Hemofilie: doar jumătate dintre pacienţii români se tratează

Hemofilia este o boală care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge, ce  afectează cu precădere bărbaţi şi este transmisă pe cale genetică de la mame. Doar jumătate dintre românii afectaţi sunt trataţi.

Iată profilul pacientului cu hemofilie în România

• este bărbat, cu  vârsta medie de 40 de ani
• se află într-o formă de angajare
• este în cele mai multe cazuri diagnosticat cu hemofilie A, forma severă
• are această boală din copilărie
• în prezent se află sub tratament cu factor de coagulare
• călătoreşte circa 200 km/an pentru tratament, control periodic
• calitatea vieţii părintelui pacientului / aparţinătorilor a scăzut semnificativ după aflarea diagnosticului de hemofilie
• speranţa de viaţă este cu până la 15 ani mai mică decât în cazul unei persoane sănătoase

Recomandări

Tuberculoza: consecinţe grave

Limfadenopatia: ce boli poate ascunde inflamarea ganglionilor limfatici

Aceste informaţii le-am aflat o de curând de la o conferinţă de presă unde s-a prezentat prima analiză cu privire la impactul economic şi social al hemofiliei în România, asupra pacienţilor, familiilor acestora, bugetului de stat şi societăţii în general. La conferinţă au participat atât pacienţi cu hemofilie cât şi prof. univ. dr. Daniel Coriu şef secţie Hematologie Clinică şi Transplant medular la Institutul Clinic Fundeni, prof univ dr. Margit Şerban, Centrului de Transplant Medular al Spitalului de Copii Timişoara, Nicolae Oniga, preşedinte ANH România .

Hemofilia – câte tipuri există

Conform Federaţiei Internaţionale de Hemofilie, 10 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie A, în timp ce 2 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie B. Dat fiind ca numărul pacienţilor cu hemofilie B în România este foarte scăzut iar datele specifice sunt foarte sărace, analiza se concentrează pe hemofilia A.

Hemofilia – când este diagnosticată

Hemofilia este de regulă diagnosticată în primii ani de viaţă, odată cu apariţia primelor traume fizice
este numită şi „boala regală”, deoarece în sec. 19 şi 20 a fost prevalentă în familiile regale din Europa. Regina Victoria a Marii Britanii a fost purtătoarea unei forme rare a acestei boli, care a fost apoi transmisă către două din cele 5 fiice ale sale. În anii 1900, speranţa de viaţă pentru cei diagnosticaţi era de 13 ani
Astăzi nu există un tratament care să vindece această boală, însă tratamentele moderne pot ţine sub control cu succes boala, dacă sunt respectate.

Hemofilia – câţi bolnavi are România

Potrivit estimărilor studiului, în România trăiesc 1.615 persoane care suferă de hemofilie, ceea ce încadrează această boală, conform definiţiei acceptate în Uniunea Europeană, ca fiind o boală rară. În ultimii cinci ani, în ţara noastră numărul mediu de pacienţi trataţi anual a fost de aproximativ 850, ceea ce înseamnă că doar jumătate din pacienţii cu hemofilie primesc tratamentul prin Programul Naţional de Hemofilie. Surpriză, de data aceasta nu fondurile insuficiente sunt cauza ci accesul la tratament.
Mai clar, în pofida creşterii de 2,5 ori a bugetului alocat Programului Naţional de Hemofilie (de la 70 milioane lei în 2016, la 179 milioane lei în 2018), persoanele diagnosticate cu hemofilie întâmpină o serie de dificultăţi în accesul la tratament.
Cele mai des menţionate bariere de acces, din perspectiva medicilor, sunt: existenţa a doar trei centre de tratament în ţară (unul la Bucureşti şi doua în judeţul Timiş), diferenţe majore între accesul la tratament şi servicii medicale între persoanele domiciliate în centre urbane mari faţă de cele din oraşe mai mici sau din mediul rural, precum şi lipsa de informare asupra posibilităţilor de tratament. Potrivit medicilor, aceste bariere duc la o gestionare deficitară a hemofiliei în România.
„Din perspectiva pacienţilor, printre principalele bariere de acces la tratament cu care ne confruntăm se numără accesul la tratamentul specific, distanţa faţă de cel mai apropiat centru medical de specialitate dar şi calitatea serviciilor medicale specifice acestei boli. Deşi nu pot fi considerate bariere, am putea menţiona aici că aderenţa şi complianţa la tratament sunt în continuare provocări majore pentru pacienţii diagnosticaţi”, au declarat reprezentanţii asociaţiilor de pacienţi care au contribuit la realizarea acestui studiu.

Hemofilia – cât costă tratamentul anual

În ceea ce priveşte aspectul economic şi social al bolii, potrivit rezultatelor studiului, costurile totale ale hemofiliei în România sunt de 160 milioane RON anual (35 milioane EUR), din care 91% reprezintă costuri directe, respectiv diagnostic, tratament şi monitorizare a bolii, în timp ce 9% sunt costuri indirecte (pierderi de productivitate, pensii şi indemnizaţii de handicap, concedii, transport).
Comparativ cu alte state membre UE, costul mediu per pacient (21.000 EUR) este de 8-9 ori mai mic faţă de costurile similare din Germania, Italia, Franţa, Spania şi Marea Britanie şi se află în segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state UE. Mai mult, deşi în România costurile de tratament reprezintă peste 60%, din costurile generale, procentul este semnificativ mai mic decât în restul ţărilor europene comparate, unde se afla la peste 90%. 
Pe baza rezultatelor acestui studiu, se poate afirma că proporţia costurilor de tratament în România este încă sub potenţialul maxim care ar duce la un management adecvat al pacientului cu hemofilie. Acest aspect este susţinut şi de incapacitatea de a consuma întregul buget alocat în cadrul Programului Naţional de Hemofilie în 2017, când proporţia costurilor generate de tratament a fost de 60,6% din bugetul total al Programului.

Hemofilia  – strategii pentru viitor

Impactul socio-economic al hemofiliei poate fi redus dacă este respectat protocolul de tratament în vigoare. Astfel, eficientizarea tratamentului precum şi introducerea unor noi tratamente care ar reduce numărul şi severitatea sîngerărilor, sunt recomandări care ar duce atât la creşterea calităţii vieţii pacienţilor, cât şi la o eficientizare a costurilor financiare ale hemofiliei pentru sistemul medical public. De asemenea, o creştere a numărului centrelor de tratament ar putea duce la o aderenţă crescută la tratament din partea pacienţilor. 

Analiza a fost realizată de EY România, la solicitarea Roche România, cu 2017 drept an de referinţă.