17 noiembrie, Ziua Internaţională a Prematurilor

În ţara noastră unu din zece bebeluşi este născut prematur, înainte de termen, clasând România drept una cu cele mai mari rate ale prematurităţii din Europa. Din cauza nedezvoltării optime a organelor, mai ales a celor respiratorii, unii dintre copilaşi rămân cu anumite probleme toată viaţa: de la sensibilităţi respiratorii, probleme locomotorii sau întârzieri de limbaj. Diana Gămulescu, vicepreşedinte al Asociaţiei Unu şi Unu dedicată copiilor prematuri ne-a povestit în detaliu despre acest fenomen al prematurităţii.

C.S.Î.D.: Care este nr bebeluşilor născuţi prematur, în România şi care sunt gradele prematurităţii?

Diana Gămulescu: În 2014 în România au venit pe lume 18.000 de nou-născuţi înainte de termen în condiţiile în care natalitatea a scăzut, procentul rămâne încă unul foarte ridicat. Astfel că 1 din 10 bebeluşi se naşte prematur, ceea ce clasează ţară noastră drept una cu cele mai mari rate ale prematurităţii din Europa. Gradele prematurităţii sunt în funcţie de numărul de săptămâni la care se naşte şi greutatea bebeluşului. Cu cât numărul de săptămâni este mai scăzut şi cu atât greutatea fătului este mai mică există riscuri să dezvolte complicaţii. “Prematuritatea extremă (

Recomandări

Masajul şi gimnastica pentru bebeluşi

Alăptarea îi face pe bebeluşi mai inteligenţi?

C.S.Î.D: Cum stăm în comparaţie cu celelalte state europene sau de pe celelalte continente?

D.G.: Considerată o problema de sănătate publică, prematuritatea este din ce în ce mai frecventă (15 milioane în fiecare an, respectiv 5-18% din populaţia a 184 ţări). În Europa aceste statistici variază între 5, 9% în Suedia până la 11,4% în Austria din numărul total de naşteri, iar media este între 6-8% conform studiilor publicate de EFCNI (Fundaţia Europeană pentru îngrijirea nou-născuţilor). Aşa cum spuneam, prematuritatea este una foarte ridicată la noi în ţară şi dacă facem o medie la totalul naşterilor premature înregistrate anual vedem că zilnic 5 nou-născuţi vin mai devreme pe lume. În ţările cu niveluri comparabile de dezvoltare a sistemelor de sănătate, ratele de naştere prematură au variat în anul 2010 între 5.2 – 5.9% ȋn ţări precum: Islanda, Finlanda, Lituania, Estonia, Letonia, Suedia, Irlanda şi 8.2 – 10. 4% în Belgia, Austria, Germania, România, Ungaria, Cipru. (Raportul European de Sănătate Perinatală, 2013)

C.S.Î.D: Care sunt cauzele naşterii premature?

D.G.: Cauzele sunt multiple şi se referă la anomalii uterine, ale placentei şi ale membranelor amniotice, de sarcinile multiple şi de infecţiile genito-urinare materne, placenta praevia, eclampsia, preeclampsie, dar şi de factori de ordin psiho-social.

C.S.Î.D: Cu ce complicaţii se nasc aceşti copii?

D.G.: Din nefericire prematuritatea aduce cu ea şi riscuri şi complicaţii severe de ordin cerebral (hemoragie, hidrocefalie prin acumularea de lichid), apnee, probleme respiratorii (sindrom de detresă respiratorie prin imaturitate pulmonară şi prin producţie insuficientă de surfactant, pneumonie congenitală prin infecţie materno-fetală mai ales în cazul rupturii premature a membranelor), cardiace, digestive, metabolice (icter prin imaturitatea ficatului), hipoglicemie, oculare (retinopatia de prematuritate ce poate evolua spre orbire), auditive (surditate), anemie, infecţii materno-fetale şi multe altele.

C.S.Î.D.: Care sunt şansele de supravieţuire?

