Dr. Dana Craiu se luptă să vindece de epilepsie copiii: ”La prima criză mulţi cred că le moare copilul”

De 70.000 de euro este nevoie pentru a cumpăra un aparat video EEG ce poate ajuta la tratarea chirurgicală a 2.000 de copiii bolnavi de epilepsie pe an. Pentru că nu sunt fonduri, prof. dr. Dana Craiu neurolog pediatru la Spitalul Obregia a demarat o campanie naţională de strângere de donaţii în acest scop. Am stat de vorbă chiar cu medicul despre ce impact are epilepsia nu doar asupra unui copil ci asupra întregii familii, metode de tratament moderne şi despre cum putem fiecare dintre noi să ajutăm această cauză.

CSÎD: Tot auzim vorbindu-se despre epilepsie, dar puţini înţeleg cu adevărat ce înseamnă această boală. Cum aţi defini-o?
Dr. Dana Craiu: Epilepsia este o boală a creierului, manifestată prin crize epileptice datorate descărcărilor electrice excesive ale neuronilor cerebrali. 1% din populaţie poate prezenta epilepsie. Asta înseamnă că 50 milioane de oameni din întreaga lume au epilepsie.

Epilepsia poate debuta la orice vârstă

CSÎD: Când poate debuta epilepsia?
Dr. Dana Craiu: Debutul poate să fie la orice vârstă, dar cu precădere la copii (de unde şi denumirea populară “boala copilului”); un alt vârf de incidenţă este la bătrâni. Persoanele cu epilepsie pot prezenta manifestări extrem de diverse, în funcţie de zona care se descarcă electric. Marea majoritate a oamenilor cu epilepsie au intelect normal şi epilepsii controlate

Recomandări

Dr. Ştefan Tucă, chirurg: varicele pot fi letale

Cât fumează elevii români de 13 – 15 ani – studiu

Singurul tratament curativ pentru epilepsie este cel chirurgical, dar în România nu avem aparatura pentru operarea copiilor epileptici

CSÎD: Cum poate fi vindecată epilepsia la copii pe cale chirurgicală?
Dr. Dana Craiu: Metoda chirurgicală este singurul tratament curativ, pentru că vizează îndepărtarea ţesutului de unde pornesc crizele, şi în acest fel se obţine control complet al crizelor.
CSÎD: Ne puteţi oferi mai multe explicaţii?
Dr. Dana Craiu: În prezent facem tratament chirurgical pentru o serie de cazuri care sunt clare, care au leziuni cerebrale, dar pentru cazurile în care RMN este negativ, este necesar să se investigheze cu electrozi montaţi în interiorul creierului.
În plus, se face mapping cerebral pentru identificarea zonelor funcţionale prin stimularea contactelor electrozilor, pentru ca în momentul operaţiei chirurgul să poată să evite lezarea ariilor importante funcţional.

Nu doar bolnavul de epilepsie suferă, ci întreaga lui familie

CSÎD: Cum i se schimbă viaţa unei familii când un copil primeşte diagnosticul de epilepsie?
Dr. Dana Craiu: Mulţi părinţi îmi spun că atunci când au văzut criza epileptică pentru prima dată la copilul lor, au crezut că o să moară. Pentru mulţi părinţi se prăbuşeşte lumea şi proiecţia lor despre copilul ideal moare odată cu prima criză. Este dramatic, viaţa întregii familii se schimbă şi de fapt noi, medicii, trebuie să încercăm să ajutăm întreaga familie.

Fiecare poate dona pentru aparatul necesar. Şi un leu contează!

CSÎD: Aţi iniţiat o campanie pentru strângerea de fonduri ca să achiziţionaţi un aparat ce vă va ajuta să operaţi câţi mai mulţi copii diagnosticaţi cu epilepsie. Ce face acest aparat? Cum pot fi implicaţi cetăţenii în acest proiect?
Dr. Dana Craiu: Proiectul nostru se numeşte „Oameni mari pentru copii mici” şi vizează o serie de acţiuni care să susţină demararea evaluării prechirurgicale cu electrozi de profunzime montaţi intracerebral la copii în vederea chirurgiei epilepsiei.
În acest scop este nevoie de aparatură de înaltă performanţă, un ansamblu video-EEG de 128 /32 canale şi un stimulator cerebral compatibil, precum şi aparatură de stocare, consumabile pentru primii pacienţi şi mobilier pentru amenajarea zonei de înregistrare. Acestea vor fi cumpărate cu banii strânşi. 
Aparatura va funcţiona în spitalul Obregia, folosită de medicii specializaţi pentru chirurgia epilepsiei la copii, având destinaţia – chirurgia epilepsiei la copii.

CSÎD: Ce faceţi în prezent?
Dr. Dana Craiu: În acest moment, Clinica de Neurologie Pediatrică este Centru de Expertiză de Boli Rare Neurologice Pediatrice şi membră în Reţeaua Europeană de Epilepsii rare şi dificil de tratat EpiCARE şi în acest fel medicii clinicii beneficiază de expertiză din partea celor mai specializaţi colegi din Europa în domeniul epilepsiei, prin discuţii multicentrice virtuale care vizează găsirea celor mai bune soluţii pentru pacienţii nostri, fără ca aceştia să se deplaseze în alte ţări în străinatate.

CSÎD: Câţi pacienţi cu epilepsie sunt trataţi chirurgical în prezent? Câţi dintre aceştia sunt copii?
Dr. Dana Craiu: În prezent sunt trataţi chirurgical cca 20 pacienţi pe an dintr-un total de aproximativ 50 pacienţi evaluaţi prechirurgical. Dintre aceştia 5-6 de vârste mari sunt evaluaţi în clinica de adulţi SUUB, dar nici un copil de vârsta mică nu este evaluat prechirurgical cu Stereo EEG.
Suntem convinşi că vom reuşi cu ajutorul comunităţii care ne poate ajuta atât în mod direct, prin donaţii de orice mărime, cât şi indirect prin promovarea proiectului nostru, ajutându-ne să îl facem cunoscut.

CSÎD: Care sunt rezultatele scontate?
Dr. Dana Craiu: Ajutăm în acest fel pe micuţii pacienţi: dorim să creştem numărul de copii investigaţi şi trataţi, care pot să fie operaţi, să rămână fără crize, fără tratament, eliminând astfel şi reacţiile adverse ale acestora, pentru a avea o viaţă normală, şcolarizare şi integrare normală în societate, cu scăderea costurilor de spitalizare şi tratament.
Orice sumă înseamnă foarte mult pentru micuţii bolnavi de epilepsie din România, chiar şi un leu! Aşa a fost construit Ateneul, nu? Detalii despre campanie https://ronep.ro/, Donaţiile pot fi făcute aici – Fundaţia Română de Neurologie şi Epileptologie, cont lei RO28RNCB0084010764620001