Viaţa cu autism, interviu cu psihologul Nicoleta Burlacu

Primii ani din viaţa unui copil pot ascunde probleme nebănuite. Lipsa contactului vizual cu părinţii, întârzierea în dezvoltarea limbajului, dezinteresul faţă de cei din jur sau reacţiile de teamă faţă de obiecte inofensive sunt doar câteva dintre semnele care atrag atenţia că ceva nu este în regulă.

Nimeni nu-şi doreşte să afle că fiul sau fiica sa are autism, însă numărul românilor care primesc această veste creşte constant, de la an la an. Viaţa capătă brusc o altă direcţie, un alt sens, iar familia se vede nevoită să lupte pe mai multe fronturi: cu boala, cu informaţiile insuficiente, dar mai ales cu societatea încă incapabilă de a înţelege că a fi autist nu înseamnă a fi neuman, ci doar străin de această lume.

Din interviul realizat de Gabriel Tudor, reporter al Asociaţiei “Salvează o inimă” cu psihologul Nicoleta Burlacu, preşedinte al Asociaţiei „Împreună pas cu pas”, aflăm totul despre tulburările din spectrul autist şi ce trebuie făcut astfel încât pacienţii să poată avea o viaţă demnă şi independentă.

Recomandări

Copii cu autism nu-şi privesc mama în ochi, o „şterg” cu privirea

Cum îi ajută animalele de companie pe copiii bolnavi de autism

Gabriel Tudor: Ce este autismul şi cum se manifestă el?
Psihologul Nicoleta Burlacu: Autismul este o tulburare de dezvoltare care afectează copiii din punct de vedere al comunicării şi limbajului, al socializării şi din punct de vedere al comportamentului.

Gabriel Tudor: S-a spus că o persoană poate fi considerată autistă până la 18 ani, după care este încadrată în alt diagnostic, în funcţie de cum consideră medicul. Mai este valabil acest lucru?
Psihologul Nicoleta Burlacu: Până acum câţiva ani, într-adevăr, copilul cu autism de la vârsta de 18 ani, era încadrat în alte categorii de boli psihice, de exemplu: schizofrenie. Dar în momentul de faţă, având Manualul de Diagnostic şi Statistică al Tulburărilor Mentale – DSM-5 – raman incadraţi in această categorie de Tulburare de Spectru Autist şi după vârsta de 18 ani.

Gabriel Tudor: Este cumva asociat şi cu alte probleme, gen: ADHD, epilepsie, paralizie cerebrală?
Psihologul Nicoleta Burlacu: Da, într-adevăr, autismul poate fi asociat şi cu aceste tulburări.

Gabriel Tudor: Câte forme de autism există şi cum se diferenţiază între ele?
Psihologul Nicoleta Burlacu: Conform DSM-5, avem o singură categorie mare şi anume, tulburarea de spectru autist, diferenţa putând fi făcută de gradul de dificultate (Gradul I, II, III).

Gabriel Tudor: S-a identificat până acum vreo cauză clară a apariţiei autismului? S-a făcut vreo cercetare, vreun studiu care să indice un anumit factor principal?
Psihologul Nicoleta Burlacu: Se fac foarte multe studii cu privire la cauza autismului. Ceea ce s-a dovedit până în prezent: este cauză genetică. Nu se ştie 100%  dacă este într-adevăr numai cauză genetică sau sunt şi alte cauze în autism.

Gabriel Tudor: Există vreun şablon familial în care apare mai des această afecţiune?
Psihologul Nicoleta Burlacu: Nu, nu există acest şablon.

Gabriel Tudor: 80% dintre pacienţi sunt băieţi. Cum explicăm apariţia destul de rară la fete?
Psihologul Nicoleta Burlacu: Da, este foarte interesant faptul că apar de 3-4 ori mai frecvent la băieţi decât la fete, si una din explicatiile cele mai des intalnite sunt diferenţele genetice dintre cele doua genuri.

Gabriel Tudor: Poate fi autismul prevenit?
Psihologul Nicoleta Burlacu: Nu, nu poate fi prevenit.

Gabriel Tudor: Cine pune diagnosticul?
Psihologul Nicoleta Burlacu: Primele semne le observă părintele, după care părintele trebuie să ia atitudine si sa consulte un medic pediatru. Medicul pediatru trimite mai departe părintele catre un medic psihiatru. Acolo se vor face anumite examinări şi vor supune copilul la anumite intervenţii, evaluări, i se va pune un diagnostic. În concluzie, diagnosticul se pune de medicul psihiatru.