D.G.: Cred foarte mult că fiecare se naşte cu steaua să norocoasă şi când spun acest lucru mă refer la modul cum se adaptează aceşti micuţi la lumea extrauterină, cum reuşesc să dea această bătălie cu viaţă, DAR pentru că şansele lor să crească depinde foarte mult şi unde se nasc. Dacă acesta are acces la aparatură, echipă medicală specializată, toate tratamentele necesare, atunci şansele sale cresc. Adaptarea nou-născutului prematur la viaţă extrauterină se realizează în condiţii de dificultate, atât pentru bebeluşi, cât şi pentru părinţi, iar aceste probleme merită a fi aduse în atenţia publicului larg şi, nu în ultimul rând, trebuie să prevenim răspândirea fenomenului de prematuritate şi în România prin implicarea tututor factorilor decizionali.  Aproximativ 1 milion de copii la nivel internaţional nu supravieţuiesc luptei pentru viaţă în fiecare an. Dar multe decese ale nou-născuţilor şi dizabilităţile cu care unii rămân ar putea fi evitate prin luarea unor măsuri sociale, economice şi legislative în ȋntreaga lume.

C.S.Î.D.: Cu ce probleme rămân?

D.G.: Aşa cum spuneam, depinde foarte mult de cum este îngrijit şi când spun acest lucru mă refer la aparatură, medicaţie, echipa medicală, de complicaţiile care apar la naştere şi de cum reuşeşte să se adapteze. Din păcate statistice oficiale ne prezintă date sumbre care ar trebui să ne alarmeze şi să facem din informare şi sănătate o prioritate la nivel naţional. Studiile ONU, EFCNI sau UNICEF la nivel internaţional arată că 79% dintre bebeluşi sunt născuţi între 32 şi 36 de săptămâni, 10% între 28-31 de săptămâni, iar 11% vin pe lume la doar 28 de săptămâni. Nou născutul înainte de 28 de săptămâni de gestaţie sau cel foarte mic (sub 1000 de grame) este expus unor riscuri mari de a dezvolta probleme severe de: surditate 3%; cecitate (orbire) 8%; paralizie cerebrală 8-12%; retard mintal 14%.

C.S.Î.D.: Care e procentul deceselor?

D.G.: Din păcate, din informaţiile pe care le deţinem nu ştim exact, deşi aceste date sunt publice, însă oficialităţile nu le-au anunţat în mod oficial. Ştim din comunicarea altor organizaţii internaţionale că “Anumite complicaţii impuse de o naştere prematură reprezintă principala cauză de deces în rândul copiilor sub 5 ani. 75% din decese neonatale şi 60% din decese infantile vin din rândul copiilor născuţi înainte de termen. Ei reprezintă la ora actuală cel mai mare grup de pacienţi, la nivel european. În anul 2013 au existat aproape 1 milion de decese” subliniază Silke Mader, preşedinta şi co-fondator al Fundaţiei Europene pentru îngrijirea nou-născuţi (EFCNI).

C.S.Î.D.: Care sunt nevoile sistemului medical? De ce are cea mai mare nevoie un prematur la naştere?

D.G.: Nici nu ştiu de unde să încep şi cât să fiu de concisă atfel încât aceste informaţii să nu fie “tăiate la montaj”. Acum fix o săptămâna am participat la Bruxelles la o reuniune de lucru în cadrul Parlamentului European alături de experţi în domeniul sănătăţii, reprezentanţi din Organizaţia Mondială a Sănătăţii (OMS), ambasadori, academicieni de renume din diferite state europene. Am discutat despre sănătatea mamei şi nou-născutului, astfel încât să contracarăm naşterea prematură şi să găsim soluţii de uniformizare a standardelor de îngrijire a nou-născuţilor la nivel european. În acest context eu, ca reprezentant al Asociaţie Unu şi Unu, am prezentat o serie de propuneri care să îmbunătăţească sistemul de îngrijire neonatal din România printre care enumăr:  salarii mai mari pentru cadrele medicale din terapie intensivă neonatală, suplimentarea posturilor cadrelor medicale din terapie intensivă neonatală, modernizarea şi extinderea spaţiilor de la terapie intensivă neonatală, dotarea cu aparatură medicală modernă şi mărirea bugetelor alocate neonatologiilor (medicaţie, consumabile medicale etc.), modernizarea şi extinderea spaţiilor care deservesc terapia (lactarium, camera sterilizare, saloane, înfiinţarea unor zone destinate vizitatorilor), crearea de posturi pentru consilierea psihologică în toate secţiile de neonatologie de grad II şi III pentru prevenirea şi depistarea depresiei post-partum, îmbunătăţirea calităţii serviciilor medicale (schimb de experienţă cu alte ţări, formarea medicilor de familie, introducerea Kangaroo Care), crearea de echipe multidisciplinare care să monitorizeze copilul până la vârstă de 2 ani.

