena romilor (al căror număr este relativ mare în terapia intensivă neonatală). Şi, poate cel mai interesant este că mi s-a spus că acest program nu are şanse în România, pentru că dacă părinţii au acces nelimitat la terapie, nu vor mai avea de ce să fie “atenţi” cu asistentele pentru ca să îşi vadă copilul, ca să le fie permis accesul în terapie.

Un alt obstacol este percepţia conform căreia aceşti copii afectaţi la naştere, au nevoie doar de incubatoare pentru a supravieţui. Subliniez acest lucru! Nu este suficient, ci este nevoie de a umaniza mediul terapiei, este nevoie de prezenţa constantă a părinţilor şi de recrearea unui mediu cât mai aproape de cel intrauterin (nu numai prin asigurarea constantă a oxigenului, a umidităţii şi a căldurii, lucruri oferite de incubator) ci şi de reducerea zgomotului şi a luminii, de o poziţionare cat mai aproape de cea fetală, de limite asigurate prin cuiburi, de o alimentaţie naturală, de căldura pielii mamei şi bătăile inimii ei, de atingeri cu dragoste, de conectare cu părinţii.

C.S.Î.D.: Ce crezi că mai au nevoile maternităţile de la noi pt a se putea implementa cât mai eficient?
C.C.: În primul rând este nevoie ca Şeful de secţie să creadă în această metodă şi să devină liderul implementării. Având un model constant, perseverent, este mai uşor ca restul cadrelor medicale să îl urmeze.

Este nevoie de a se crea o procedură de îngrijire a nou-născutului în terapie intensivă, prin care să fie descrise clar modul în care trebuie poziţionat copilul, în care este manevrat, schimbat de haine şi scutece, este făcută igiena, este hrănit, este diminuat stresul şi asigurat confortul, iar părinţii sunt implicaţi în tot procesul de îngrijire. Este un lucru care trebuie făcut de Ministerul Sănătăţii şi de Asociaţia Română de Neonatologie. Având această bază legală, cadrele medicale vor fi nevoite să o respecte şi să asigure o îngrijire de calitate bebeluşului. În momentul de faţă, fiecare spital are practica proprie, nu este o practică unitară şi controlată de Minister.

C.S.Î.D.: Câţi copii vor beneficia de acest program?
C.C.: Am estimat un număr de 600 de copii din Maternitatea Polizu Bucureşti şi Maternitatea Dominic Stanca din Cluj, adică aproximativ numărul de copii îndelung spitalizaţi la naştere, anual, îngrijiţi în aceste maternităţi. Sigur că numărul de copii este variabil, în funcţie de momentul efectiv în care se începe implementarea, de ritmul cu care se face, depinzând de dinamica fiecărui spital.
Pe lângă copii, de proiectul “Pui de om în terapie” 2018 beneficiază 110 cadre medicale din 15 Maternităţi, ce au fost trainuite în F.I.N.E. Level 1. Dintre acestea, 6 cadre medicale vor fi trainuite în F.I.N.E. Level 2, pentru încă 6 luni de zile.

C.S.Î.D.: Cât de important este acest pas în apropierea neonatologiilor româneşti de cele care reuşesc să salveze copii cu o vârstă gestaţională din ce în ce mai mică şi cu din ce în ce mai puţine afectări ale creierului sau vieţii copilului? Ne apropiem şi noi de Europa?
C.C.: Ne apropiem de Europa, încet dar sigur. Sunt presiuni din partea ONG-urilor, din partea părinţilor, sunt cadre medicale tinere care au înţeles beneficiile. Acum, în 2018, bebeluşii bolnavi sunt trataţi corespunzător din punct de vedere medical, însă este neglijată latura umană. Ei sunt doar pacienţi, iar părinţii sunt vizitatori.

Se pune accentul pe a se reduce mortalitatea neonatală (şi sunt rezultate remarcabile în acest sens), însă nu se are în vedere sănătatea neurologică a copilului. Şi aceasta într-o Românie care nu are dezvoltat un sistem de Monitorizare şi recuperare a copilului cu afecţiuni la naştere. Cu alte cuvinte, cadrele medicale din neonatologie se asigură că cel mic este stabilizat, ia în greutate, şi este externat, nu mai contează cum se va dezvolta ulterior, nu mai este în grija lor. Nu există o colaborare oficială între neonatologi, doctori de familie, neurologi, medicii şi terapeuţii de recuperare. Copiii sunt expuşi deci riscului de a fi afectaţi neurologic şi de a nu putea fi recuperaţi medical.
Asociaţia Unu şi Unu şi-a propus ca în 2 ani să avem specialişti din România care să asigure trainingul F.I.N.E level 1, alături de echipa doamnei Inga Warren. Va fi astfel mai uşor şi mai eficient să trainuim cât mai multe neonatologii de gradul II şi III din România.

Tradiţii străvechi legate de prematuritate

C.S.Î.D.: Cum ne ajută tradiţia noastră străveche în a înţelege şi implementa acest proiect?
C.C.: Îmi place mult acestă întrebare. De multe ori sunt întrebată de ce este atât de greu să schimbi lucrurile în ceva care nu numai că este susţinut de studii, dar şi de intuiţie, bunul simţ şi tradiţiile noastre… Încă nu am răspunsul la această întrebare, însă referitor la tradiţiile noastre de a creşte copilul, vă pot spune că am făcut o vizită de studiu la Muzeul Naţional al Satului, Dimitrie Gusti din Bucureşti, alături de coordonatoarea de training F.I.N.E., doamna Inga Warren.

Am aflat astfel că dacă o mamă năştea prematur, întreagă comunitate de femei din familie şi din sat, participau la îngrijirea lor. Bebeluşii prematuri erau hrăniţi cu lapte matern picurat cu o pană de pasăre. Erau ţinuţi în blană de oaie pentru a avea suficientă căldură, iar uneori iarna, primeau cel mai călduros loc din cameră, pe cuptor.  Poziţia copilului era importantă, el era aşezat în leagăn, ce  imită forma rotunjită a uterului mamei, astfel bebeluşul având limitele spaţiului, simţindu-se în siguranţă. În toate zonele României, mama şi pruncul nou-născut dormeau singuri în pat, cel puţin până la vârsta de 1 an. În restul timpului, bebeluşul avea propriul leagăn, fie de tip balansoar, fie agăţat din tavan cu frânghii.

La muncile agricole, bebeluşii stăteau într-un hamac făcut dintr-o basma şi suspendat de creanga unui copac. Prin legănat se crea o conexiune între mamă şi prunc, aşa le transmiteau mesajul că sunt lângă ei. Legănatul era lin, încet, deloc zgomotos, iar de cele mai multe ori era însoţit de un cântec îngânat uşor de mamă. După cum vedeţi, se punea foarte atent accentul pe legătura mama-copil, şi pe apropierea acestora, filosofie care stă în centrul proiectului “Pui de om în terapie”.