Autism: drumul unei mame, de la suspiciune, la rezultate

Autismul este o  tulburare de dezvoltare care include afectarea interacţiunilor sociale, a dezvoltării vocabularului şi abilităţilor de comunicare, combinate cu un comportament rigid şi repetitiv al copiilor. Deoarece există numeroase simptome, această condiţie poartă numele de tulburare de spectru autism. Copiii care suferă de autism au probleme de comunicare, dar mai ales, este foarte greu pentru ei să înţeleagă ceea ce persoanele din jur gândesc sau simt. Astfel, le este dificil să se exprime, fie că se ajută de cuvinte, gesturi, expresii faciale sau atingeri.

Când spui autism spui o afecţiune tot mai des întâlnită şi totuşi încă necunoscută celor mai mulţi dintre noi. Statisticile arată că 1 din 68 de copii este diagnosticat în prezent cu tulburare de spectru autist. Cu toate acestea, în cele mai multe cazuri diagnosticarea se face foarte târziu, implicarea statului este minimă, iar atitudinea societăţii este, în continuare, de respingere. Prejudecăţile sunt şi ele multe, iar părinţii copiilor cu autism se lovesc de ele zi de zi. Am vrut să aflăm cum se văd lucrurile şi din prisma lor, a celor pe care nu îi întreabă nimeni dacă mai pot sau dacă mai au resurse.

Autism: diagnosticarea timpurie şi şansa pentru recuperare

Nicoleta Orlea este mama a doi băieţi: Remus, 6 ani şi Edi, 11 luni. Acum 6 ani, proaspătă mamă şi fără experienţă, nu a realizat multă vreme că Remus are probleme de dezvoltare. Cumnata ei i-a atras atenţia, pe când băieţelul avea un an şi jumătate, că lucrurile nu stau chiar aşa cum ar trebui să stea.

Recomandări

Reţete de supe sănătoase pentru copii şi bebeluşi: cum alegi ingredientele?

Sistemului imun la copii: semnale de alarmă şi tipuri de boli frecvente

Fiind primul meu copil, am mers mult pe ceea ce ştiam din bătrâni şi ce îmi spuneau alte mămici prin parc: că este băiat şi se dezvoltă mai greu, că băieţii vorbesc mai târziu. În vara în care a împlinit 2 ani am plecat doar eu cu soţul într-o vacanţă. Acolo ne-am împrietenit cu  un alt cuplu, care avea tot un băieţel. Fiind doar noi doi şi fără să mai avem parte de cotidianul de la oraş, am avut ocazia să îl observăm pe cel mic în toate acele zile. Atunci am realizat că Remus are probleme. Nu era vorba numai că nu vorbea. Era vorba de tot comportamentul lui, de interacţiunea cu oamenii, contactul vizual şi comunicarea non-verbală, care nu exista decât uneori, cu mine, nu şi cu cei din jurul lui.

Întoarsă acasă, Nicoleta a început să se documenteze. Medicul pediatru al lui Remus insista că acesta nu are nimic, însă Nicoleta a decis să trebuie să ceară şi alte păreri. A mers împreună cu soacra ei la neurolog, la psiholog, la psihiatru. Investigaţiile neurologice au arătat clar că băieţelul nu avea nicio afecţiune, dar acesta a fost singurul lucru clar pe care aveau să îl afle pe moment.

Au trecut mai bine de 3 luni până la diagnosticarea efectivă, când am reuşit să ajungem la un cabinet privat al unor psihologi specializaţi în psihopediatrie. Nu ştiam nimic pe atunci de psihologie comportamentală sau autism. Pe 25 ianuarie 2015, când Remus avea 2 ani şi 6 luni, a fost diagnosticat cu autism infantil pe palier cognitiv, lingvistic şi social.

Eram împreună cu soţul meu în cabinet şi am simţit că fuge pământul de sub mine. Mâinile au început să-mi tremure când m-am întins după raportul oficial. M-am uitat la soţul meu, care era şi el şocat, apoi la psihologă şi am întrebat-o dacă asta înseamnă că Remus este nebun sau schizofrenic. Erau singurele noţiuni pe care le ştiam atunci.

Terapia ABA: singura formă de recuperare dovedită ştiinţific

Au început documentarea, au început să-şi pună întrebări, apoi să demonteze idei false sau preconcepute. Remus a fost introdus într-un program de terapie comportamentală aplicată (terapia ABA), singura formă de recuperare dovedită ştiinţific cu rată mare de succes în rândul copiilor cu autism, cu un plan personalizat de intervenţie. Costul unei şedinţe era atunci de 50 de lei, iar cu toate eforturile financiare depuse, ei puteau merge la terapie de 2, maximum 3 ori pe săptămână. În acest moment, o şedinţă de terapie în mediu privat a ajuns la 80-100 de lei.

La început am stat în cabinet, pe un scaun, într-un colţ, perfect nemişcată, pentru ca Remus să stea şi el în cabinet. Pe măsură ce el nu a mai dat semne că ar vrea să iasă, m-am mutat pe hol, unde doar auzeam cum ţipă şi trânteşte lucruri. După 2 luni psihologa ne-a pus în vedere, cu multă diplomaţie, că dacă vrem ca Remus să se recupereze trebuie să urmeze terapie intensivă, adică 3 ore pe zi, zi de zi. Nu aveam bani pentru aşa ceva.

