Tinerii, din ce în ce mai afectaţi de bolile inflamatorii intestinale. Află cauzele, simptomele şi tratamentele de ultimă generaţie

Toaleta, “un loc de meditaţie”, “locul în care regele merge singur”, “buda” etc., este un loc în care petrecem câteva minute zilnic, fără nici să realizăm. Însă, pentru 5.000 de români este un loc în care “trăiesc”, un loc care le ţine viaţa pe loc.

“Aveam 10 ani când au început primele simptome, simptome ce se înrăutăţeau pe zi ce trecea. Scaunele foarte dese mă ţineau în casă şi mă oboseau, pierderea de sânge prin scaun mă anemia, eram slăbită, nu mai avem deloc putere. Mama mi-a fost alături tot timpul şi mereu îmi spunea că o să fie bine, că mă va pune pe picioare cât mai repede, trebuia cineva să mă încurajeze şi dacă nu ea…” (Ana)

“Până a venit rezultatul biopsiilor am ajuns să am 42 de kilograme. Mergeam doar cu ajutorul cuiva. Numai la gândul că trebuie să mănânc şi îmi venea să mă duc la toaletă sau să dau afară. Mă duceam la baie din oră în oră, zilnic.

Recomandări

Ceaiul de tei, o minune pentru sănătate: scade tensiunea, alungă insomnia și ajută la slăbit

Accident vascular cerebral: recunoaşte simptomele şi află cum te poţi feri de un atac cerebral!

A venit rezultatul analizelor: Boală Crohn zice doctoriţa. Uşurare că nu e cancer, panică când citesc pe internet că nu se vindecă niciodată! Din explicaţiile doctoriţei nu reiese mare lucru, doar că o s-o am toată viaţa, că e autoimună, că nu am voie să mănânc decât carne fiartă, orez, ceai de mentă şi să am grijă să nu ajung la anus contra naturii. M-a luat ameţeala când am auzit chestia asta, nu ştiam ce e, dar suna extrem de ameninţător.” (Maria)

“De sus venea o chestie pe care eu am numit-o laptele suedez. Era ceva, într-adevăr, alb ca laptele şi produs în Scandinavia, iar perfuzia aceea dura 7 (şapte) ore. Cine n-a stat şapte ceasuri admirând superbitatea pereţilor unui salon de spital, albeaţa cearşafurilor, aroma aburindă a vasului de lângă, mărturie a faptului că nu poţi merge la toaletă, nu poate înţelege pe de-a-ntregul teoria relativităţii. Credeţi-mă însă, 7 ore pot trece cât 7 ani, uneori!” (Răzvan)

Ce au în comun cei 3 tineri de mai sus, care şi-au descris suferinţele, gândurile şi speranţele în cartea “Autografe pe Curcubeu”, editată de Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune? Toţi suferă de boli inflamatorii intestinale (BII). Poate este pentru prima oară când auziţi de această denumire, în România sunt diagnosticaţi 5.000 de pacienţi, însă numărul lor este de aproape 10 ori mai mare decât acum un deceniu şi incidenţa în rândul tinerilor creşte.

Simptomele sunt adesea confundate cu ale altor boli, iar până se dă un diagnostic corect, pacientul cu BII are probleme în viaţa socială, familială, viaţa sexuală. Să aflăm însă ce declanşează aceste boli şi cum se pot trata direct de la specialişti.

Bolile inflamatorii intestinale (BII) sunt afecţiuni cronice ale tractului gastrointestinal, cele mai des întâlnite fiind boala Crohn şi rectocolita ulcero hemoragică. Acestea sunt caracterizate prin perioade active – când simptomele sunt puternic resimţite de pacienţi, şi perioade de remisie a bolii – când simptomele dispar sau se manifestă la o intensitate mai mică. Printre simptomele bolii Crohn se numără: crampe, scăderea în greutate şi în unele cazuri, sângerare rectală. Alte simptome, des întâlnire sunt: diareea, durerea abdominală şi febra. Pacienţii care suferă de boala Crohn în stadiu avansat pot avea ţesutul intestinal afectat şi pot manifesta abcese care cauzează umflături şi inflamaţii.
Rectocolita ulcero-hemoragică (RCUH) este o afecţiune poate cauza ulcere în colon şi poate duce la complicaţii care pun în pericol viaţa pacientului. RCUH se manifestă prin inflamaţii prezente la nivelul rectului şi al colonului, ceea ce duce la diaree, sângerări rectale şi crampe abdominale.