Gabriel Tudor: La ce vârstă apare această boală, când este depistată cel mai frecvent?
Psihologul Nicoleta Burlacu: Înainte de vârsta de trei ani, dar în ultima perioadă am întalnit foarte mulţi copii cu simptome autiste înainte de vârsta de 2 ani.

Gabriel Tudor: Cum îşi dau seama părinţii? Am întâlnit două familii cu copil cu autism şi amândouă mi-au spus că medicii i-au asigurat pe părinţi că nu e nimic în neregulă cu copilul lor, că doar se dezvoltă mai lent…
Psihologul Nicoleta Burlacu: Parinţii  identifică anumite comportamente la copii, dar refuză să accepte, şi încearcă pe cât posibil să amâne acel moment de evaluare a copilului. Cele mai des întâlnite afirmaţii de la părinţi sunt: nu este atent când îl strig şi parcă nu mă aude, nu ştie să se joace cu o jucărie, am impresia că nu mă vede când stau în faţa lui sau când vin acasă nu mă bagă în seamă, se supară când trec prin faţa televizorului şi sunt reclame, când doreşte ceva nu spune, mă ia de mână şi mă duce la obiectul dorit. Întâlnind aceste comportamente, părinţii merg la cel mai apropiat doctor cunoscut şi de multe ori răspunsul este: Copilul nu are nimic, staţi liniştită!

Dacă un copil, până la vârsta de doi ani, nu dezvoltă limbaj de cel puţin două cuvinte, are jocuri stereotipe sau se joacă cu acelaşi obiect de foarte multe ori, dacă copilul nu sesisează că a venit mama sau tatăl acasă, seara, sau în timpul în care părintele este alături de copil nu sesizează că în cameră este unul din părinţi, dacă copilul se uită foarte mult la reclame şi în momentul în care îi opreşti televizorul el începe să facă crize, dacă copilul flutură neadecvat mâinile sau merge pe vârfuri, daca nu raspunde la nume când este strigat, dacă se ataşează de obiecte mai mult decât de persoane, părintele trebuie să apeleze la un specialist pentru a identifica din timp, apariţia unei tulburări de specru autist.

Gabriel Tudor: Câţi copii sunt cu autism în România?
Psihologul Nicoleta Burlacu: În mod oficial sunt undeva la 7.000 şi ceva de copii, dar în mod neoficial se presupune că (numărul) este dublu.

Gabriel Tudor: Conform statisticilor, numărul a crescut de la an la an. Există vreo explicaţie?
Psihologul Nicoleta Burlacu: Ne este foarte greu sa explicăm această creştere foarte mare a copiilor cu autism şi imposibil să prevenim necunoscând cauza acesteia.

Gabriel Tudor: Ce tratamente sunt disponibile pentru aceşti copii?
Psihologul Nicoleta Burlacu: În momentul în care un copil ajunge la psihiatru şi primeşte un diagnostic, primul tratament este medicamentos. Al doilea tratament este intervenţia/ terapia comportamental-aplicată sau terapia cognitiv-comportamentală, care se aplică copiilor de mici.

Gabriel Tudor: Vorbim despre terapia ABA?
Psihologul Nicoleta Burlacu: Terapia ABA este într-adevăr o terapie care dă rezultate foarte bune. În momentul în care un copil este diagnosticat cu autism, terapie ABA, dacă este aplicată de specialist şi într-un mod corect si nu foarte rigid, ea dă rezultate foarte bune pe termen lung. La baza întocmirii fiecărui program ABA, se foloseste ca punct de reper,  dezvoltarea tipică a copiilor.

Gabriel Tudor: Practic copilul învaţă prin această terapie ceea ce în mod normal învaţă un copil sănătos, dar probabil într-un alt ritm…
Psihologul Nicoleta Burlacu: Exact, un copil cu dezvoltare tipică învaţă de dimineaţa, până seara, fără a avea nevoie de sprijin tot timpul. Şi copiii cu dezvoltare tipică au nevoie de încurajări. În momentul în care fac un lucru bun, noi trebuie să îi încurajăm, să le spunem că au făcut bine acel lucru, pentru a-l repeta şi pentru a diferenţia un lucru bun de un lucru mai puţin bun. La fel este şi în cazul copilul cu autism. În momentul în care dorim să-l învăţăm pe copil anumite abilităţi,  avem nevoie de un sistem de recompense, pentru a motiva copilul să repete şi să folosească mai des acel lucru învăţat.

Gabriel Tudor: Şi îl va deprinde pe parcurs ca fiind un lucru bun…
Psihologul Nicoleta Burlacu: Exact!

