Home • Health • Sănătate • Ele dăruiesc viaţă!

Ele dăruiesc viaţă!

Trăieşti în România? Eşti bolnav de cancer? Atunci trebuie să fii pregătit pentru ce e mai rău. Dar nu boala te îngenunchează, ci sistemul care te poate purta dintr-un spital în altul, de la o secţie medicală la alta.

Publicat: 24-06-2015, 00:00

Există oameni inimoşi care încearcă să schimbe pas cu pas sistemul.

Printre ei: Oana Gheorghiu şi Carmen Uscatu. De numele lor se leagă proiectele asociaţiei ”Dăruieşte viaţa”, proiecte care merită susţinute de toţi cei care preţuiesc sănătatea şi vor să facă ceva pentru bolnavii de cancer.

CSÎD: Impresia mea este că sunteţi cea mai vizibilă organizaţie şi ca proiecte şi ca expunere media, după ”Salvaţi copiii”. E adevărat sau mă înşel?

Carmen Uscatu: N-am făcut un bilanţ neapărat şi nu cred că există studii pe piaţă apropo de vizibilitate. Cu siguranţă, există rapoartele anuale ale asociaţiilor care arată în ce-a investit fiecare.

Oana Gheorghiu: ”Salvaţi copiii” este o asociaţie internaţională, un fel de corporaţie. Dar într-adevăr, am reuşit să atragem atenţia mass media şi oamenilor, dar asta se datorează mai ales proiectelor pe care am reuşit să le facem. Am făcut cu banii ce-am promis.

CSÎD: Care sunt pe scurt performanţele voastre? Cu ce vă lăudaţi când trebuie să convingeţi pe cineva să doneze, să vă susţină activitatea în continuare?

Carmen Uscatu: Pe parte de rezultate, medicii ne spun că sectorul de hematooncologie l-am adus 25 de ani în faţă. Prin activitatea noastră. Şi asta înseamnă că am făcut următoarele lucruri: am început cu construcţia de camere sterile, triplând capacitatea de transplant cu celule stem a ţării. Am construit şi modernizat două laboratoare din cele existente în ţară pentru biologie moleculară pentru diagnosticare şi de asemenea, am determinat Ministerul Sănătăţii să înfiinţeze Subprogramul pentru diagnosticarea leucemiilor şi altor tipuri de cancere. Asta înseamnă că, în sfârşit, din ianuarie 2015, se decontează analizele pentru diagnosticarea în profunzime a cancerului. Această diagnosticare înseamnă tratamente aplicate ţintit şi înseamnă o rată mai mare de supravieţuire la pacienţii cu cancer. Noi în România suntem mult în urmă în ceea ce priveşte rezultatele în tratamentul copilului cu cancer. Dacă în Europa de vest, 90 la sută dintre copiii bolnavi de cancer se vindecă, în România, suntem pe la 50 la sută. Acestea sunt statistici ale medicilor pentru că nu avem nişte registre. Iar pe partea de sume investite de noi, pentru proiectele pentru bolnavii de cancer suntem undeva între 4 şi 5 milioane de euro.

Oana Gheorghiu: Dar ce cred că ne defineşte pe noi sau care e provocarea noastră este să facem proiecte strategice într-un sistem de sănătate haotic. Pentru că de fapt asta facem. Încercăm să gândim proiecte care au impact mare în ceea ce priveşte soarta pacienţilor, care durează în timp. Proiectele pe care le-am făcut sunt proiecte care vor dura cel puţin 10 ani vor funcţiona într-un sistem de sănătate în care nu se face nimic cu strategie. La noi, sistemul de sănătate funcţionează pe principiul ”Cine ţipă mai tare, acolo mai punem un petic”.

Carmen Uscatu: Un exemplu e că noi în 2014 aveam tratamente foarte scumpe, ultimele molecule apărute pe piaţă pentru leucemii, pentru subtipuri de leucemii, dar nu puteam diagnostica aceste subtipuri de leucemii. Tratamentele erau decontate, iar analizele nu.

CSÎD: Care au fost cele mai mari dificultăţi pe care le-aţi întâmpinat? Ce disfuncţionalităţi aţi descoperit şi ce-aţi făcut ca să se schimbe cumva?

