Mărturii cutremurătoare ale pacienților cu epilepsie în România. „Eram angajat la o firmă și am făcut o criză de epilepsie. A doua zi am fost dat afară, fără să am dreptul la replică”

Jumătate din pacienții cu epilepsie din România se simt stigmatizați de societate din cauza bolii lor. 70% țin ascuns diagnosticul din această cauză și peste 30% spun că și-au pierdut locul de muncă sau au schimbat școala din cauza afecțiunii, arată o cercetare recentă realizată de Asociația Pacienților cu Epilepsie din România.

Oamenii cred că suntem posedați, bolnavi mintal, retardați

Cu ocazia Purple Day 2023, Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei, marcată pe 26 martie, asociația a organizat o campanie anti-stigmă #SayNoToStigma pe canalele de social media, pentru a atrage atenția asupra stigmatizării și discriminării, atât de des întâlnite în țara noastră dedicată susținerii persoanelor cu epilepsie din România și a aparținătorilor lor, care se confruntă cu numeroase probleme privind stigmatizarea la locul de muncă, grădiniță, școală, în relațiile de familie sau cuplu, din partea întregii societăți, în fiecare zi din viața lor.

Numărul testimonialelor obținute depășește 210, poveștile fiind impresionante și incluzând aproape orice aspect din planul personal, familial, de cuplu, parental, social, la locul de muncă, cu autoritatea etc.

Recomandări

Crizele de epilepsie. E adevărat că epilepsia afectează inteligența? Află adevărul

Epilepsia: tratamente moderne explicate de medicul Ioana Mândruță

„Nu poți declara că ai epilepsie în contextul angajării, pentru că nicio companie nu își dorește complicații, chiar dacă forma pe care o ai este gestionată medicamentos 100% cu succes. La școală nu am menționat niciodată problemele de sănătate pentru că în special copiii sunt extraordinar de răi unii cu ceilalți, și nu îți permiți să trăiești zilnic cu porecle răutăcioase. Motivul pentru care m-a jenat uneori diagnosticul este pentru că societatea, indiferent de vârstă și educație, este puternic dezinformată.

Am auzit idei conform cărora oamenii cu epilepsie sunt posedați, bolnavi mental, retardați etc. În cazul meu, doar prietenii extraordinar de apropiați cunosc diagnosticul, pentru că nu risc să mă stresez din cauza oamenilor dezinformați, care nu au nici cel mai mic interes să înțeleagă. Sunt câteva activități la care am renunțat în viață din cauza diagnosticului întrucât se apropiau foarte mult de declanșatorul unei crize, dar odată cu timpul înveți să gestionezi emoțiile și atitudinea față de diagnostic, dar totul depinde de fiecare pacient în parte”, a povestit Anca, persoană cu epilepsie.

Citește și: Dr. Dana Craiu se luptă să vindece de epilepsie copiii: „La prima criză mulţi cred că le moare copilul”

Stigmatizarea, o reală problemă a pacientului cu epilepsie. Testimoniale

Iată doar câteva dintre mesajele pacienților cu epilepsie din România sau ale aparținătorilor acestora, primite cu ocazia Purple Day 2023:

„Am fost educată de părinți cu expresia: Nu spune, mamă, fapt care m-a făcut să îmi fie rușine de diagnosticul de epilepsie. Când am povestit unui coleg de muncă despre situație, a început să mă privească cu milă, nu ca pe o persoană normală. Acest lucru nu îmi place, ținând cont că am o formă ușoară, gestionată bine cu tratament.”

„Am aplicat la minim 10 joburi, iar când au văzut că am trecut Epilepsie, nu m-au mai contactat niciodată! Sufăr de anxietate și nu de puține ori de depresie.”

„Copilului meu cu epilepsie îi lipsesc prietenii! La fotbal stă pe marginea terenului, la înot nu îl primesc, este marginalizat. Oricât le-am povestit la școală profesorilor și colegilor, nu am reușit să schimb prea mult opinia lor. Își dorește să devină pompier sau asistent medical, ceea ce nu va fi posibil…”

„Pe stradă fac crize de epilepsie și lumea nu se implică, nu-i interesează deloc. La 100 de crize pe care le-am făcut conștient, nimeni nu a știut cum să mă ajute sau să sune la 112. Cred că se tem din lipsă de informații, nu știu cum să reacționeze și ce să facă concret.”