Gabriel Tudor: Spuneţi-mi, terapia aceasta este decontată de stat?
Psihologul Nicoleta Burlacu: Din păcate, în momentul de faţă, bugetul pentru decontare este foarte mic. Într-adevăr, de anul trecut se decontează, dar este o sumă modică, pentru părinţi deoarece terapia trebuie făcută destul de intensiv. Dacă luăm în calcul o sumă minimă de 50 de lei pe ora de terapie, a câte 20 ore/lună, adaugând pe lângă această terapie şi materiale necesare, precum şi costurile încadrării copilului într-o gradiniţă/şcoală, avem nevoie de un suport financiar destul de consistent.
Sunt puţine grădiniţe/şcoli de stat care acceptă aceşti copii, iar cei care sunt respinşi sunt nevoiţi să frecventeze o gradiniţă/şcoală privată, având costuri suplimentare celor specificate anterior.

Gabriel Tudor: Foarte costisitoare, dar merită banii?
Psihologul Nicoleta Burlacu: Principiul meu este în felul următor: dacă un părinte află diagnosticul copilului investiţia trebuie inceputa imediat, în primii ani de viaţă, până pe la vârsta de şapte ani, când recuperarea este mult mai rapidă. Încurajez părinţii să investească în această terapie şi să creeze un mediu propice pentru copil şi pentru dezvoltarea lui, având beneficii reale la vârsta de şapte ani din partea copilului. Lucrul acesta nu se poate garanta!
Părinţii fac eforturi supranaturale să poată să susţină această terapie, dar trebuie să înţelegem că nu toţi copiii cu autism sunt la fel, nu se recuperează la fel şi nu putem garanta pentru recuperarea copilului în procent de 100%, pentru că această tulburare, din păcate…

Gabriel Tudor: Nu se vindecă …
Psihologul Nicoleta Burlacu: Da, exact, nu se vindecă şi va avea nevoie de sprijin pe tot întregul vieţii. Dar trebuie să înţeleagă părinţii că rezultatul depinde de vârsta de începere a terapiei copilului şi de potenţialul acestuia, un lucru la fel de important: este disponibilitatea părintelui în viaţa copilului şi pentru copil. 

Gabriel Tudor: Care este schema de terapie necesară unui copil cu autism pentru o bună recuperare? Câte ore pe săptămână, câţi specialişti?
Psihologul Nicoleta Burlacu: Nu este o schemă, un tipar. Practic, programele trebuie făcute individual pe fiecare copil. În primul rând trebuie făcută o evaluare iniţială. Pornind de la resursele copilului şi luând în calcul dificultăţile copilului, trebuie să mergem pe programul care se adaptează nivelului lui de dezvoltare. Fiecare copil este diferit. Unii copii necesită un număr de 20, 40 sau 80 de ore pe lună de terapie, iar alţi copii poate au nevoie doar de două-trei şedinţe pe săptămână.
Dacă părintele lucrează foarte mult cu el acasă şi este dedicat, atunci evident că numărul şedinţelor este mult mai mic. Făcând un calcul, putem estima undeva la  2.000-3.000 de lei pentru a sustine acesta terapie pe lună, si pe termen lung, adică vorbim de ani de zile de terapie, după caz.

Gabriel Tudor: Cine asigură terapia şi unde, fie în centre speciale, fie acasă, la domiciliul pacientului?
Psihologul Nicoleta Burlacu: În ultimii ani s-au făcut foarte multe centre specializate care fac terapie, dar într-adevăr aici sunt costurile un pic mai mari şi atunci părintele preferă să îşi găsească doi sau trei terapeuţi acasă, pe care să-i plătească la oră, costurile să fie un pic mai mici. De fapt, luând aşa în calcul toate cheltuielile, nu sunt mai mici. Părinţii au doar impresia că sunt mai mici, dar, făcând terapie acasă intră şi cheltuielile pe jucării.
Tot timpul trebuie să cumpere jucării noi copilului, şi atunci este acea cheltuială pe care nu o ai dacă mergi cu copilul la centru. Pe lângă acest lucru, copilul învaţă în mediul lui familial. Noi trebuie să-l scoatem din acel mediu, din „cocon” şi să-l integrăm. Integrarea nu poate fi făcută tot în locul lui, adică în mediul familial. Şi atunci încercăm să încurajăm părinţii să îşi ducă copiii la centru. Bineînţeles că, ducând copilul la centru, părintele are dreptul să rămână în terapie şi să înveţe această terapie pentru a o aplica acasă.

