Lenuța Kondratovici, mamă: Despre experiența de a crește un copil cu hemofilie diagnosticat la 10 luni

Atunci când vine vorba despre copiii noștri, știm că sănătatea este cel mai de preț dar. Părinții care primesc vestea unei boli cronice a copilului suferă șocuri emoționale puternice. Însă, încă o dată iubirea pentru copil se dovedește a fi atât de puternică încă dărâmă munți. Vă prezentăm o mic fragment din viața familiei Kondratovici a cărui fiu Ioan Octavian suferă de hemofilie severă de tip A.

CSÎD: Cum ați aflat de diagnosticul copilului?

Lenuța Kondratovici: De diagnosticul copilului am aflat în vara anului 2012, când a fost internat la Spitalul Județean Constanța fiindcă se îmbolnăvise de bronșiolită. Doamna doctor pediatru care se ocupa de noi i-a văzut vânătăile, deoarece avea multe pe tibia, și m-a întrebat dacă apar spontan sau în urma loviturilor. Pe atunci, Ionuț mergea de-a bușilea și așa se explica de ce are vânătăi. A doua zi, ne-a consultat dna dr. hematolog Apostol Adriana și așa a început investigația.

Recomandări

Psiholog Ioana Lepădatu: Cum pot pacienții cu hemofilie să treacă peste impactul sângerărilor

Cum se schimbă viața părinților cu copii cu hemofilie?

CSÎD: Ce a urmat?

Lenuța Kondratovici: Au început întrebările de genul dacă mai e cineva bolnav din familie, dacă tatăl meu a avut probleme de genul acesta, dacă e  mă învinețesc ușor, dacă îi apar vânătăi în locuri nefirești, precum fese, zona lombară, piept, tălpi dacă sunt spontane sau apar în urma traumatismelor. Doamna doctor mi-a explicat că s-ar putea să fie o boală genetică, hemofilie, transmisă pe linie maternă. I-au luat sânge pentru analize, mi-au spus că voi primi rezultatul peste un anumit timp și după ce s-a vindecat de răceală, am plecat acasă.

CSÎD: Și viața s-a schimbat…

Lenuța Kondratovici: Între timp am început să citesc pe internet despre simptome, valori, efecte secundare în timp, despre riscul, în caz că suferea un traumatism, de a muri fără tratament. Mă rugam să aibă nivelul de factor (pe atunci nu știam care este deficitar, VIII sau IX, măcar un pic peste 1, fiindcă înțelesesem că Hemofilia severă (adică sub 1) înseamnă sângerare în articulații și ce urmări are acesta. După o săptămână a venit și rezultatul.

CSÎD: Ce diagnostic i s-a pus?

Lenuța Kondratovici: Mi s-a comunicat că are Hemofilie severă de tip A, cu valori sub 1. Parcă nedorind să înțeleg gravitatea bolii, am întrebat-o pe dna doctor dacă e grav. Răspunsul a fost afirmativ. Totuși ne-a sfătuit să mai facem încă o dată analizele pentru un plus de siguranță. Și așa am ajuns la Timișoara, unde într-adevăr, ni s-a confirmat din nou. De acolo am plecat cu o doză de tratament și cu multe sfaturi care mă îngrozeau. De atunci a început calvarul.

CSÎD: Ce vârstă avea?

Lenuța Kondratovici: Rezultatul final l-am primit pe data de 2.10.2012, atunci Ionuț avea zece luni.

CSÎD: Cum ați reacționat? A fost greu/ușor să acceptați că are o boală cronică?

Lenuța Kondratovici: Inițial,  am fost disperată, nu puteam să concep că un copil perfect (așa vorbesc mamele despre copiii lor), poate suferi de o așa boală groaznică. Începusem să mă gândesc cum va fi copilăria lui, cum se va juca cu ceilalți băieți/ colegi, dacă se va putea da cu bicicleta, cum va merge la grădiniță, școală, ce meserie va practica, dacă se va putea căsători, dacă va putea avea copii, cât va trăi?, ce vom putea noi să facem ? Multe întrebări…, dar mi-am dat seama că dacă nu vreau să mă stric de minte, trebuie să iau fiecare zi așa cum este și oricum copilul avea nevoie de mine sănătoasă și nu depresivă.

CSÎD: A fost de ajutor să cunoașteți și alte familii în această situație?

Lenuța Kondratovici: Soțul m-a încurajat, spunându-mi că mai cunoaște pe cineva suferind de aceeași boală dintr-o localitate apropiată care este profesor și care avea pe atunci în jur de 60 de ani. Am făcut cunoștință cu o mama unui băiat cu hemofilie de la noi din localitate, am stat de vorbă și m-a sfătuit să iau legătura cu doamna doctor Vargancsik de la Spitalul Județean din Miercurea Ciuc care se ocupa și de bolnavii de hemofilie din județul Harghita. Dumneaei ne-a ajutat să primim tratament corespunzător  an demand. Ne-a mai revenit inima la loc, observând că medicamentul își făcea efectul.

