Raul Chifan, pacient cu hemofilie: „Nu înțelegeam de ce alți copii se pot juca fără să ajungă la spital şi eu nu pot”

Hemofilia este o boală genetică ce afectează cu precădere bărbații și care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge. Potrivit World Federation of Hemophilia, în România sunt diagnosticați 1.615 pacienţi cu hemofilie, dintre care aproximativ jumătate se află în tratament. Unul dintre pacienții cu hemofilie români este și Chifan Raul Alexandru, a cărui boală a fost diagnosticată în copilărie.

CSÎD: Care sunt primele dumneavoastră amintiri legate de hemofilie?

Chifan Raul Alexandru: Primele mele amintiri legate de hemofilie sunt acele drumuri foarte frecvente între casă și spital pe care părinții mei le faceau cu mine foarte regulat, doarece tratamentul disponibil pe atunci se făcea doar în spital, iar episoadele hemoragice erau foarte dese. Fiind copil mă loveam de foarte multe ori la joacă, ceea ce îmi provoca sângerări care necesitau internarea la spital pentru tratament chiar şi de 4 ori pe lună.

Recomandări

Dr. Florica Ghilezan: „Hemofilia apare ca urmare a unei modificări genetice la nivelul cromozomului X, moștenită…

Pacienţii hemofilici nu trebuie uitaţi în contextul pandemiei COVID-19

Hemofilia simptome

CSÎD: Ce simptome de care vă amintiți ați avut?

Chifan Raul Alexandru: În afară de durerile fizice în articulații, și numeroasele reacții adverse cu alergii la tratamentul de la accea vreme cu plasma și crioprecipitat, mereu m-am confruntat și cu acel complex de inferioritate, de învinovățire, deoarece nu înțelegeam de ce alți copii se pot juca fără să ajungă la spital şi eu nu pot.

Cum se vede hemofilia prin ochii unui copil

CSÎD: Cum percepe un copil un astfel de diagnostic?

Chifan Raul Alexandru: Pot spune că fiecare copil care realizează la un moment dat, că se va confrunta cu acest diagnostic toată viața, în prima fază a vieții va duce o luptă interioară cu sine, pentru că mereu se va simți altfel decât cei din jurul lui, mereu își va pune întrebarea –De ce sunt diferit ? sau –De ce mi se întâmplă mie asta? iar toate acestea datorate restricțiilor şi incapacității adaptării la o viață normală, datorită episoadelor hemoragice cauzate de acestă boală și simptomelor ei.