Oana Gheorghiu: Noi avem practic trei tipuri de activităţi: pe de o parte strângem bani şi încercăm să renovăm şi să dotăm acolo unde sunt cele mai mari nevoi, respectiv în cancer. Pentru că dacă mergi la o operaţie obişnuită, în 7 zile poţi pleca acasă, deci nu simţi atât de tare cât de rău e în spital. Dacă ai cancer, poţi să stai cu lunile şi atunci contează foarte mult în ce condiţii stai. Deci ne-am dus pe zona de cancer ca să renovăm şi să dotăm secţiile, saloanele şi pe zona de hematologie, pe zona de transplant de celule stem. Facem destul de mult lobby şi advocacy privind modificările legislative care au impact în viaţa bolnavilor.

Pentru că fiecare dintre noi observăm fel de fel de neajunsuri ale legislaţie în domeniul sănătăţii. Acolo unde considerăm că se poate face ceva, începem nişte procese de negociere cu ministerul, adesea cu ajutorul media, cu ajutorul Facebook, obţinem întâlniri cu ministrul. Şi am reuşit câteva modificări legislative care să conteze, precum obţinerea finanţării diagnosticării în leucemii. Şi facem foarte multă consiliere a pacienţilor, pentru că atunci când afli că ai cancer nu ştii încotro s-o iei. Sistemul nostru e haotic şi bolnavul de cancer e lăsat să se descurce singur şi să-şi găsească oncolog, să-şi găsească chirurg.

Nu există o procedură standard. Cu ce ne confruntăm? Pe fiecare tip de proiect în parte, ne confruntăm cu câte ceva: în spital când mergem să investim, sunt problemele legate de spital, de organizarea din spital. Noi venim şi investim acolo, dar avem nevoie de colaborare cel puţin cu partea tehnică a spitalului. Şi aici apar fel de fel de probleme pe care încercăm să le reglăm cât se poate de bine. Pe partea legislativă şi de negociere cu ministerul, este reacţia generală a autorităţilor de a se opune oricărei încercări de a schimba ceva, dar pe asta credem noi că an reuşit adesea să o învingem cu ajutorul presei.

CSÎD: Dar cei spre care vă îndreptaţi şi cărora le oferiţi condiţii mai bune de muncă în final, nu reacţionează pozitiv? E rezistenţa la schimbare, incompetenţă sau lipsa de personal?

Carmen Uscatu: Sunt unii care reacţionează pozitiv şi se bucură. Sunt medici care ne susţin dar sunt unii care nu ştim de ce, dar nu susţin neapărat ceea ce vrem noi dorim să facem. Li se pare că uneori avem nişte interese ascunse. Interesul nostru e pacientul.

Oana Gheorghiu: Nici nu cred că au o explicaţie clară. Pur şi simplu le perturbăm mediul în care s-au obişnuit să lucreze şi nu cred că ar putea fi mai bine de atât. Întâlnim adesea opoziţie, dar din fericire, sunt şi foarte mulţi medici cu care colaborăm şi cu care am reuşit să facem proiecte frumoase.

Ceea ce încercăm să facem prin proiectele noastre este să ajungem către toate centrele oncologice şi să le aducem la un anume nivel. Pentru că nu credem că statul va reuşi să facă lucrul acesta în următorii ani. Am auzit şi critici pe zona asta: voi veniţi să faceţi ceeea ce ar trebui să facă statul şi tocmai de aceea, el nu mai face. Nu credem că e adevărat.

Credem pur şi simplu că statul nu e capabil în momentul acesta să gestioneze eficient şi corect nişte fonduri pentru spitale. Ne uităm şi la proiectele care sunt în spitale care sunt de doi lei făcute. Adică mai mult s-a furat decât s-a renovat. Noi încercăm să ridicăm standardul în spital. Dacă noi venim cu un proiect şi renovăm o secţie de oncologie într-un spital cara arată jalnic, noi credem că managerul, când va angaja şi el mai departe un proiect să renoveze şi el o secţie, ar trebui să fie cel puţin la nivelul la care suntem noi. Ni se pare că ridicăm puţin standardul sau cel puţin noi sperăm.

CSÎD: V-aţi inspirat din vreun model din afară sau tot e pe bază de forţe proprii, idei proprii?

Carmen Uscatu: Ne-am folosit de background-ul nostru de business, dar n-am avut nimic iniţial. Am pornit de la un caz, am cerut apoi schimbarea legii pentru că vedeam că funcţionează greşit tratamentele în străinătate care nu se pot face aici. Apoi am cunoscut un medic dedicat la Timişoare, dna. Margit Şerban şi aşa a pornit primul nostru proiect de dotare.

Oana Gheorghiu: Într-adevăr, în primul proiect la Timişoara când am făcut prima cameră sterilă, am copiat ce făcuseră ei înainte în 2001. Construiseră camere sterile nişte nemţi. Şi pentru primul proiect, i-am adus pe aceiaşi nemţi. Acum deja lucrăm la un alt nivel, am găsit o arhitectă care a lucrat în spitale câţiva ani şi care cunoaşte bine norme medicale, ştie exact norme medicale.

