Jenna Gestetner, o tânără de 20 de ani din Los Angeles, a fost diagnosticată anul trecut cu o boală rară: sindromul de activare mastocitară (MCAS). Din cauza bolii, ea nu poate mânca decât anumite alimente, fiind alergică la sute de produse alimentare, scrie independent.
Tânăra se confruntă încă din copilărie cu diverse reacții atunci când consumă anumite alimente, cum ar fi crampe intense, balonare, greață și stare de rău. De-a lungul anilor, ea a descoperit că eliminarea alimentelor din dieta ei era singurul lucru care o ajuta să nu mai aibă acele simptome neplăcute.
Jenna a fost diagnosticată anul trecut cu sindrom de activare mastocitară, o afecțiune caracterizată prin simptome generate de eliberarea de mediatori asociate cu o activare sistemică a mastocitelor.
Obținerea diagnosticului a fost „eliberatoare” pentru Jenna, deoarece acum știe care este problema care o chinuie de atâta vreme. După ani întregi în care a eliminat sute de alimente, Jenna poate mânca acum doar 8:
De asemenea, tolerează doar suplimentele cu glucoză amestecate cu apă, care îi dau energie.
Vezi această postare pe Instagram
„Sindromul de activare mastocitară este o boală rară, dar mai frecventă decât cred oamenii. Cu toate acestea, afectează oamenii în mod diferit și, prin urmare, tratamentul este extrem de diferit pentru fiecare”, spune Jenna.
Ea își amintește că se simțea frustrată în copilărie și că îi era greu să rămână pozitivă.
„Întotdeauna am fost copilul care avea probleme și întotdeauna a sunat ca o scuză. În cele din urmă, am încetat să le mai spun oamenilor că ceva era în neregulă. Părinții mei știau despre problemele mele, dar nu cunoșteau toate detaliile – când au aflat diagnosticul, au fost șocați. Sunt foarte norocoasă că familia mea îmi oferă sprijinul de care am nevoie”, a adăugat tânăra.
Chiar dacă nu se poate bucura de gustul multor alimente, Jenna își menține optimismul și spune că există și o parte bună în această poveste. „Cumpărăturile durează doar 3 minute”, spune ea.
Vezi această postare pe Instagram
Există însă și aspecte care o întristează. Jenna nu mănâncă niciodată la restaurant de teama reacțiilor alergice.
„Mă simt adesea exclusă atunci când nu pot să mănânc cu prietenii mei în oraș, dar am găsit variante. Fie îmi aduc de acasă mâncarea, fie mănânc înainte să ies în oraș”, spune femeia.
Chiar dacă poate mânca doar 8 alimente, Jenna păstrează într-un dulap de acasă mai multe gustări pentru prietenii ei care vin în vizită, cum ar fi bomboane, popcorn, chipsuri, sosuri și condimente.
În prezent, Jenna urmează un tratament medicamentos pentru afecțiunea ei și speră că în viitor va putea să își extindă lista de alimente pe care le tolerează.
Tânăra este foarte activă pe rețelele de socializare, unde încearcă să contribuie la creșterea gradului de conștientizare asupra bolii de care suferă.
„A avea o boală cronică nu înseamnă întotdeauna să porți un dispozitiv medical sau să ai reacții alergice care îți pun viața în pericol. Oamenii au boli invizibile care nu pot fi observate din exterior”, a declarat ea.
Potrivit mastocitoza.ro, simptomele specifice sindromului de activare mastocitară includ: