Unul dintre pacienții români cu hemofilie este Chifan Raul Alexandru, a cărui boală a fost diagnosticată în copilărie. Am stat de vorbă despre un subiect sensibil – copii – dat fiind că hemofilia este o boală care se transmite genetic. Iată ce sfaturi are atât pentru cei care tocmai află că au un copil ce suferă de hemofilie, dar și pentru cuplurile în care unul dintre parteneri are hemofilie dar își doresc urmași.
CSÎD: Ce sfaturi aveți pentru familiile care tocmai descoperă că ai lor copii suferă de hemofilie?
Raul Chifan Alexandru: În primul rând ȋi sfătuiesc să nu deznădăjduiască la aflarea unei astfel de vești, iar apoi să înceapă să se documenteze privind acest diagnostic. Este imperios necesar ca părintele să fie foarte bine informat despre acest diagnostic iar pentru asta sfatul meu e să se orienteze către asociațiile de pacienți care luptă pentru drepturile și nevoile persoanelor cu Hemofilie și care cu siguranță le vor oferi informații concrete și ghidaj pentru a lua contact cu un medic hematolog, care ulterior să se ocupe de observarea copilului și de tratamentul necesar.
CSÎD: Vă doriți să aveți copii? Vă temeți să aveți copii?
Chifan Raul Alexandru: Da, cu siguranță îmi doresc să am copii, îmi plac copii foarte mult și îmi sunt foarte dragi. Iar în 2021 împreună cu soția mea ne vom bucura de venirea pe lume a doi gemeni sau gemene, încă nu știm sexul lor.
Ca orice pacient cu Hemofilie, mereu te gândești la suferințele prin care ai trecut din cauza bolii și pe care nu le dorești să le experimenteze copii tăi. Dar acest gând sau îngrijorare nu trebuie să fie un impediment în dorința de a avea copii sau de a-ți întemeia o familie.
CSÎD: Ar ajuta oare și consilierea psihologică în luarea acestei decizii?
Raul Chifan Alexandru: Cu partenerul potrivit și cu îndrumarea de ce nu, a psihologului sau a medicului curant care poate să sprijine sau să răspundă la întrebările viitorilor părinți, eu cred că pacientul cu Hemofilie poate și merită să își întemeieze o familie ca orice alt cuplu sănătos.