Boala Parkinson în atenţia publicului cu ajutorul unei instalaţii interactive unice în România

Asociaţia de Luptă împotriva Bolii Parkinson a lansat „Instalaţia din Lalele”, ansamblu senzorial unic în România care marchează Luna de Luptă împotriva Bolii Parkinson.

„Instalaţia din Lalele” transpune artistic unul dinte cele mai cunoscute simptome ale bolii Parkinson, tremorul incontrolabil şi va fi expusă în perioada 18 – 24 aprilie în pasajul pietonal de la Universitate.

Potrivit ultimelor statistici, în România sunt aproximativ 72.000 de pacienţi cu boala Parkinson diagonisticaţi, dar sunt şanse ca numărul lor să fie mult mai mare pentru că boala Parkinson este o boală neurodenegerativă care se manifestă diferit de la pacient la pacient, iar dinamica bolii se schimbă de multe ori imperceptibil pentru cei din jur.

Recomandări

Parkinson = sindromul epuizării celulelor?

„Instalaţia din Lalele” este prima instalaţie interactivă din România dedicată informării şi cunoaşterii unei afecţiuni, care transpune artistic unul dinte cele mai cunoscute simptome ale bolii Parkinson, tremorul incontrolabil, şi va fi expusă în pasaj în perioada 18 — 24 aprilie.

Fiecare dintre cele şapte lalele care alcătuiesc instalaţia prezintă un tremor redat atât fizic, cât şi prin intermediul luminii. Atunci când lalelele sunt atinse, tremurul încetează şi lalelele emit un mesaj sonor de mulţumire.

Designul plafonului care susţine instalaţia este inspirat din micro-structurile specifice sistemului nervos central. Pentru a sublinia boala Parkinson, instalaţia a fost realizată din metal, cel mai evocativ material pentru o boală a sistemului nervos care aduce, treptat, limitări pacienţilor.

„Simptomele motorii sunt cauza pentru care pacienţii cu boala Parkinson sunt cel mai adesea confundaţi cu persoane aflate în stare de ebrietate şi, astfel, stigmatizaţi. Prin crearea acestei instalaţii unice în România, ne-am dorit să transpunem, pe înţelesul publicului larg, aceste simptome. Sperăm că prin interacţiunea cu instalaţia să creştem empatia publicului larg pentru pacienţii cu boala Parkinson şi să îi îndrumăm pe cei care observă aceste simptome către medic”, declară Dan Răican, preşedinte al Asociaţiei de Luptă împotriva Bolii Parkinson.

Potrivit preşedintelui de onoare al Societăţii de Neurologie din România, Ovidiu Băjenaru, Parkinson este cea de-a doua afecţiune neurologică degenerativă ca frecvenţă, în acest moment fiind estimat, la nivel naţional, un număr de peste 72.000 de pacienţi diagnosticaţi.

„Parkinson este o boală cu potenţial invalidant, a cărei caracteristică majoră este progresivitatea. Odată apărută boala, trebuie să facem toate eforturile pentru ameliorarea calităţii vieţii pacientului. În cazul bolii Parkinson sunt importante simptomele motorii, dar mai ales foarte multe tulburări non-motorii şi comorbidităţi care apar (disfuncţii ale tractului digestiv, cardiovasculare, depresii, tulburări de somn, deteriorare cognitivă cu evoluţie până în stadiul de demenţă). Având în vedere că profilul pacienţilor este foarte heterogen atât fizic, cât şi psihologic, terapia nu poate fi aceeaşi în toate stadiile bolii şi trebuie adaptată fiecărui pacient în parte. Deşi tratamentele au evoluat foarte mult în ultimii ani, în acest moment nu există terapii pentru oprirea din evoluţie a acestei boli, ci doar tratamente care ajută la redobândirea mobilităţii şi a calităţii vieţii”, a explicat Băjenaru.

Instalaţia, realizată la iniţiativa Asociaţiei de Luptă împotriva Bolii Parkinson în parteneriat cu Societatea de Neurologie din România, are ca scop creşterea notorietăţii bolii Parkinson, a adresabilităţii către medicul neurolog şi înlăturarea stigmatizării pacienţilor.