Fetiță de 9 ani, diagnosticată cu o formă rară de demență. „Se degradează”

Să nu credeți că demența afectează doar persoanele vârstnice sau că este o boală care gravitează doar în jurul declinului cognitiv și pierderilor de memorie. Familia Fowler ne arată o altă față a demenței, pentru că fiica lor, Haidyn, se luptă cu o formă devastatoare a bolii. În anul 2020, la vârsta de 5 ani, fetița a fost diagnosticată cu sindromul Sanfilippo și încă de atunci viața ei este un chin constant în fața bolii progresive.

Ce este sindromul Sanfilippo?

Sindromul Sanfilippo, cunoscut și ca MUCOPOLIZAHARIDOZA TIP III, este o boală genetică rară care face parte dintr-un grup de afecțiuni care implică degenerescența severă și lent progresivă a sistemului nervos central.

Copiii care suferă de sindromul Sanfilippo au nevoie de anumite enzime pentru a distruge acumularea unor molecule specifice care duc la deteriorarea progresivă a corpului. În ciuda diagnosticului primit, Haidyn continuă să se bucure de viață.

Recomandări

Care este singura carne bună pentru creier, potrivit medicului neurochirurg Vlad Ciurea

Licoarea naturală care te ajută să scapi de stres și să dormi mult mai bine noaptea.…

„Zâmbește, râde, iubește și se bucură de viață”, spune Carrie, mama fetiței, pe contul de Instagram, deși Haidyn suferă de durere constantă, nu poate vorbi și are capacitatea mentală a unui copil de 18 luni.

„De multe ori, poate părea ușor pentru mine să împărtășesc cu voi realitatea sau să vă arăt cum ne-am adaptat viața la demența copilului nostru știind că se degradează. Ei bine, sunt învăluită de frică, anxietate și îndurerare”, a scris mama fetiței într-o postare pe Instagram

Carrie mai spune că i se pare sfâșietor să privească poze sau filmulețe cu fiica sa înainte de diagnostic.

„E foarte greu să văd cât de mult s-a schimbat”.

Familia, în căutare de tratament pentru micuță

În prezent, nu există niciun leac sau niciun tratament aprobat de FDA pentru sindromul Sanfilippo. Familia micuței a făcut numeroase cercetări și eforturi de a găsi un tratament, însă în zadar. Tratamentele disponibile sunt doar pentru îmbunătățirea calității vieții.

Foto: Instagram