Ce semne dă Miastenia Gravis, boala autoimună care atacă mai ales femeile tinere

Ce este Miastenia Gravis

Miastenia Gravis (MG) este o boală autoimună, neuromusculară, care afectează cel mai frecvent mușchii ce controlează mișcarea ochilor, expresia facială, mișcarea brațelor, a mâinilor și a picioarelor. Este caracterizată prin prezența anticorpilor anti-receptori pentru acetilcolină, o substanță care asigură transmiterea influxului nervos de la nerv la mușchi.

Potrivit estimărilor, Miastenia Gravis afectează câteva zeci de mii de persoane în Europa, din care câteva mii în România (deși numărul pacienților nu se cunoaște cu exactitate, având în vedere că în România nu există un registru național al pacienților diagnosticați cu această afecțiune), și are un impact major asupra vieții sociale, profesionale și familiale a pacienților.

Afecțiunea apare mai frecvent la femeile cu vârsta cuprinsă între 15 și 30 ani, în timp ce la bărbați este diagnosticată în general după vârsta de 50 de ani. Totuși, boala se poate manifesta la orice categorie de vârstă, inclusiv la copii.

Recomandări

Bolile autoimune: când sistemul imunitar nu luptă pentru tine, ci împotriva ta

Bolile autoimune și infertilitatea – 4 afecțiuni care te împiedică să rămâi însărcinată

Pacientul cu Miastenia Gravis poate să aibă orice vârstă. Principalul simptom al acestei afecțiuni este slăbiciunea fluctuantă a musculaturii voluntare, cu afectare bilaterală, dar asimetrică, a unor grupe musculare preferențiale.

Tratamentul Miastenia Gravis depinde de gradul de evoluție al afecțiunii. De multe ori pacientul nu este diagnosticat de la debutul bolii. Cu cât boala avansează, cu atât răspunde mai greu la tratament. De asemenea, tratamentul impune anumite restricții pe care pacientul nu întotdeauna le respectă, motiv pentru care pot apărea complicații ce trebuie gestionate corect.

Inițial, tratamentul supresor poate agrava simptomele miasteniei, de aceea trebuie să-i explicăm pacientului de la început acest aspect și să avem răbdare să depășim acest moment pentru a ajunge la o stabilizare a bolii.

Cele mai neplăcute restricții pentru pacient sunt cele alimentare. Tratamentul cu cortizon impune multiple restricții în regimul alimentar, mai ales în privința alimentelor sărate, făinoase, dulciuri, mesele trebuie să fie mai mici și mai dese, explică dr. Crisanda Vîlciu, medic primar neurolog, doctor în medicină, asistent universitar UMF Carol Davila București.

Cum se manifestă Miastenia Gravis

Miastenia Gravis face parte din categoria afecțiunilor autoimune și apare atunci când organismul produce anticorpi anormali împotriva unor proteine (receptori) de la nivelul joncțiunii între nerv și mușchi, care sunt blocate. Din această cauză, impulsul nervos nu se mai transmite la mușchi, iar aceștia nu se mai contractă.

Astfel, apar simptome precum:

• slăbiciunea muşchilor oculari, căderea pleoapelor (ptoză), vederea dublă sau în ceață (diplopia)
• dificultăţi în vorbire (dizartria)
• probleme în ceea ce priveşte urcatul scărilor sau ridicarea obiectelor, mersul instabil sau clătinat
• paralizia facială
• dificultăţi respiratorii (dispneea), de mestecat sau înghiţit (disfagia)
• stări de oboseală
• slăbiciunea la nivelul braţelor, mâinilor, degetelor, picioarelor şi gâtului

Potrivit Asociației Naționale Miastenia Gravis, pacienții descriu simptomele bolii astfel: „când am ochii obosiți, pleoapele îmi sunt grele și se lasă peste ochi, încât nu-i mai pot deschide pe amândoi sau uneori doar pe unul din ei”, „uneori am o față lungă, parcă fără expresie, colțurile gurii îmi sunt lăsate, nu mai pot să râd cu toată gura, ci doar schițez o grimasă”, „urc greu treptele, mă opresc des, nu mai pot să mă ridic de pe scaun, din pat”.

Primele simptome au apărut când aveam 25 de ani. Nu am fost crezută de medicul neurolog care m-a consultat atunci.

Pacientul cu această boală are nevoie, în primul rând, de medici specialiști care să recunoască simptomele și să pună diagnosticul din timp, astfel încât și terapia să fie inițiată precoce pentru ca boala să nu se agraveze foarte mult. Noi, la asociație, primim telefoane de la pacienți care ne întreabă: Unde să mă duc să fiu tratat corect și să pot să-mi recuperez cât se poate de mult viața de dinainte? Din păcate, nu avem foarte mulți specialiști pe Miastenia Gravis în țară.

Apoi, pacienții au nevoie să fie înțeleși și să nu li se spună că e doar la ei în cap, în special în cazul femeilor tinere cu această afecțiune. Medicii trebuie să aibă răbdare, să recomande anumite exerciții sau teste de verificare în funcție de simptomele acuzate, mărturisește Adriana Harja, Președinta Asociației Naționale Miastenia Gravis România și pacientă cu această afecțiune.

Informația corectă crește șansele unui diagnostic timpuriu

Pentru a crește nivelul de cunoaștere asupra Miastenia Gravis în rândul publicului din România a fost lansată o platformă educațională, unde sunt oferite informații despre cauzele afecțiunii, simptome, diagnostic și tratament, precum și despre gestionarea bolii de către pacienți.

„Din păcate, povara Miastenia Gravis nu este bine înțeleasă în rândul publicului. Campania de conștientizare a bolii este o necesitate pentru că, atunci când oamenii sunt informați despre această afecțiune, cresc șansele unui diagnostic timpuriu. Cel mai important este ca pacienții să fie diagnosticați și să aibă acces cât mai repede la tratament, dar și la servicii de suport, inclusiv psihologic”, declară Florentina Păncescu, Head of Neurology and Operations Eastern Europe UCB.