Carmen Uscatu: Ştie exact circuite de care nu dispunem în niciun spital de stat din România. La noi, pe unde iese pacientul iese şi gunoiul.

CSÎD: E mai uşor pentru voi să strângeţi bani decât să implementaţi proiecte?

Carmen Uscatu: Noi uneori aşa zicem.

Oana Gheorghiu: E o provocare mare implementarea de proiecte. Pe lângă faptul că noi am învăţat şi deja aplicăm o metodă clară, facem un caiet de sarcini, cereri de oferte, avem 3 oferte, o selecţie de furnizori care nu bazează numai pe preţ, ci are în vedere calitatea şi termenele de execuţie. Dar mai departe, după cei ai ales tu furnizorul, te loveşti de spital. Şi acolo trebuie neapărat să colaborezi.

Şi nu întotdeauna merge să colaborezi. Am un exemplu. Am primit un apel într-o zi de la şeful de şantier şi mi-a spus: nu putem opri apa pentru că muncitorii nu vor să intre în subsol să oprească apa fiindcă au purici în subsol şi ei nu vor să fie mâncaţi de purici. Deci a trebuit să rezolv acest lucru în ziua respectivă, să sun la manager şi să întreb cum de au purici şi ce să fac eu, să fac dezinsecţie în spital ca să scăpăm de purici şi să conving oamenii de acolo să intre şi să oprească apa în ciuda puricilor care n-ar trebui să existe în spital.

Carmen Uscatu: Plus că dacă le spui managerilor despre disfuncţionalităţile de la ei din spital se simt jigniţi, o iau personal.

Oana Gheorghiu: Şi atunci porţi discuţii pe email la ora 1.00 noaptea pentru că l-ai supărat pe domnul manager că i-ai spus un adevăr, că în spital e o problemă, de exemplu curge apă undeva. Şi atunci el se simte jignit, nu se simte jignit că angajaţii n-au rezolvat problema, se simte jignit că tu i-ai spus.

Carmen Uscatu: Mergem pe şantier. Între campaniile de strângere de fonduri, ne implicăm personal ca să ne asigurăm că proiectele ies bine.

CSÎD: Dar în toată nebunia asta, nu-şi dau seama că este vorba totuşi de oameni bolnavi de cancer?

Oana Gheorghiu: Managementul vede în fiecare zi bolnavi, probabil că s-au imunizat, văd cazuri care mai de care mai grave şi nu cred că asta mai contează. Ne văd pe noi că ne implicăm şi probabil zic că avem noi ceva de câştigat din moment ce facem nebunia asta pentru că altfel nu găsesc o explicaţie. Şi atunci oamenii nu mai reuşesc să vadă dincolo de ce au ei de făcut zi de zi.

Carmen Uscatu: Uneori, ne frustrăm atât de tare şi spunem: dar oare de ce mai fac asta? Dar apoi spunem că în spatele acestor probleme, stau nişte oameni care au nevoie de ceea ce facem noi şi cărora credem că le aduce, dacă nu mai multe şanse, măcar bucuria.

Oana Gheorghiu: Partea mai puţin plăcută a lucrurilor ne dă de fapt energie şi apoi noi facem mult haz de necaz, de purici, etc. De fapt, fiecare proiect ne face să ne gândim la următorul şi să ne întrebăm: oare ce mai urmează?

CSÎD: Cum vă folosiţi de Facebook ca să vă promovaţi proiectele şi ce reacţie au oamenii când vă văd aşa în tandem?

Oana Gheorghiu: Specialiştii în PR ne-au tot spus: trebuie să apăreţi voi, să vă puneţi feţele, aşa se uită oamenii la ce faceţi. Noi nu şi nu, trebuie să arătăm ce-am făcut, să arătăm proiectele, asta e de fapt important, nu feţele noastre. Şi am tot arătat proiectele noastre şi ce realizări frumoase avem şi pe nimeni nu părea să intereseze. Aşa că am început să ascultăm de specialiştii în PR.

Carmen Uscatu: Într-o zi, ne-am dus la Bacău la nişte sponsori să-i vizităm şi să discutăm viitoare proiecte şi era o zi ploioasă. Şi Oana zice: hai să ne facem şi noi un selfie, să testăm să vedem ce se întâmplă. Şi testatul ăla ne-a adus mult mai multe.

