Bebelușii prematuri au fost sărbătoriți de părinți, medici și cei de la Asociația Unu și Unu care au decorat festiv trei secții de terapie intensivă. Pentru a sărbători Ziua Națională a Prematurității, cu toții, de la bebeluși la cadre medicale, au purtat mov, culoarea prematurității și fiecare mic luptător a avut alături de el, în incubator, simbolic, întreaga familie. Pentru că, spun cei de la Asociația Unu și Unu, doar prin colaborarea marii familii a celor mici – adică a cadrelor medicale din maternitate și a membrilor familiei biologice – acești copii pot fi îngrijiți la standarde europene și, astfel, pot depăși problemele apărute din cauza prematurității.
Sunt mamă de bebeluș prematur și știu ce înseamnă să-ți vezi micul luptător de trei ori pe zi doar câteva minute. Ce înseamnă să nu-ți poți ține în brațe copilul, să-ți vezi puiul de nici un kilogram țintuit de cabluri și tuburi. Și mă gândesc ce bine le-o fi prins părinților bebelușilor prematuri din secțiile de terapie intensivă să-și vadă puii sărbătoriți, îmbrăcați toți în mov și cu numele colorate puse pe incubator! Sigur, gândurile și tristețile lor legate de viitorul bebelușilor lor le-au fost alinate, chiar și pentru puțin timp. Au sărbătorit curajul micilor luptători!
În afară de pregătirea secțiilor de terapie intensivă, de donarea de hăinuțe și halate în culoarea prematurității, de ședințele foto făcute de profesioniști, Corina Croitoru, președintele Asociației Unu și Unu, a publicat și o Scrisoare deschisă prin care atrage atenția asupra problemelor cu care se confruntă micii pacienți atât în timpul spitalizării cât și după externare.
Una dintre cele mai importante probleme cu care se confruntă părinții este limitarea până la interzicerea totală accesului în secțiile terapie intensivă neonatală și post-terapie pentru părinții copiilor îndelung spitalizați la naștere (prematuri, copii cu malformații congenitale, afecțiuni medicale grave la naștere, sindroame sau boli generice rare).
Conform unui studiu EFCNI (European Foundation for the Care of Newborn Infants) realizat în perioada august-noiembrie 2020, la care au participat și respondenți din România, „Infant and family-centred developmental care in times of COVID-19 – A global survey of parents’ experiences”, din păcate, 46% dintre mame sunt externate în 3-5 zile de la naștere, în condițiile în care nou-născutul prematur sau cu afecțiuni poate rămâne internat în medie 2-3 luni după naștere. Iar 95% dintre tați își văd copilul pentru prima dată la externare.
Or, acești copii au nevoie să-și simtă aproape părinții, tocmai pentru că acest fapt le grăbește vindecarea și limitează problemele ce pot apărea ulterior în dezvoltarea lor.
Soluțiile propuse de Asociație se referă la creșterea bugetelor spitalelor și crearea de circuite pentru asigurarea cazării mamei pe toată perioada spitalizării nou-născutului, testarea zilnică a părinților cu test RT-PCR sau la intrare cu Test Rapid Antigen pe bugetul spitalului, prin Casa Națională de Asigurări sau Direcția de Sănătate Publică.
A doua problemă expusă în Scrisoarea deschisă este legată de hrănirea cu lapte matern a nou-născuților bolnavi, care este esențială pentru reducerea mortalității și dezvoltarea optimă a acestei categorii de pacienți.
Conform aceluiași studiu anunțat anterior, doar 5% dintre mamele externate au putut aduce lapte matern pentru nou-născutul rămas în spital. Și doar 37% din mamele care rămân totuși internate în spital pot participa la îngrijirea efectivă a copiilor în terapie intensivă neonatală sau post-terapie.
Soluțiile propuse sunt crearea de puncte de colectare și conservare a laptelui matern destinate consumului propriului copil, pe lângă toate Secțiile de Neonatologie de Nivel II și Nivel III, educarea și implicarea mamelor cât mai timpuriu în îngrijirea nou-născutului în spital pentru a facilita alăptarea și pentru a practica metoda de îngrijire piele-la-piele care reduce mortalitatea infantilă.
A treia problemă sesizată de Asociația Unu și Unu este promulgarea HG 720, privitoare la lista medicamentelor compensate, care include tratamentul profilactic pentru Virusul Respirator Sincițial (VRS) la copiii prematuri sau cu malformații congenitale.
Mii de părinți așteaptă această Hotărâre de Guvern ca pe aer! Prematurii diagnosticați cu bronhodisplazie pulmonară, copiii până în 2 ani cu malformații cardiace, dar și alte grupuri de copii aflați la risc ajung să fie reinternați în secțiile de Terapie Intensivă Pediatrică din cauza infectării cu VRS și a lipsei tratamentului preventiv.
Copiii au nevoie de 6 doze de tratament într-un sezon (octombrie-martie), iar o doză costă aproximativ 2.000 de lei, o sumă enormă pentru majoritatea categoriilor sociale din România.
Soluția propusă este aprobarea Hotărârii de Guvern 720!
Prin soluțiile identificate de noi, nu numai că reduceți numărul zilelor de spitalizare și implicit a costurilor cu actul medical, dar dați speranță unor familii deja greu încercate de soartă!, spune Corina Croitoru, președintele Asociației.
Membrii asociației și toți părinții acestor mici luptători așteaptă cu interes Raportul privind situația copiilor prematuri din România, precum și progresele înregistrate în acest domeniu în baza Legii nr. 189 din 21 august 2020 pentru instituirea zilei de 17 noiembrie ca Ziua Națională a Copilului Prematur din România.
Foto: Asociația Unu și Unu