Gabriel Tudor: Există instituţii de învăţământ speciale pentru copiii cu autism sau ei pot fi înscrişi la grădiniţe şi şcoli normale, „de masă” cum sunt ele numite?
Psihologul Nicoleta Burlacu: Sunt şi şcoli speciale, dar din păcate personalul specializat este foarte redus şi, pe lângă acest lucru, ei ar trebui să fie tot timpul într-o continuă formare, ceea ce este mai puţin posibil, având venituri destul de mici. În ceea ce priveşte şcolile de masă, ei au dreptul să fie înscrişi într-o şcoală de masă chiar dacă sunt refuzaţi de foarte multe şcoli. Dorinţa oricărui părinte e să îşi vadă copilul înscris la grădiniţă/scoala, între copii, şi să se bucure de fiecare lucru pe care îl face. Dar, din păcate, în momentul în care cadrele didactice află că acel copil este cu autism refuză şi nu refuză din răutate, refuză pentru că ei nu sunt pregătiţi să gestioneze un astfel de copil.

Gabriel Tudor: Ce limitări impune autismul unui copil?
Psihologul Nicoleta Burlacu: Aici depinde de fiecare caz în parte. Cea mai mare limită a copiilor cu tulburare de spectru autist este socializarea. Nu înţeleg intenţiile celorlalţi, nu ştiu de multe ori cum să raspundă celor din jur, sau au mecanic învăţate unele discursuri pe care le reproduc în anumite situaţii sociale.
Am avut un copil la un moment dat şi, citind o carte, i-am spus: „Hai că, uite, sărim peste pagina asta!” El a pus cartea jos şi a sărit efectiv peste pagină, deci el a luat ad-literam tot ce i-am spus eu.

Gabriel Tudor: Nu s-a întrebat de ce …
Psihologul Nicoleta Burlacu: Exact! Deci pentru el a fost ceva natural, nu i s-a părut nimic ciudat.

Gabriel Tudor: Şi totuşi, în ciuda limitărilor, sunt mulţi dintre aceşti copii care sunt adevărate genii, fie în matematică, desen, muzică…
Psihologul Nicoleta Burlacu: Da, acolo vorbim de sindrom Asperger şi este cu totul altceva. Ei se dezvoltă normal, nu au dificultăţi în comunicare şi în limbaj, nu au stereotipii decât foarte puţine şi nu sunt foarte foarte evidente, ele se pot intensifica pe parcursul vieţii. Dar cea mai mare dificultate este socializarea, dezvoltând la şcoală şi în alte medii sociale, depresia şi anxietatea care le împiedică comunicarea, legătura, empatia cu cei din jur.

Gabriel Tudor: Dacă vorbim despre adulţii din România diagnosticaţi cu autism, ce şanse de angajare au ei pe piaţa muncii de la noi? De exemplu, în Statele Unite compania Microsoft a lansat recent un program-pilot de recrutare pentru aceste persoane chiar pe posturi cu normă întreagă. Ei sunt priviţi acolo drept „un rezervor de talente”. Cum sunt priviţi la noi?
Psihologul Nicoleta Burlacu: Pot să vă spun şi eu că o firmă multinaţională – SAP – a angajat la fel, în America, copii cu sindrom Asperger. Ei au altă concepţie şi altă deschidere faţă de aceşti copii. La noi, în România, o altă problemă, este investiţia pe care statul ar trebui să o acorde acestor copii până la vârsta de 18 ani pentru a le crea un viitor şi pentru a fi utili în societate, după această vârstă. Dacă unui copil îi place să picteze, susţin acestă abilitate şi îi ofer tot sprijinul pentru a face performanţă.
Care sunt beneficiile? Şansa unui loc de muncă, după 18 ani şi beneficii materiale aduse statului pentru o perioadă 30-40 de ani. La noi, acel copil este încadrat într-un grad de handicap şi pe tot parcursul vieţii susţinut de stat, care plăteşte pentru el.

Gabriel Tudor: Cum se schimbă viaţa unei familii în care apare un copil cu această problemă?
Psihologul Nicoleta Burlacu: Prima fază este de negare. Părintele repetă tot timpul că nu e adevărat, că nu poate să i se întâmple lui acest lucru. Văzând foarte multe lucruri care se întâmplă într-un timp scurt şi făcând progrese foarte mari copilul care parcurge un program de terapie, părintele începe să creadă că acel autism a dispărut. În momentul în care trece de vârsta de trei ani şi simptomele sunt mult mai evidente – apar tot felul de stereotipii, ecolalie – părintele începe să accepte că există o problemă şi în al doilea rând să aprecieze lucrurile extraordinare pe care, dacă era un copil cu dezvoltare tipică, nici nu le băga în seamă. Dacă un copil spune natural „Mama”, un părinte care are un copil cu autism aşteaptă să i se spună „Mama” şi la un astfel de raspuns primit din partea copilului, mama poate să ajungă chiar să plângă de fericire.