Citește și: Chirurgia epilepsiei prin mapping cerebral cu ajutorul sistemului de neuronavigaţie

„Cel mai mare impact datorat stigmatizării l-a avut faptul că mă simțeam ciudat și defect și credeam că eu nu pot avea aceleași beneficii ca oamenii normali. Mă vedeam anormal și inferior, chiar dacă rezultatele școlare și profesionale erau net superioare celorlalți.”

„În timpul școlii și al serviciului oamenii râdeau atunci când îmi era rău. Nu eram luată în seamă, parcă eram inexistentă.”

„M-am confruntat cu stigmatizarea cu o lună în urmă, când am început să caut gradiniță pentru băiețelul meu diagnosticat cu epilepsie. Din 6 grădinițe, 5 nu mi-au mai răspuns când le-am spus că băiatul are epilepsie!”

„Aveam câteva prietene pe la 20 ani care, când au aflat că am epilepsie, s-au comportau foarte urât cu mine și m-au trimis la preot pentru că credeau că epilepsia este legată de demon. Pentru mine, la 23 de ani, a fost groaznic! Inclusiv bunica soțului meu a crezut asta și m-a trimis la slujbe la Sfântul Vasile, pentru îndepărtarea unor lucruri nefirești după părerea ei. Crizele care le am sunt din cauze emoționale și din supărări, pe care le-am avut de-a lungul anilor, spre exemplu după moartea părinților mei.”

„La facultate am fost marginalizată deși eram șefă de grupă, la job colegii mă evitau de parcă boala era contagioasă, iar cei de la protecția muncii nu voiau să-și asume responsabilitatea unui angajat cu probleme de sănătate.”

Citește și: Dieta ketogenică, soluţia nutriţională în cazul epilepsiei!

„Din cauza bolii eram ținută captivă în casă, marginalizată de copii sau de prieteni în adolescență. Am avut tentative de suicid, încă le mai am, mi-e frică de boală, simt că nu mai pot uneori.”

„Presupun că sunt un caz foarte fericit: am primit sprijin necondiționat din partea tuturor persoanelor cărora le-am împărtășit diagnosticul meu; în plus, este un subiect deschis, pe care îl discut dacă apare prilejul, tocmai pentru a lupta împotriva stigmatizării.”

„La școală, după ce au aflat că am epilepsie, s-au distanțat de mine, să nu mă deranjeze și asta m-a făcut să mă simt singură. Unii colegi mă tachinau, mă jigneau și mi-au pus porecle. Nu eram inclusă în nicio activitate, pe motiv că eu nu pot, sunt bolnavă. În plus, mulți prieteni de-ai mamei au dispărut, pe ideea nu vrem să deranjăm sau nu v-am chemat că voi sunteți cu fată și să nu o deranjeze…”

„La facultate, după o lună mi s-a făcut rău în public și am fost dat afară, m-a trimis directorul acasă efectiv. Iar în școală am avut punctaj pentru a merge la Olimpiada de informatică și în ultimul moment am fost șters de pe listă….eu am înțeles motivul…”

Citește și: Crizele false de epilepsie: cum le recunoaștem?

„Am ieșit într-o seară împreună cu o prietenă în oraș și la un moment dat au venit și alte prietene de-ale ei, care nu mă suportă deși am încercat să mă împrietenesc cu ele. La un moment dat una dintre ele a propus să mergem toate la bar și să bem shot-uri, iar eu am spus că eu nu pot să beau, dar pot să merg împreună cu ele. Una dintre ele a început să mă atace verbal spunând că le stric cheful de distracție și mai bine nu ieșeam din casă dacă nu mă pot distra. Au plecat toate spre bar, iar după acea remarcă au păstrat o anume distanță față de mine și nu au mai vorbit cu mine.”

„Fiul meu în vârstă de 15 ani este un copil cu handicap grav. Nu merge, nu vorbește. Nu merge la școală, este dependent în totalitate de mine. Eu ca mama mă confrunt cu foarte multe din parte familiei, din partea tuturor practic. La serviciu nu mi s-a mărit salariul timp de 8 ani pe motiv că oricum nu o putem da afară, că are copilul cu handicap, și nu, nu e o glumă din nefericire; când ies în parc cu el ne evită multă lume, inclusiv prietenii pe motiv că nu pot să-și supună propriii copii la a-l vedea pe fiul meu, deoarece se întristează – copiii lor. Familia, la început aceeași atitudine ne e milă, nu putem să-l vedem așa; într-un final și tatăl fiului meu a plecat din familia noastră…”

„Am făcut diferite cursuri până să încep facultatea și a trebuit să spun că sunt sănătoasă. Am muncit în diferite locuri în România și, când am avut o criză, am fost concediată fără niciun motiv. De multe ori sufăr de depresie.”