Aşa au aflat că există asociaţii care oferă terapie ABA la preţ mult mai mic, mai ales dacă există sposorizări. A fost momentul în care Nicoleta a luat prima dată contact cu ideea de fundraising.

La o săptămână după ce am vorbit prima dată cu preşedintele asociaţiei la care am ajuns, cu ajutorul cumnatei mele, m-am prezentat cu primul contract de sponsorizare al lui Remus şi am cerut să-l admită la terapie de a doua zi. După ce l-a luat terapeuta în cabinet, am lăsat-o pe soacra mea în centru, ca să îl ducă acasă după cele 3 ore de terapie şi am plecat cu metroul. Am plâns tot drumul până la serviciu.

Terapia ABA: costurile pentru un copil cu autism depăşesc 4.000 de lei lunar

Fiecare copil cu autism are nevoie de un plan de intervenţie individualizat. Unii au nevoie de logopedie şi kinetoterapie, alături de terapia ABA. Alţii au nevoie şi de medicamente. În funcţie de necesităţile de moment se poate apela şi la meloterapie, socializare intensivă, shadow (însoţitor) pentru grădiniţă împreună cu terapia ABA.

În prezent ne trebuie 5.000 de lei pe lună doar pentru el, ca să acoperim terapia, grădiniţa şi înotul. Cum, necum, facem rost de banii ăştia. Altfel nu se poate. Din banii noştri, din sposorizări de la companii, din strângere de formulare 2%, găsim soluţii. Motto-ul intim al familiei noastre, când e mai greu şi frustrant, este ”fie ce-o fi, ne-om descurca cumva.

Terapia nu este suficientă însă. Părintele unui copil cu autism trebuie să lucreze cu acesta şi acasă, este un co-terapeut. Iar aceasta pare una dintre cele mai mari provocări.

Mai bine de 2 ani, când veneam acasă de la serviciu, lucram cu Remus încă 2-3 ore programele pe care le avea în planificare: culori, numere, atenţie, jocuri de rol, poveşti, cântece, obiecte, mobilier, haine, igienă intimă, autoindependenţă, anotimpuri etc. Le lucram tot timpul, indiferent de unde eram: acasă, în parc, în supermarket, în vizită la rude. Indiferent că plângea, ţipa, se tăvălea pe jos, dădea în mine, arunca jucării, trebuia să îmi păstrez calmul şi să o iau de la capăt.

Cel mai cumplit lucru pentru un părinte, cred, este să-şi facă copilul să plângă. Eu îl făceam pe Remus să plângă şi să ţipe în fiecare zi. Mi se rupea sufletul de fiecare dată. De cele mai multe ori închideam uşa la dormitor când lucram cu el, pentru că ştiam că cei din casă, soţul şi socrii mei sufereau când îl auzeau pe Remus că plânge şi veneau la mine, să mă roage să mă opresc. Trebuia să le spun că este pentru binele lui, ca el să fie atent numai la ce aveam de făcut.

Terapia ABA: rezultate

Rezultatele terapiei au ţinut-o pe Nicoleta pe linia de plutire.

Primele rezultate concrete au venit după vreo patru luni. După ce a devenit mai compliant la şedinţele de terapie, a început să devină mai conştient de ce este în jurul lui şi de oamenii din jurul lui. Rezultatul definitoriu a venit însă după aprope un an când s-a uitat la mine într-o zi, perfect conştient de cine sunt, m-a strigat „mama” şi a venit la mine în braţe. Avea trei ani pe atunci. Acel simplu cuvânt împreună cu întregul comportament de a fi prezent a şters absolut tot chinul de până atunci şi ne-a dat tuturor un suflu nou ca să continuăm.

De 3 luni, Remus merge la grădiniţă fără shadow. E adevărat, şi aici a fost nevoie de multă muncă, nu doar pentru recuperarea lui, ci şi pentru a găsi oameni care să îi fie alături, să îşi dorească să îl ajute şi să îi facă integrarea mai uşoară.

Integrarea socială a unui copil cu autism înseamnă să meargă la şcoală pentru a primi o educaţie, să aibă prieteni pentru a fi social, să aibă o familie pentru a deveni un adult funcţional şi stabil psiho-emoţional. Cel mai bun lucru pe care îl pot face cei din jurul unui copil cu autism este să aibă răbdare, toleranţă şi să accepte că toţi suntem diferiţi, dar a fi diferit nu înseamnă a fi anormal.

În încercările zilnice de a strânge bani pentru a susţine terapia fiului său, Nicoleta şi-a descoperit vocaţia în fundraising. Este acum Manager Fundraising al ATCA, Asociaţia de Terapie Comportamentală Aplicată care a devenit un standard profesional în domeniu.

În general oamenilor le este frică de 3 lucruri – de moarte, de singurătate şi de necunoscut. Iar autismul este încă un necunoscut pentru ţara asta. Niciun copil nu cere să se nască autist şi niciun părinte nu e vinovat de afecţiunea copilului. Puţină toleranţă a scos naţiuni întregi din colaps civil.