Pentru majoritatea dintre noi, o seară petrecută în jurul mesei alături de familie și prieteni este un mod firesc de a ne relaxa. În schimb, pentru Annie Holland, o tânără de 24 de ani din Adelaide, Australia, mirosul de mâncare este suficient pentru a-i provoca greață. De mai bine de un deceniu, Annie nu a mai putut consuma niciun aliment, fiind dependentă de nutriția intravenoasă pentru a supraviețui. Mai mult, medicii i-au spus că boala ei este terminală.
Totul a început la vârsta de 12 ani, când Annie a început să experimenteze episoade de amețeală, leșinuri și probleme digestive severe. De-a lungul anilor, a fost supusă unor numeroase teste medicale fără un diagnostic clar. La 18 ani, în urma unor analize de sânge și urina, a fost diagnosticată cu Autoimmune Autonomic Gangliopathy (AAG), o boală rară în care sistemul imunitar atacă celulele nervoase sănătoase.
Afecțiunea sa s-a agravat rapid, necesitând multiple intervenții chirurgicale. Medicii i-au fost nevoiți să-i îlepsească pest8e trei metri de intestin, ceea ce a condus la insuficiență intestinală – incapacitatea organismului de a absorbi nutrienți și lichide esențiale.
Annie nu poate consuma niciun aliment și nici măcar mirosul acestuia nu-i face bine. Pentru a rămâne în viață, este dependentă de nutriția parenterală totală (TPN) – un tratament care constă într-un lichid ce conține nutrienți esențiali, administrat direct în fluxul sanguin printr-un cateter central denumit linie Hickman.
Fiecare seară înseamnă 12 ore conectată la o perfuzie, iar procedura trebuie efectuată într-un mediu strict steril, deoarece orice bacterie care intră în linia Hickman poate provoca septicemie, o infecție letală. De-a lungul anilor, Annie a trecut prin multiple episoade de sepsis, fiecare mai periculos decât precedentul, iar opțiunile pentru montarea unor noi catetere devin din ce în ce mai limitate.
Tratamentul TPN nu este doar dificil de gestionat, ci și extrem de costisitor. Annie trebuie să plătească între 2.000 și 3.000 de dolari pe săptămână pentru a-și menține tratamentul, fără a lua în calcul costurile suplimentare pentru menținerea unui mediu steril. Pe lângă problemele medicale, stresul financiar adaugă o presiune suplimentară asupra ei.
Chiar și în fața unui diagnostic terminal, Annie nu renunță la luptă. Determinarea sa de a ajuta alți pacienți aflați în situații similare a determinat-o să inițieze o campanie GoFundMe pentru a strânge fonduri destinate unității TPN de la Flinders Medical Centre. Banii strânși vor contribui la angajarea de noi asistenți medicali, instruirea personalului, sprijinirea familiilor pacienților și achiziționarea unui Fibroscan, un dispozitiv de monitorizare a sănătății ficatului, care costă aproximativ 20.000 de dolari.
„Vreau să ajut la menținerea unității și să asigur condiții mai bune pentru pacienții care depind de TPN,” spune Annie. „În prezent, unitatea funcționează într-un birou mic din secția de terapie intensivă, cu spațiu limitat pentru îngrijirea pacienților.”
Deși se confruntă cu o realitate sumbră, Annie îndeamnă pe toată lumea să prețuiască fiecare zi.
„Viața este atât de scurtă, și dacă există un lucru pe care mi-l doresc este ca oamenii să trăiască din plin. Faptul că v-ați trezit azi, faptul că nu sunteți blocați într-un pat de spital, este unul dintre cele mai mari daruri pe care le puteți avea.”
Povestea lui Annie este una de curaj, durere și rezistență incredibilă. Prin eforturile ei, speră să lase în urmă nu doar o moștenire de conștientizare asupra TPN, ci și o unitate medicală mai bine echipată pentru a salva vieți. Lupta ei continuă, iar vocea sa răsună ca un apel pentru sprijin, recunoaștere și schimbare.
Sursă foto – Instagram