CSÎD: Cât de grea a fost așteptarea?

Lenuța Kondratovici: Desigur că ne-a fost greu să acceptăm, și acum mă doare să privesc în urmă prin tot ce am trecut, dar atunci pe moment cred că Dumnezeu îți dă puterea de a găsi soluții, de a-ți pune speranța în ceva.

CSÎD: Cum ați acceptat că are o problemă de sănătate?

Lenuța Kondratovici: Nu cred că există aici o situație anume. Te-ai trezit cu ea și gata! Ești obligat să te descurci.

Cuvinte ce descriu diagnosticuri aproape necunoscute, devin parte din viața de zi cu zi

CSÎD: Ce știați până atunci despre hemofilie?

Lenuța Kondratovici: Soțul știa doar noțiuni generale din facultate, iar eu doar etimologic – o idee.

CSÎD: Cum s-a schimbat viața întregii familii după ce ați primit diagnosticul?

Lenuța Kondratovici: Sincer, la data aceea nu eram căsătorită cu tatăl copilului și mi-am pus întrebarea dacă va accepta sau nu această situație. Însă m-a încurajat, spunându-mi că dacă va avea grijă, Ionuț poate trăi și până la 90 de ani.

Pe de-a parte, atunci mi-am dat seama că familia îmi este alături; sora și cumnatul meu m-au încurajat și ei. Pe mama am menajat-o o perioadă de timp până am găsit modalitatea de a-i explica, dar nu în totalitate. Știam că va suferi pentru noi. Ceilalți membri ai familiei din partea soțului au înțeles situația și ne-au ajutat cât le-au fost lor cu putință.

CSÎD: Pentru tatăl copilului cum au fost primii ani din viața copilului?

Lenuța Kondratovici: Fiecare a resimțit în felul lui stresul. Soțul era uneori prea protector, iar eu eram prea copleșită de cuvintele „Ai grijă!” adresate mie sau copilului. E greu de explicat în cuvinte stările prin care treci, nu știu ce a simțit Ionuț când le tot auzea, căci mie mi se păreau picătura chinezească.

„Ai grijă” – cuvinte ce însoțesc fiecare pas al unui copil cu hemofilie

CSÎD: Cum au acceptat ceilalți frați că focusul trebuie să fie pe cel mic?

Lenuța Kondratovici: Frații fiind cu mult mai mari și deja fiecare cu responsabilitățile lor nu au fost implicați prea mult în supravegherea lui Ionuț, dar atunci când era nevoie, bineînțeles că erau atenți cu el. Sora lui mai mare este medic și a înțeles situația.

CSÎD: Ce i-ați spus? Cum i-ați explicat celui mic că nu se poate juca la fel ca ceilalți copii și că trebuie să aibă grijă să nu se lovească?

Lenuța Kondratovici: I-am spus că Dumnezeu i-a văzut că el este mai puternic, mai deosebit și l-a ales ca să poarte această boală. Soțul meu îi explica tot timpul că trebuie să aibă grijă să nu se lovească, însă eu o făceam mult mai rar, deoarece nu voiam să-l împovărez prea mult. Mi-era frică să nu-l afecteze psihic. De fiecare dată când mergeam în parc încercam să nu-l tot atenționez, îl lăsam mai liber.

Pentru un copil e normal să se lovească, să își spargă capul la joacă, pentru un copil hemofilic poate fi o tragedie

CSÎD: Ce a fost cel mai greu în toată perioada copilăriei?

Lenuța Kondratovici: Bineînțeles că traumatismele mai severe. La doi ani și-a spart capul. Atunci puteam să-l pierdem. A fost copleșitor. A sângerat de a ajuns cu hemoglobina la 6. A necesitat transfuzie. Sunt foarte multe amănunte aici.

CSÎD: Ce alte evenimente vă mai amintiți?

Lenuța Kondratovici: Experiența cu prima măsea. Mai rămăsese ceva din ea, dar nu îndrăzneam să o scoatem. Până a început să sângereze. Atâta timp își făcea efectul medicamentul, era bine, dar după aceea sângera întruna. Noaptea stăteam cu degetul în gura lui pentru a face compresie. După ce am extras-o s-a oprit și sângerarea. Cel mai dificil este timpul în care capeți experiență, pentru că nu prea știi ce ai de făcut, nu știi cum va reacționa. Eram sub supraveghere medicală, dar nici medicii nu se întâlnesc cu astfel de cazuri zi de zi. Când vezi atâta sânge… hematoamele acelea imense. Ce să înțeleagă un copil din toate astea? (VA URMA)