Totodată, cred că dincolo de tehnologie, medicaţie, cadre medicale este esenţial aportul şi contactul părinţilor (şi mama şi tată) cu micuţii lor din terapie intensivă neonatală. Un nou- născut are nevoie de afecţiune, are nevoie de părinţii lui, are nevoie să se simtă în siguranţă într-un mediu total străin, are nevoie să simtă că nu este abandonat ca să aibă forţă să lupte, are nevoie de contact fizic şi de tehnici precum kangaroo care chiar şi-au demonstrat utilitatea şi eficienţa. Există studii care demonstrează că un sistem de sănătate care permite o astfel de metodă ajută prematurul şi acesta recuperează mai uşor, iar numărul de zile de spitalizare se micşorează, ceea ce se traduce şi într-o diminuare a costurilor de la buget.

C.S.Î.D.: Ce pot face mamele şi medicii pentru a împiedică o astfel de naştere?

D.G.: Informarea, îngrijirea şi alimentaţia corectă pe timpul sarcinii poate preveni o naştere prematură. Este extrem de important ca viitorii părinţi să meargă la controale periodice de monitorizare a sarcinii şi să constientize că sănătatea mamei este direct corelată cu a bebeluşului din pântec. De exemplu, fumatul în sarcina are o pondere mare în rândul naşterii premature. De asemenea, procedurile FIV trebuie limitate la implantarea a 1-2 embrioni şi politica această trebuie aliniată la nivelul reglementărilor internaţionale.

C.S.Î.D.: Care sunt politicile occidentale în acest sens?

D.G.: În primul rând investesc foarte mult în cercetare pentru a depista cauzele naşterilor premature şi pentru a găsi soluţii de combatere a bolilor cronice. De asemenea, autorităţile sunt implicate, nu doar la nivel de imagine, în sprijinirea acestei cauze prin alocarea de bugete care să asigure şanse egale la supravieţuire şi nu mă refer doar la o permanentă actualizare a tehnologiilor necesare, ci şi la medicaţie, la traininguri pentru cadrele medicale, inclusiv pentru asistente, pentru că şi ele au un rol extrem de important în îngrijirea acestor luptători. Şi am mai remarcat o mare deschidere către implementarea kangaroo pentru că ajută şi copilul şi părintele şi, implicit sistemul medical. De asemenea, la Bruxelles am aflat că există un standard de lucru în neonatologie care se încearcă să fie implementat la nivel european şi se lucrează la colectarea şi centralizarea datelor statistice la nivel european pentru a contura o imagine amplă a acestui fenomen.

C.S.Î.D.: Face ceva statul român pt copiii care rămân cu anumite probleme în urmă prematurităţii?

