Liliana Stîngaciu, mamă: ”A fost greu să-i spun copilului de 4 ani că nu poate merge la grădiniță din cauza bolii de care suferă”

Hemofilia este o boală rară cu debut precoce. Forma severă  este diagnosticată în urma unor sângerări în general în primul an de viață când copilul face primii pași. Viața pacientului hemofilic presupune vizite repetate la doctor, administrarea repetată de injecții. De asemenea, pacienții cu hemofilie au diverse restricții privind activitățile de joacă și activitățile sportive. Aceștia au nevoie de ajutorul și suportul familiei. Am stat de vorbă cu mama lui Marius, un adolescent de 17 ani, diagnosticat cu hemofilie încă la 1 ani și 4 luni.

CSÎD: Cum ați aflat de diagnosticul copilului?

Liliana Stîngaciu: În urma unei analize de rutină s-a umflat mâna. Din cauza puncției nu s-a închis vena și sângele a continuat să curgă sub piele, și astfel mâna i s-a umflat de la umăr până la degete.

Recomandări

(P) Locul ideal pentru dezvoltarea armonioasă a copiilor: Stejarii Club Rezidențial și Stejarii Collection

Situația alarmantă a cazurilor de pneumonie la copii, în România. Măsurile de precauție recomandate de medici

CSÎD: Ce vârstă avea?

Liliana Stîngaciu: Copilul, atunci, avea vârsta de 1 an și 4 luni.

CSÎD: Cum ați reacționat? A fost greu/ușor să acceptați că are o boală cronică?

Liliana Stîngaciu: Nu știam nimic, eram terminați, a fost foarte greu.

CSÎD: Cum ați acceptat că are o problemă de sănătate?

Liliana Stîngaciu: Nu am acceptat timp de un an, nu am putut vorbi cu nimeni, am fost foarte închiși în noi. A fost ceva greu.

Multe dintre familiile care descoperă că au un copil cu hemofilie nu știu nici măcar ce înseamnă

CSÎD: Ce știați până atunci despre hemofilie?

Liliana Stîngaciu: Nu știam nimic despre hemofilie, chiar uitam cum se cheamă de la o zi la alta. La un moment dat am scris ca să o reținem. Nu știam despre istoric, nu știam de unde vine. Cu timpul am învățat de pe internet, după anumite reviste de medicină despre boala.

CSÎD: Cum s-a schimbat viața întregii familii după ce ați primit diagnosticul?

Liliana Stîngaciu: Viața noastră s-a schimbat total în urma diagnosticului.

CSÎD: Ce i-ați spus? Cum i-ați explicat celui mic că nu se poate juca la fel ca ceilalți copii și că trebuie să aibă grijă să nu se lovească?

Liliana Stîngaciu: A fost foarte greu, a înțeles singur, în urma vânătăilor care au apărut atunci,când a mers de-a bușulea și grija exagerată pe care i-o purta toată lumea, familia, prietenii care erau alături de el.

Nu toate școlile, grădinițele și cadrele didactice sunt pregătite pentru a educa și îngriji copii bolnavi

CSÎD: Ce a fost cel mai greu în toată perioada copilăriei?

Liliana Stîngaciu: În prima zi de grădiniță când doamna nu a vrut să ne integreze, după care am renunțat. A fost cel mai greu să îi spui unui copil de 4-5 ani că nu poate să meargă la grădiniță ca ceilalți copii. Foarte greu, pentru un părinte, să îi spui unui copil că el e diferit de ceilalți, că el nu este un copil normal ca ceilalți.

CSÎD: Cum l-au privit ceilalți copii?

Liliana Stîngaciu: Din partea copiilor nu am avut probleme, el fiind un copil liniștit, nu am avut evenimente neplăcute. Ne învățase medicul de la institut să-l facem să se joace mai mult cu fetițele, jocuri mai liniștite, nu cu băieții, karate, fotbal, jocuri care aveau contact fizic.

CSÎD: Cât de greu a fost să se integreze la grădiniță/școală?

Liliana Stîngaciu: După ce am schimbat grădinița nu au mai fost probleme.

De unde găsesc părinții putere să continue acest drum sinuos al vieții cu un copil bolnav

CSÎD: Cum ați găsit motivația să mergeți mai departe?

Liliana Stîngaciu: Cu ajutorul Domnului am trecut mai ușor. Ne-am consolat cu ideea că sunt boli mai grave și o putem controla dacă suntem disciplinați și puțin mai grijulii.

CSÎD: Ce v-a ajutat în toată perioada asta să nu simțiți că sunteți singură?

Liliana Stîngaciu: L-am cunoscut pe domnul Oniga și Asociația și a fost mai ușor. Am spus că am avut parte numai de oameni buni, atât în spital, cât și contactele pe care trebuia să le luăm de la clinici, de la laboratoarele de analiză. În momentul în care am intrat în asociație am avut parte numai de oameni minunați.

Familia Stîngaciu, foto arhivă

CSÎD: Ați găsit ușor tratament? Dar medici care să se ocupe de el?

Liliana Stîngaciu: Am avut parte de tratament. Medicul de la Institutul Russen m-a ajutat și am intrat pe un studiu, în care aveam tratament suficient și astfel că nu am avut probleme de tratament, mai ales cand a fost acea criză financiară unde spitalele duceau lipsă de tratament. Ne-a fost util că am prins chiar perioada copilăriei, la grădiniță unde băncile erau mici și riscul de a se lovi și de a apărea un hematom erau mult mai mari.

CSÎD: Cum se simte astăzi la 17 ani?

Liliana Stîngaciu: El astăzi, copilul, Marius Gheorghe, este optimist. Are visuri legate de hemofilie, de viitorul lui și prietenii pe care și-a făcut datorită bolii, cei din asociație, mai ales tineretul lor (asociația lor de tineret). Boala în sine nu mai reprezintă o barieră pentru planurile de viitor. Pentru el nu se oprește viața aici. Merge spre facultate, deci chiar își face vise legate de viitor.

Marius își administrează deja singur tratamentul pentru hemofilie

CSÎD: Își administrează singur tratamentul?

Liliana Stîngaciu: De 3-4 ani își face singur tratamentul, chiar în academia de hemofilie care are loc la Brașov, în fiecare an, mai puțin în acest an când a fost cu pandemia și nu am putut să ne vedem. Chiar a făcut și demonstrativ, în fața părinților, a medicilor și a copiilor. Astfel, a motivat copii să își facă singuri tratamentul. Dacă el a putut, pot face și ei! Chiar un copil a mers acasă și a zis că vreau sa fac si eu. ”Pot și eu!”. Chiar a demonstrat că și ei au calitățile de a-și face singuri tratamentul și că nu trebuie să depindă de fiecare dată de medic sau de părinți sau să meargă la un centru de tratament atâta timp cât își permite să facă, și aici mă refer la îndemânarea lui

CSÎD: Ce lecție vă învață zi de zi copilul dvs.?

Liliana Stîngaciu: Ce ne-a învățat? Ne-a învățat să fim mai buni. Chiar este o lecție de viață. Să ne bucurăm de copiii pe care-i avem pentru că sunt copii speciali, inteligenți, și dacă sunt corecți în administrarea tratamentului sunt copii normali. Chiar este o boală regală și trebuie tratată ca atare, ei sunt micii regi.