Oana Gheorghiu: E şi frustrant în acelaşi timp. Adică nu contează ce-am făcut, contează că mă pun eu într-un selfie şi zâmbesc? Dar se pare că oamenii reacţionează şi rezonează cu alţi oameni, ceea ce până la urmă e ok şi că asta e calea.

Carmen Uscatu: Noi am făcut şi o platformă de strângere de fonduri, ”Bursa de fericire”, tocmai în ideea că omul este fericit atunci când îl ajută pe altul, când face altuia o bucurie şi nu atunci când îşi face propria bucurie. Şi pe criteriul acesta am mers şi noi şi am zis că investind la ”Bursa de fericire” ajuţi şi pe cei bolnavi. Şi nu mai vorbim atât de mult despre cancer pentru că într-adevăr cancerul angoasează, sperie. Şi vorbim despre fericirea celui care dăruieşte.

CSÎD: Cum rezistaţi din punct de vedere emoţional având în vedere ceea ce faceţi?

Oana Gheorghiu: Nu interacţionăm cu pacienţii direct. La început, după prima noastră apariţie la tv, în ziua aceea, am primit 300 de emailuri cu 300 de cazuri, care mai de care mai dramatice şi mai emoţionante. La început, plângeam non stop, după care a intervenit un fel de imunizare în sensul că atunci când citeşti o poveste, te întrebi ce e de făcut, ce pot să fac să ajut? Am depăşit latura aceea emoţională, eu una nu mă gândesc niciodată că ar putea să mi se întâmple şi mie, mă feresc de lucrul acesta.

Deşi fiecare dintre noi putem să ajungem să ne îmbolnăvim, nu avem nicio asigurare. Dumnezeu nu ne lasă pe lumea asta cu nicio asigurare. Deci nu ştim ce ne aşteaptă. Dar cred că pe noi ne ajută foarte mult faptul că noi nu interecţionăm direct cu pacienţii. Vedem partea asta de deasupra, ne gândim ce e de făcut mai bine şi reuşim să gândim pragmatic. Ne detaşăm de emoţional. Dacă am vedea zi de zi pacienţii, probabil că ar fi mult mai greu. Faptul că lăcrimăm nu ajută pe nimeni. Acesta este adevărul.

CSÎD: La ce lucraţi acum?

Oana Gheorghiu: Încercăm să facem o cameră de joacă la Insitutul clinic Fundeni dotată cu tot ce trebuie astfel încât viaţa acelor copii care stau cu lunile în spital să fie un pic mai veselă. Avem un proiect la Braşov, la Spitalul de copii, unde vrem să renovăm secţia de oncologie şi boli genetice. Avem un proiect la Timişoare unde încercăm să facem o clinică de pretransplant, fiindcă acolo există transplant.

Noi am făcut o investiţie de un milion şi ceva de euro şi există o secţie performantă de transplant medular, dar încercăm să venim şi să completăm, să facem o secţie de pretransplant, cu grupuri sanitare în fiecare salon, cu absolut tot ce trebuie ca rezultatele să fie din ce în ce mai bune.

Şi mai avem în vizor mult alte proiecte, poate la Spitalul de copii ”Marie Curie”, dar nu ştim dacă găsim spaţiul necesar fiindcă e o problemă în spitale, nu au spaţii, chiar dacă tu vrei să investeşti acolo şi să creezi nişte condiţii. La ”Marie Curie”, există o secţie de oncologie care e mică şi înghesuită şi nu ai ce să faci din ea. Adică nu ai cum să faci mai bine pentru că nu ai spaţiu să te extinzi, să faci grupuri sanitare în fiecare salon, nu există instalaţii, e complicat. Poate şi la Spitalul ”Grigore Alexandrescu”. Deşi au construit un spital nou, nu există secţie de oncologie în acest spital. Secţia de oncologie rămâne în clădirea veche şi e o secţie foarte mică, deşi cererea este foarte mare, copiii nu au unde să meargă.

Carmen Uscatu: Nu am date, dar cred că a crescut cancerul ca incidenţă, iar noi am rămas cu dotările şi spaţiile de acum 40 de ani. Deci noi vedem o aglomerare îngrozitoare în secţiile de oncologie: sunt copiii care stau şi sunt şi mamele, deci totul e la dublu şi e ceva inuman acolo: şi cu bagaje şi cu mâncare. Acolo dorm, acolo mănâncă. Eu îşi petrec ani de zile în spital, cu pauze, dar ani de zile vin la spital ca să-şi facă tratamentele şi să intre în remisie şi apoi să se asigure că remisia este consolidată.