”Boala Crohn afectează persoane de toate vârstele, dar cele mai des întâlnite cazuri sunt în rândul tinerilor, 15-25 de ani. În cazul rectocolitei ulcero-hemoragice, cel mai frecvent diagnosticaţi pacienţi au între 35-40 de ani. Ce este îngrijorător, este faptul că în ultimii ani, incidenţa bolilor inflamatorii intestinale a crescut în rândul tinerilor, inclusiv la copii şi adolescenţi” explică prof. dr. Mircea Diculescu, Preşedintele Societăţii Române de Gastroenterologie şi Hepatologie.

Recent însă au fost BII au început să fie diagnosticate şi la alte categorii de vârstă: ”Există cazuri de boli inflamatorii nou diagnosticate şi la persoane mai vârstnice, de 70 ani de exemplu, sau dimpotrivă, la copii de 9-10 ani sau mai mici” completează conf. dr. Adrian Goldiş.

”Cauzele BII nu sunt pe deplin cunoscute. Există teorii privind implicarea factorilor genetici, infecţioşi, autoimuni, alimentari. Fiecare din aceste teorii a generat şi linii terapeutice specifice” explică dr. Adrian Gabriel Moraru.
Totuşi cei mai importanţi factori declanşatori ai bolii sunt legaţi de mediul şi stilul de viaţă. ”Factori precum fumatul, antibioticele în exces, alimentaţia sau stresul afectează flora intestinală într-un mod de cele mai multe ori ireversibil. Totuşi, unii factori declanşatori ai bolii rămân în continuare necunoscuţi, pentru că vorbim de o boală autoimună” adaugă prof. dr. Mircea Diculescu.
”Există teorii care implică factorii alimentari în patogenia BII prin mecanisme diverse (alergic, imun, influenţarea microflorei intestinale). O teorie de dată mai recentă implică aditivii alimentari edulcoranţi (zaharina şi mai nou sucraloza) în patogenia BII” precizează dr. Adrian Gabriel Moraru.

La ora actuală, în România, există toate metodele de diagnostic şi toate formele de tratament existente pe plan internaţional. Cea mai bună metodă de tratament este adaptarea soluţiei la caz – vârstă, localizare, stadiu evolutiv, grad de activitate. ”Variantele de tratament includ de la derivaţi de acid aminosalicilic – o categorie particulară de derivaţi de aspirină, la medicamente pe bază de cortizon, medicamente de corectare imunologică şi tratamente biologice” continuă dr. Diculescu.

Tratamente nemedicamentoase

Suportul familiei şi prietenilor este foarte important pe lângă tratament. ”Familia şi prietenii joacă un rol la fel de important ca şi medicaţia, în unele cazuri. Pacienţii cu BII trebuie ajutaţi şi sprijiniţi în desfăşurarea diferitelor activităţi, încurajaţi să întreprindă diverse acţiuni şi pe cât posibil trebuiesc ajutaţi să aibă independenţă psihologică şi să se detaşeze de boală. Să nu uităm însă că în practică nu este atât de uşor. Uneori probleme familiale se dovedesc a fi mai puternice decât terapia, existând numeroase cazuri în care neliniştea de acasă a readus pacienţii în spital, în special din rândul adolescenţilor” explică conf. dr. Adrian Goldiş.

”După părerea mea, ajutorul din partea celor apropiaţi trebuie să fie discret şi în acelaşi timp sistematic şi permanent. A acorda suport unor persoane suferind de BII este un gest care trebuie să se bazeze pe înţelegere şi diplomaţie şi spun aceasta pentru că, deşi au mare nevoie de suport, pacienţii se sfiesc să-l ceară” consideră dr. Moraru.

”Persoanele care sunt în preajma unui pacient care suferă de o afecţiune autoimună trebuie să ştie că aceste afecţiuni nu sunt contagioase şi că nu trebuie să se ferească să intre în contact cu o persoană bolnavă. Apoi, trebuie să înţeleagă că bolile inflamatorii intestinale şi ţin foarte mult pe pacienţi izolaţi în casă, că aceştia sunt slăbiţi, obosiţi şi că nu mai pot avea aceeaşi viaţă socială ca înainte, astfel încât trebuie să le fie alături şi să încerce să-i ajute să-şi păstreze o stare de spirit pozitivă, foarte importantă în lupta cu boala” sfătuieşte Preşedintele Societăţii Române de Gastroenterologie şi Hepatologie.

În foarte multe cazuri este nevoie şi de suport psihologic specializat, însă puţini pacienţi beneficiază sau cer ajutorului unui psiholog sau psiho-terapeut. ”Din punctul meu de vedere este foarte importantă apropierea pacientului de medicul său curant, cel care cunoaşte cel mai bine afecţiunea, cunoaşte cazul, ştie prin ce trece pacientul şi îl poate ajuta atât medical, cât şi cu sprijin psihologic. Noi medicii avem de obicei prea puţin timp să ne apropiem de pacienţi şi să le înţelegem cu adevărat problemele, iar pacienţii noştri tocmai de asta au mare nevoie, de o bună comunicare şi de o cât mai bună înţelegere din partea noastră. În Occident, relaţia aparte cu un psihoterapeut este mai uşor agreată de către pacient. La noi încă nu se întâmplă acest lucru” completează dr. Diculescu.
 

