Povestea unei tinere care suferă de o tulburare metabolică rară. Ce este „boala vampirului” și cum se manifestă

Phoenix Nightingale, o tânără în vârstă de 32 de ani, trăiește o viață marcată de o luptă continuă cu o boală metabolică rară și periculoasă – porfiria acută intermitentă, adesea numită „boala vampirului”.

Ce este „boala vampirului” ?

Această afecțiune gravă afectează capacitatea organismului de a produce hemoglobină, componenta esențială a globulelor roșii care transportă oxigenul în sânge. Pe lângă suferința zilnică pe care o provoacă, porfiria o expune pe Phoenix la riscuri mortale în fața unor alimente aparent inofensive, precum usturoiul, care conține sulf și poate declanșa atacuri severe.

Pentru Phoenix, diagnosticarea a venit târziu, după 31 de ani de suferință inexplicabilă și simptome chinuitoare. Atacurile sale erau deseori extrem de violente, incluzând dureri abdominale acute, vărsături continue și chiar pierderea cunoștinței.

Recomandări

Cu câți ani ne putem prelungi viața dacă mergem pe jos o oră pe zi. Studiile…

Secretele cercetătorilor în longevitate, pentru a trăi mult și sănătos. Ce nu ne spun, de fapt

„Am avut un atac în care nu am fost la spital și a durat 40 de ore. Vărsături continue, pierderea cunoștinței, țipete și plânsete”, a povestit ea despre unul dintre episoadele ei de criză. În ciuda acestor suferințe, doar anul trecut, o echipă de medici a reușit să diagnosticheze corect boala, aducând o ușoară alinare și o nouă speranță pentru tratament.

Cu toate acestea, provocările zilnice ale vieții cu porfirie rămân intense. Simptomele pot apărea fără avertisment și pot evolua rapid, lăsând-o pe Phoenix într-o stare constantă de alertă. Din cauza sensibilității la alimentele care conțin sulf, precum usturoiul și alte alimente comune, orice eroare alimentară ar putea avea consecințe fatale.

Restricții alimentare severe

„Sunt foarte atentă la ceea ce introduc în corpul meu”, a explicat Phoenix.

„Evit multe feluri de mâncare. Mănânc doar alimente despre care știu că sunt sigure. Nici măcar nu pot să iau majoritatea medicamentelor.”

Această prudență extremă îi limitează drastic opțiunile alimentare și îi afectează viața socială. Ieșirile la restaurant, de exemplu, au devenit o sursă de anxietate și frustrare:

„Când ies la cină, cu excepția cazului în care este un loc pe care îl cunosc, mă uit la meniu și plâng pentru că nu știu ce pot mânca și prefer să rămân la alimentele mele sigure”, a adăugat ea.

Sursă – https://nypost.com/2024/10/11/lifestyle/i-have-the-same-rare-vampire-condition-as-dracula-garlic-can-kill-me/

Sursă foto – DC_Studio / Envato