Iulia Rus, mamă: ”Cea mai mare provocare pentru un copil cu sindrom Down în România este neacceptarea”

Iulia Rus este mama lui Alex, unui copil cu sindrom Down, și este implicată într-un proiect european EUforTRISOMY21. Iulia dorește să schimbe atât modul în care sunt tratați și educați copiii cu sindrom Down în țara noastră, dar și modul în care sunt percepuți. A vorbit deschis despre provocările pe care le un copil cu sindrom Down în România.

CSÎD: Ce înseamnă sindrom Down din punct de vedere medical?

Iulia Rus: Din punct de vedere medical, Sindromul Down este o anomalie genetică. Nucleul fiecarei celule trebuie să conțină  23 de perechi de cromozomi (în pereche e unul de la mamă și unul de la tată), deci 46 de cromozomi pentru specia umană. Când numărul acesta sau structura se modifică apare anomalia genetică. La Sindromul Down numărul se schimbă, apare unul în plus în perechea 21 și vor fi 3. De acolo și denumirea de ”trisomia21”. Acel cromozom poate apărea în toate celulele și atunci vorbim de ”trisomia 21 completă”, sau poate apărea doar într-un anumit număr de celule, și atunci vorbim de mozaicism.

Recomandări

Iulia Rus, mamă – Despre viața cu un copil cu Sindrom Down (I)

Sindrom Down: cauze, simptome şi tratament

Ce modificări apar la copiii cu sindrom Down?

CSÎD: Ce efecte are acest cromozom în plus?

Iulia Rus: Din cauza acelui cromozom în plus apar întârzieri în vorbire, întârzieri cognitive și motorii. Din păcate, sunt predispuși la multe boli.

CSÎD: Ce lecții ați învățat până acum de la Alexandru?

Iulia Rus: Am învățat ce e iubirea neconditionată, m-a învățat să îmi doresc mai mult de la viață, să trăiesc și să mă bucur de prezent, să fiu mai tolerantă cu mine și cu cei din jur. De când e el în viața noastră mi s-a confirmat că nimic nu este întâmplător, totul este cu un scop.

România încă nu este pregătită să integreze copiii cu sindrom Down în viața de zi cu zi

CSÎD: Care sunt provocările pentru un copil cu sindrom Down în România?

Iulia Rus: Cea mai mare provocare este neacceptarea. Și faptul că oamenii nu cunosc ce este acest Sindrom Down, aș adăuga.  Provocările apar la adolescență când deja diferențele se simt destul de tare și copii tipici nu îi mai vor în gașca lor. Și, din păcate la noi în România nu sunt cluburi pentru ei, centre unde să se întâlnească să se joace, să facă sport, să socializeze.

CSÎD: Și totuși, părinții copiilor cu sindrom Down din România nu stau cu mâinile în sân…

Iulia Rus: Părinții copiilor cu SD înființează asociații și încearcă să facă ceva pentru ei, dar resursele sunt puține și sprijin din partea statului nu au.