Caz unic în România. Boala rarisimă cu care au fost diagnosticați frații Mario și Medeea. Au fost doar 11 cazuri în istoria omenirii

Povestea unei familii din București este una de-a dreptul cutremurătoare. Vlad și Mădălina Voinea, doi tineri care și-au dorit dintotdeauna copii, trăiesc acum coșmarul vieții lor, după ce toți cei 3 copii au fost diagnosticați cu boli grave.

Trei minuni de copii, toți trei grav bolnavi

Venirea pe lume a primului lor copil, David, a fost cea mai mare bucurie din viața soților Voinea. Bucuria însă nu a durat mult, căci cuplul a primit cea mai cruntă veste: băiatul lor avea să aibă leucemie.

„Viața noastră s-a dărâmat în acel moment și am făcut tot posibilul să ajungem la spitalul de copii din Roma, fiindcă la Institutul Clinic Fundeni nu i s-a dat nicio șansă.

Dumnezeu și oamenii buni ne-au ajutat să ajungem extrem de repede în Italia, iar David a avut parte de tratamente salvatoare, el fiind în continuare monitorizat pentru ca boala să nu recidiveze”, povestește tatăl.

La aflarea veștii că David este bolnav de leucemie, Mădălina deja era însarcinată cu cel de-al doilea copil

Chiar și așa, femeia a stat non stop cu băiețelul lor în spital pe parcursul ședințelor lungi și chinuitoare de chimioterapie.

Recomandări

Ora ideală pentru ultima masă. Ce riscuri există dacă mănânci prea târziu

Care este singura carne bună pentru creier, potrivit medicului neurochirurg Vlad Ciurea

„Mario, cea de-a doua minune a noastră, azi în vârstă de 2,4 ani, s-a născut la Roma, pentru că nu puteam să plecam în România, David fiind in spital.

A fost declarat perfect sănătos la naștere, a adus  lumină în viața noastră. Dupa ce David s-a stabilizat și a intrat pe tratament oral am revenit acasă, în familie cu bucurie și speranță”, mai spune tatal.

Aproape de vârsta de 1 an, Mario a început să își piardă mobilitatea, redevenea, practic, un bebeluș nou născut

Copilul nu mai stătea în fund, nu își mai  ținea capul, nu mai apuca nimic cu mânuțele, tot corpul se încleșta, nu se mai putea hrăni cu hrană solidă, practic nu mai putea face nimic din ceea ce face un copil de un an. „Niciun suflet nu merită chinurile prin care trece Mario: dureri, spasme și încleștări ale corpului, din cauza cărora plânge non stop”, mai spune Vlad Voinea.

Familia a ajuns la mai mulți medici, iar în urma investigațiilor amănunțite, aceștia i-au pus un diagnostic crunt și lui Mario: parapareză spastică ereditară tip 56, o afecțiune genetică deosebit de rară, fără un tratament dovedit.

Micuțul Mario a fost declarat al 10-lea caz din lume. Medicii i-au spus tatălui că Mario își va petrece viața țintuit în scaun cu roțile.

„Nu am crezut vreodată că există atâta durere pe pământ, mai ales că, în momentul în care am aflat de boala lui Mario, după chinul îndurat cu David, în burtica soției creștea Medeea, fetița noastră care are azi 1,2 ani. Am zis că Dumnezeu ne-a trimis-o pe ea ca să ne aline durerea și să învățăm din nou să zâmbim”,  mai spune tatăl copiilor.

Medeea, diagnosticată cu aceeași boală: fetița a devenit ea cel mai mic pacient din lume cu SPG56

Problemele nu s-au oprit însă pentru soții Voinea. Mădălina a mai rămas însărcinată cu o fetiță care, atunci când a adus-o pe lume, a primit același diagnostic: SPG56. Motivul? După efectuarea a numeroase teste genetice, a reieșit faptul că ambii părinți sunt purtători asimptomatici ai genei parapareză spastică ereditară tip 56.