Gabriel Tudor: Care este impactul psihologic asupra părinţilor când află vestea că fiul sau fiica lor are autism? Am întâlnit, de exemplu, mama unui băieţel care părea că are ochii scăldaţi în lacrimi de ani de zile…
Psihologul Nicoleta Burlacu: Da, într-adevăr, ceea ce am observat eu, de-a lungul experienţei, este faptul că foarte mulţi părinţi încep să ascundă şi să povestească mult mai rar despre copilul lor la serviciu, cel puţin în prima perioadă, când începe terapia. Încearcă cumva părintele să ascundă, deşi acest lucru nu poate fi ascuns, deoarece de multe ori il trădează reacţiile fiziologice pe care nu le controlează, emoţia sau pur şi simplu se naşte această invidie faţă de părinţii care au copii cu dezvoltare tipică. În momentul în care se ajunge la o vârstă de 6, 7, 8 ani şi copilul nu şi-a revenit în totalitate aşa cum erau asteptările părintelui şi încă mai are nevoie de sprijin şi de terapie, părinţii refuză să stea de vorbă cu părinţi care au copii cu dezvoltare tipică şi atunci îşi creează ei cercul lor de prieteni, unde împărtăşesc aceleaşi gânduri, aceleaşi probleme, bucurii din partea copiilor.

Gabriel Tudor: Cum trebuie să privească părinţii această provocare? Care trebuie să fie perspectiva lor?
Psihologul Nicoleta Burlacu: În primul rând, în momentul în care părinţii află un diagnostic şi se confirma faptul că el are autism, trebuie să aibă speranţa că începând terapia din timp, ei se pot recupera şi pot să devină independenţi. Dar este foarte important ca implicarea părinţilor să fie 100%! Dacă părintele nu este implicat şi nu ajută acel terapeut, rezultatele nu sunt cele pe care şi le doreşte. Şi trebuie să fie convins că a făcut tot ce a depins de el pentru a-şi recupera copilul!

Gabriel Tudor: Ca jurnalist am observat că nu prea se vorbeşte la noi, în România, despre autism. În afara manifestărilor organizate de 2 aprilie, de Ziua Internaţională a Autismului, sunt prea puţine subiecte legate de această problemă. De unde credeţi că există această reticenţă la noi?
Psihologul Nicoleta Burlacu: Acum 15 ani, autismul la noi nu era foarte cunoscut. Se vorbea foarte rar şi pe vremea aceea nu erau specialişti, strict pe autism. De 10 ani încoace, putem spune că sunt specialişti, nu foarte mulţi, dar sunt specialişti pe autism care au rezultate foarte frumoase şi încurajatoare pentru parinţi.
Subiectul legat de Autism nu este un subiect …

Gabriel Tudor: Care să facă rating …
Psihologul Nicoleta Burlacu: Exact! Autismul se adresează doar anumitor categorii de oameni şi prima categorie care vizează acest subiect sunt părinţii acestor copii, după care sunt specialiştii şi pe urmă restul oamenilor care, din grija de zi cu zi, nu stau să se uite la astfel de emisiuni sau să asculte astfel de informaţii, chiar dacă unii dintre ei poate ajung la un moment dat să aibă contact cu un astfel de copil şi nu ştiu să se comporte cu el şi îl consideră un copil obraznic, needucat sau răsfăţat, dar de fapt el are o problemă şi noi trebuie să înţelegem că el nu face asta de bunăvoie.

Gabriel Tudor: Ce este de făcut la nivel de familie, dar şi de societate pentru ca aceşti copii să aibă o şansă reală la o viaţă demnă şi independentă?
Psihologul Nicoleta Burlacu: Un lucru foarte important ar fi ca la vârsta de doi ani, medicul de familie să aibă un test de screening pentru aceşti copii şi să poată să identifice sau să tragă un semnal de alarmă părinţilor, la prima vedere. Ăsta este primul pas: introducerea acestor sisteme de evaluare în cadrul medicilor de familie sau al pediatrilor. Al doilea lucru ar fi ca statul să poată să deconteze evaluarea, care este harta, în terapia copilului pe termen lung, terapia şi instruirea specialiştilor, precum şi instruirea cadrelor didactice. După aceea, un următor pas ar fi instruirea şi conştientizarea instituţiilor să angajeze aceşti copii. La noi încă nu este făcut nimic din toate aceste lucruri.