Lupus sau boala care imită alte boli

Lupusul este o boală puţin cunoscută, iar pentru diagnosticarea acestei afecţiuni sunt necesari, în medie, 4 ani şi consultarea a 3 medici diferiţi.

În 90% din cazuri, lupusul atacă femeile tinere, active, cu vârsta între 15 şi 44 ani  şi poate apărea oricând, fiind o boală ale cărei cauze rămân necunoscute. În Romania, peste 9.000 de persoane suferă de lupus.

Potrivit unui studiu încheiat în 2013, desfăşurat în România, Polonia şi Ungaria pe o cohortă largă ce a cuprins 737 de pacienţi, la 4 din 10 pacienţi era deja prezentă o formă de invaliditate din această cauză, ceea ce arată că boala este insuficient controlată şi se poate agrava rapid.

Recomandări

Lupusul, o boala incurabila

Specialiştii atrag atenţia asupra faptului că lupusul este printre bolile cel mai greu de diagnosticat, fiind supranumit ”marele imitator” din cauza diversităţii simptomelor care imită adesea caracteristicile altor afecţiuni.

Lupusul este o boală incurabilă, invalidantă, autoimună, care poate apărea oricând, fără a putea fi prevenită sau vindecată. Cauzele apariţiei bolii rămân în continuare necunoscute.

“Pentru această boală incurabilă, cu multe necunoscute, accesul pacienţilor la tratamente noi care dau rezultate este foarte important, însă ele apar după zeci şi zeci de ani de cercetare. Din păcate, acestea nu sunt compensate,aşa că puţini pacienţi pot beneficia de ele. Realitatea este că în lipsa tratamentului, boala se agravează, iar povara economică pe care un pacient cu boală avansată o aduce sistemului social este semnificativă. Facilitarea accesului la tratamente este soluţia de a reduce aceste costuri şi mai ales suferinţa pacienţilor”, a declarat Rozalina Lăpădatu, Preşedinta Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune.

“Această boală poate fi devastatoare pentru pacient şi ca si pentru familia acestuia (ca şi atacul unui haite de lupi, dupa cum sugerează şi denumirea sa). Lupusul are manifestări atât de diferite de la un pacient la altul, încât diagnosticul se conturează dificil şi târziu. Afecţiunea aceasta este autoimună si poate determina durere, inflamaţie şi distrucţie în aproape orice regiune a organismului. Este o boală despre care pacienţii sunt uimiţi sa afle că o au, medicii de diverse specialităţi sunt puţin pregătiţi să o înfrunte, în timp ce industria farmaceutică este încă în căutarea medicamentului minune, iar autorităţile se află uneori în necunoştinţă de cauză”, declară Prof. Dr. Simona Rednic, Şef Clinica de Reumatologie din cadrul Spitalului Judeţean Cluj.

Lupus – Simptome

Principalele simptome ale acestei afecţiuni sunt durerile articulare, febra, starea de oboseală de cele mai multe ori de intensitate extremă, dureri musculare în lipsa efortului fizic, leziuni roşiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulceraţii bucale care nu se vindecă.

Lupus – Posibile cauze

Deşi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, numărul mai mare de cazuri la femei decât la bărbaţi poate indica faptul căboala este declanşată deanumiţi hormoni, pe lângă o predispoziţie genetică. În plus, există o serie de factori de mediu care stimulează declanşarea bolii, precum: stresul, expunereala luminaultravioletă, de obicei lalumina soarelui, şi fumatul.

Despre lupusul eritematos

Cea mai frecventă şi severă formă de lupus, care afectează 70% dintre pacienţii este LES (Lupusul eritematos sistemic) in care este posibilă afectarea oricarui sistem sau organ al corpului.

Lupusul eritematos este oboală autoimună cu componentă genetică în care sistemul imun interpretează în mod eronat celulele, ţesuturile şi organele sănătoase ca fiind străine organismului şi generează autoanticorpi care le atacă şi le distrug. Astfel, în LES apar afecţiuni ale unui organ sau mai multor organe interne, cel mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos, plămânii. Denumirea de lupus, utilizată încă din secolul XIII, descrie leziunile cutanate care apar în cadrul bolii, asemănătoare muşcăturii de lup.

O zi din viaţa pacientului cu lupus

Cu manifestări foarte diversificate, de la oboseală extremă, la fotosensibilitate (imposibilitatea expunerii la soare fără apariţia unor leziuni), depresie, căderea părului, afecţiuni renale, artrită, ulcere ale gurii şi nasului, erupţii cutanate sau inflamaţii pulmonare, pacienţii care suferă de lupus duc povara unei boli incurabile şi a suferinţei discriminărilor de a fi diferit. 50% dintre ei îşi pierd locul de muncă din cauza bolii sau uneori chiar din cauza prejudecăţilor sociale.

Patricia Ionea, una dintre româncele diagnosticate cu lupus, care a pus şi bazele Asociaţiei Lupus România, mărturiseşte: “sunt zile când mi-e bine, când cred că lupusul este doar o amintire din trecut şi că nuvoi mai trece niciodată prin acea suferinţă. Şi atunci încep să sper. Şi sunt zile când trebuie să accept că lupusul nu se vindecă niciodată şi că trebuie să fac eforturi mari pentru a duce o zi până la capăt. Sunt dureri, epuizare, vizite la doctori, medicamente, analize. Dar cel mai mult este deznădejde. Pentru că toate visele pe care le-am construit trebuie ajustate ca să ţină cont de o singură realitate: că am lupus. Încet, încet am învăţat să trăiesc aşa şi să ţin mereu cont în toate planurile de viaţă pe care le fac de acest factor: că s-ar putea ca la un anumit moment, pe care nu-l cunosc niciodată, să nu mai fac faţă. Şi cu toate că ştiu asta, o iau mereu de la început şi în fiecare zi mai acord o şansa viselor mele şi sper”.

Sprijin pentru românii diagnosticaţi cu lupus

Pacienţii pot beneficia în mod gratuit de Ghidul ”25 de răspunsuri pe care le caut atunci când am lupus”, realizat pentru a oferi un sprijin în controlarea unei boli despre care se cunosc foarte puţine lucruri şi care este cercetată în permanenţă.

Ghidul poate fi descărcat de pe infolupus.ro si cuprinde informaţii menite să ajute pacienţii să îşi înţeleagă boala şi să afle răspunsuri la cele mai dificile întrebări.

Ghidul a fost realizat de Asociaţia Lupus România şi Asociatia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) şi revizuit de către Dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor în ştiinţe medicale, Conf. Dr. Mihai Bojinca, medicină internă şi reumatologie şi Dr. Adriana Mihalas, medic specialist medicină generală, diagnosticat la rândul său cu lupus.