De aceeaşi părere este şi dr. Moraru: ”În anumite cazuri, mai ales cele cu evoluţie dificilă sub tratament medical sau cele cu complicaţii care au dus la sancţiuni chirurgicale invalidante, este necesar un suport psihologic.” Dr. Goldiş concluzionează: ”Din păcate, nu prea există accesibilitate mare la asemenea specialişti. Pe de o parte nu avem resursele financiare pentru plata lor, iar pe de altă sunt prea puţini. Dacă ar fi să putem exprima în procente câţi pacienţi beneficiază de psihoterapie, rata ar fi de 15-20%.”

Emotivitatea poate deranja stomacul

”Categoric!” exclamă dr. Diculescu şi continuă: ”Din păcate însă, aici apar şi cele mai mari confuzii de diagnostic.
Tulburările funcţionale digestive, ca de exemplu Sindromul de Intestin Iritabil (SII) este şi el din ce în ce mai frecvent şi afectează categorii de populaţie similare.
Diferenţa între „iritaţie” intestinală şi „’inflamaţie” intestinală este greu de sesizat de un neavizat dar foarte importantă. O boală funcţională digestivă, deşi are acelaşi caracter de cronicitate şi afectează şi ea calitatea vieţii, nu va avea niciodată consecinţele unei boli inflamatorii. Relaţia cu emoţiile în declanşarea puseelor de boală nu este clar precizată, dar emoţiile sunt fără îndoială un factor favorizant.” 

Tratamente de ultimă generaţie

”Abordările terapeutice de ultima oră, cu posibilitate de aplicare în practica curentă, sunt terapiile biologice cu factori anti TNF (factor de necroză tumorală). Deşi necesită o multitudine de investigaţii preliminare ce par că ar vrea să întârzie iniţierea terapiei, acestea se fac doar în folosul siguranţei pacientului. Odată iniţiată terapia biologică rezultatele sunt de obicei spectaculoase dar optimismul nu trebuie să ne facă să renunţăm, ca pacient şi medic curant, la vigilenţa în a urmări apariţia posibilelor efecte adverse ale terapiei” spune dr. Moraru.
În aceste terapii biologice colaborarea interdisciplinară şi nu de puţine ori experienţa internaţională sunt extrem de folositoare. Dr. Goldiş adaugă: ”De mai mulţi ani se folosesc şi în ţara noastră terapiile biologice, agenţii anti TNF alfa, nu numai în gastroenterologie, ci şi în reumatologie, dermatologie. Sunt scheme terapeutice după care se administrează aceste terapii şi deşi sunt scumpe, îmbunătăţesc semnificativ calitatea vieţii pacientului, cu minime efecte adverse pe termen lung.”

Când ne alarmăm?

“O persoană care are scaune cu sânge, diaree mai mult de o săptămână, scade în greutate fără explicaţie sau are semnele unei anemii, trebuie să se prezinte la medicul de familie. Este extrem de probabil că acesta va simţi nevoia să facă examinări şi de cele mai multe ori să îl trimită la un specialist. Cu alte cuvinte, cineva care nu se ştie bolnav şi din păcate în cazul unui tânăr, nu vrea să ştie că e bolnav, trebuie să se adreseze medicului pentru diagnostic. Fără un diagnostic corect şi un tratament adecvat, o persoană cu BII îşi va petrece o mare parte din timp în casă, fără să se poată bucura de o viaţă normală” adaugă prof. dr. Diculescu.

Complicaţiile acestor boli sunt numeroase, variind de la o uşoară anemie asimptomatică, până la altele mai grave, precum ocluzia intestinală, fistulele sau abcesele abdominale. ”Puţini sunt cei care refuză să meargă la medic datorită neplăcerii constante provocate de boală, iar cei care nu se prezintă nu o fac voit ci mai degrabă din lipsă de informare. Apoi există o altă capcană a acestor boli – după inducerea remisiunii, calitatea vieţii se îmbunătăţeşte, iar pacienţii renunţă cu bună ştiinţă la terapia de menţinere, ceea ce determină revenirea la simptomele anterioare sau chiar la unele mai grave” spune conf. dr. Adrian Goldiş.

”Refuzul terapiei poate duce la efecte nedorite precum complicaţii ce apar în evoluţia bolii netratate aşa cum sunt denutriţia, anemia, infecţii enterale sau sistemice, perforaţii intestinale, cancer, deces” atrage atenţia dr. Morar.