Lupusul, o boală cu o mie de feţe

Lupus Eritematos Sistemic (LES) este supranumită boala cu o mie de feţe din cauza multitudinii şi diversităţii simptomelor. Este o afecţiune cronică, ce afectează în special femeile tinere active. Complexitatea şi imprevizibilitatea bolii au un impact devastator asupra vieţii sociale, precum şi asupra activităţii profesionale a pacientului.

Lumea ştiinţifică şi medicală se concentrează în acest moment pe cercetarea profundă a pacienţilor lupici pentru a încerca să răspundă întrebării ”lupus este o boală sau mai multe?”. În cadrul Congresului Naţional de Reumatologie, desfăşurat în perioada 25-27 octombrie la Bucureşti, organizat de Societatea Naţională de Reumatologie, au fost dezbătute noi informaţii privind stilul de viaţă al pacienţilor şi modul în care această boală îi afectează fizic, psihic şi social. Se fac în mod constant eforturi considerabile de a obţine cât mai multe date despre evoluţia acestei boli.

Potrivit statisticilor prezentate în cadrul Congresului Naţional de Reumatologie, 93% dintre pacienţii cu lupus din România sunt femei cu vârsta medie de 43 de ani. Două treimi dintre pacienţii adulţi cu Lupus Eritematos Sistemic(LES) au vârsta sub 45 de ani. Mai mult decât atât, 5 din 10 pacienţi nu îşi mai pot continua activitatea profesională din cauza bolii. În acelaşi timp, în pofida creşterii ratei de supravieţuire, 15-20% dintre pacienţii cu LES decedează în interval de 15 ani după diagnosticare.

Recomandări

Lupusul, o boala incurabila

Lupus sau boala care imită alte boli

„Lumea ştiinţifică şi medicală face eforturi susţinute pentru înţelegerea Lupusului Eritematos Sistemic şi descifrarea acestei patologii complicate ce afectează calitatea vieţii unor pacienţi tineri, în plină activitate profesională, având consecinţe socio-economice deosebit de importante. În acest moment asistăm la schimbări esenţiale în managementul Lupusului Eritematos Sistemic, axate pe introducerea unor noi medicamente obţinute prin biotehnologie, ce şi-au confirmat eficienţa în studii clinice randomizate şi au obţinut aprobarea forurilor competente”, declară prof. dr. Ruxandra Ionescu, preşedinta Societăţii Române de Reumatologie.

Conform estimărilor, în Europa sunt 500.000 persoane care suferă de lupus, iar la nivel mondial datele indică 5 milioane de pacienţi cu diverse forme ale bolii. Cea mai frecventă şi severă formă de lupus, care afectează 70% dintre pacienţi este LES  (Lupusul Eritematos Sistemic). În România, potrivit statisticilor disponibile, aproximativ 9.000 de persoane suferă de LES.

·    Aproape jumătate din pacienţii diagnosticaţi cu Lupus Eritematos Sistemic (LES)  sunt nevoiţi să renunţe la locul de muncă din cauza bolii;
·    În România, aproximativ 9.000 de persoane suferă de lupus eritematos sistemic, iar la nivel internaţional această boală afectează 5 milioane;
·    LES este o boală pentru diagnosticarea căreia sunt necesari în medie patru ani şi consultarea a trei medici.
·    9 din 10 pacienţi cu lupus din România sunt femei;

Specialiştii prezenţi la congres au precizat că deşi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu exactitate, numărul mai mare de cazuri la femei decât la bărbaţi poate indica faptul că boala este declanşată de anumiţi hormoni, pe lângă o predispoziţie genetică. În plus, există o serie de factori de mediu care stimulează declanşarea bolii, precum: stresul, expunerea la lumina ultravioletă şi fumatul.

”Este posibil ca în următorii ani să aflăm că lupusul nu este o boală, ci mai multe. Această afecţiune este o provocare prin multitudi­nea de manifestări. Este o boală cu o mie de feţe şi niciun pacient nu seamănă cu celălalt. Este greu de diagnosticat şi greu de abordat medical, datorită acestei variabilităţi, poţi să ai pacienţi severi şi pacienţi cu manifestări minime şi discrete. Terapia utilizată este evident foarte importantă, dar, din motivele expuse, este individualizată şi particularizată fiecărui pacient şi tipului de boală, de aceea relaţia dintre medic şi pacient, monitorizarea constantă, controalele regulate şi educarea pacientului cu LES joacă deopotrivă roluri esenţiale în abordarea medicală”, declară prof. dr. Simona Rednic, şeful Departamentului de Reumatologie din cadrul UMF „Iuliu Haţieganu” Cluj-Napoca.

Ce este Lupusul?

Lupusul eritematos este o boală autoimună cu componentă genetică în care sistemul imun interpretează în mod eronat celulele, ţesuturile şi organele sănătoase ca fiind străine organismului şi generează autoanticorpi care atacă şi distrug celulele, ţesuturile şi organele sănătoase. Astfel, în LES apar afecţiuni ale unui organ sau mai multor organe interne, cel mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos, plămânii. Denumirea de lupus, utilizată încă din secolul XIII, descrie leziunile cutanate care apar în cadrul bolii, asemănătoare muşcăturii de lup.

Diagnosticarea LES poate fi dificilă. În medie sunt necesari patru ani şi consultarea a trei medici diferiţi înainte ca pacienţilor să li se stabilească diagnosticul corect. Acest lucru este cauzat de faptul că simptomele imită adesea caracteristicile altor afecţiuni, variază mult de la un pacient la altul şi pot suferi modificări în timp. Mai multe tipuri de analize de sânge sunt folosite în mod frecvent pentru diagnosticarea LES, inclusiv analiza pentru determinarea anticorpilor antinucleari şi anti-ADNdc şi a valorilor serice ale complementului seric, însă în prezent nu există un test unic pentru diagnostic.