D.G.: Sunt multe de făcut în acest sens. Şi credem tare mult că este imperios necesar să existe un centru de intervenţie în prematuritate cu o echipa multidisciplinară care să ofere familiilor posibilitatea de a monitoriza centralizat, până la vârstă de 2 ani, aceşti copii pentru a diminua efectele prematurităţii şi pentru a interveni la timp prin evaluări periodice, terapii, intervenţii. Din păcate şi acest tip de serviciu lipseşte din sistemul nostru de sănătate şi efectele sale se lasă simţite. Suntem încă într-o fază de ev mediu. Sperăm să reuşim să facem noi, Asociaţia Unu şi Unu acest centru. Deocamdată am câştigat o finanţare care ne va permite să facem grupuri de informare şi suport psihologic şi după externarea mamelor şi a nou-născuţilor prematur. Într-o etapă ulterioară sperăm să facem şi acest centru. Concediu de maternitate de până la 2 ani, cu 80% din veniturile mamei din ultimul an premergător sarcinii, este o altă propunere pe care am prezentat-o deja autorităţilor. Un bebeluş prematur trebuie monitorizat cu atenţie şi deseori necesită terapii costisitoare săptămânale. Cum să fie posibil dacă mama trebuie să fie la servici când acesta împlineşte 1 an de la naştere sau rămâne acasă cu salariu minim pe economie? Din ce să plătească? Din păcate statul român nu oferă drepturi egale, nu sprijină recuperarea, nu oferă servicii pentru copiii cu nevoi speciale pentru a se recupera cât mai mult sau chiar 100% în funcţie de situaţie. Statul uită un aspect extrem de important: nou născuţii sunt viitorul acestei ţări şi aşa cum are grijă de ei se va reflectă în statusul naţiunii. Aici nu vorbim de cifre, ci de vieţi şi destine pe care le poate influenţa şi sper că viaţa/ sănătatea în România va deveni o prioritate nu doar pentru părinţii acestor copii, ci şi pentru autorităţi.

Am asistat cu tristeţe cu toţii la o mare tragedie care a îndurerat şi paralizat o ţară întreagă în urmă cu 2 săptămâni când copii, tineri, au murit în urmă tragediei din Colectiv şi am văzut încă o dată cât de fragili suntem, câtă nevoie este de terapie intensivă bine dotată, de specialişti cu experienţă, de consiliere psihologică, fie că este vorba despre un copil de doar câteva sute de grame sau de un adult. Suntem la fel de neputincioşi în lupta cu viaţa…şi stă în puterea autorităţilor să schimbe aceste realităţi. Şi nu mă refer la medicii noştri minunaţi, de care mă mir că încă îi mai avem şi nu au fugit toţi, ci la ce lipsuri sunt. Aşa este şi în terapia intensivă neonatală. O lupta continuă cu viaţă.

C.S.Î.D.: Ce şi-a propus Asociaţia voastră?

D.G.: Ne-am propus să contribuim la schimbare, ne-am propus să dăruim şi să îi sprijim atât pe părinţi, cât şi pe luptătorii lor, dar şi cadrele medicale. Ne-am propus să devenim vocea micuţilor de câteva sute de grame care nu pot spune, nu pot cere nimic. De 2 ani lansăm proiecte de conştientizare şi informare, sprijinim părinţii şi oferim consiliere psihologică gratuit familiilor de prematuri de la Marie Curie, facem suport telefonic pentru părinţii care ne cer ajutorul, am lansat primul Ghid al Prematurului din România cu aportul unor medici extraordinari cărora le mulţumim, urmează să lansăm un call center, participăm la grupuri de lucru privind îmbunătăţirea Legii Familiei. La nivel naţional, am interacţionat şi am susţinut prezentări la întâlnirile Asistenţilor Medicali Comunitari din cadrul Direcţiei de Sănătate Publică, din judeţele Dolj şi Slatina. De asemenea, reprezentanţii Asociaţiei Unu şi Unu au participat la întâlniri în cadrul Ministerului Sănătăţii, atât la comisia Asistenţilor Medicali Comunitari, dar şi la cabinetele secretarilor de stat pentru a le expune îngrijorările, dar şi soluţiile pe care le putem implementa în parteneriat.

Totodată, Asociaţia Unu şi Unu depune eforturi şi se implică în iniţiative de mărire bugetară alocată secţiilor de terapie intensivă neonatală, iniţiate de cadrele medicale, dar şi de Coaliţia organizaţiilor pacienţilor cu afecţiuni cronice din România (COPAC). Cel mai recent proiect în acest sens este cu privirea la întrunirile de la Palatul Parlamentului pentru campania de alocare a 6% din PIB pentru sănătate.Şi ne dorim să intensificăm comunicarea şi la nivelul Parlamentului European pentru a cere sprijin şi a se găsi soluţii la nivel local.

Foto: Cătălin Năstase