„Eram angajat la o firmă și am făcut o criză de epilepsie. A doua zi am fost dat afară, fără să am dreptul la replică. Mi s-a spus că cei că mine nu sunt primiți la muncă și că ar fi bine să mă pensionez.”

„La grădiniță educatoarele se uită la copil ca la o bombă cu ceas care ar putea exploda oricând… Sunt momente în care alte persoane nu își lasă copiii să se joace cu el după ce află că are epilepsie.”

„Soțul meu ascunde persoanelor străine diagnosticul meu. În cazul legăturilor familiale și sociale doar eu și soțul meu suntem o echipă, singuri.”

„Acceptând, nu am mai acordat atenție opiniei celor din jur în ceea ce fac. Mi-am dat seama cât mă subapreciază. De 3 ani nu am mai avut crize (deși în ultimii 3 ani au fost foarte mulți stimuli). Anul acesta în sfârșit îmi permit să îmi continui studiile (master de psihologie clinică). Am și o relație foarte frumoasă cu partenerul meu. Avem și prieteni. Am toate motivele să fiu fericită!”

Citește și: Epilepsia – cauze, simptome, diagnostic, tratament

Povestea unui tânăr cu epilepsie, relatată de mama lui

„NOI ca familie ne luptăm cu afecțiunea fiului nostru de peste 15 ani. Ca părinți am trecut prin toate etapele psihologice când am aflat diagnosticul: șoc, spaimă, negare, agitație, frustrări și în final acceptarea diagnosticului. Spun NOI pentru că este un efort comun între persoana diagnosticată și aparținători.

Pe noi diagnosticul de epilepsie ne-a educat, ne-a schimbat comportamentul, modul de viață, modul de abordare a tuturor problemelor și mai ales planurile de viitor ale noastre și ale fiului nostru (epileptic). Planurile noastre au fost pozitive, realizabile, clare și cu proiecții spre viitor. Am decis clar ce vrem să obținem: o viață frumoasă!

Andy a fost diagnosticat la 9 ani cu epilepsie, a finalizat gimnaziul și în urma examenului de capacitate a intrat la un liceu de filologie. Un liceu liniștit și cu un colectiv calm. Colegii de clasă au fost alături de el, mai ales că în clasa a 10-a a făcut o criză la școală. Practic liceul l-a format să aibă încredere în el.

Nota la Bacalaureat a fost mare și a avut posibilitatea să aleagă orice facultate. A urmat o facultate tehnică, inginerie, specializarea Robotică industrială. Această specializare este una dintre cele mai grele specializări din inginerie. Trecerea de la un domeniu de știință uman la unul tehnic a fost greu, foarte greu.

Finalizarea facultății a fost cu câteva crize, date de emoții și de volumul de pregătire pentru final. Dar nu a renunțat. A absolvit cu nota 9 și multe felicitări. Își dorește să poată proiecta roboți care să opereze bolnavii, să poată proiecta membre bionice, mașini autonome și multe altele care par rupte din filmele SF.

Drumul spre succes nu este simplu, este greu, anevoios și cu multă muncă. Epilepsia îți impune restricții: fără nopți nedormite, fără chefuri, fără alcool, fără cafea, fără ciocolată, fără sucuri cu conținut de cafeină, fără excese. Dar poți să ai prieteni care respectă aceste restricții.

Epilepsia te educă, trebuie să respecți orele pentru medicamente, trebuie să faci mișcare, trebuie să mănânci sănătos, trebuie să ai permanent grijă de tine. Epilepsia îți oprește dreptul de a conduce, dar viitorul ne duce spre mașini autonome care nu vor avea nevoie de șoferi. Epilepsia nu impune limitarea dezvoltării personale. Trebuie să fie o provocare, chiar dacă regulile sunt mai stricte nu te oprește să te dezvolți personal și profesional.

Epilepsia este limitativă în excese, dar nu impune nicio limitare să-ți dorești ceva, să realizezi ceva, să ajungi la o carieră de succes, implicit la o viață normală. Cariera de succes se obține prin pași mici, prin perseverență și prin educație. Fiecare pas este o etapă în dezvoltarea fiecărei persoane.

Educația este o parte importantă din viața fiecărei persoane, indiferent dacă are sau nu o afecțiune medicală. Să fii educat înseamnă să respecți tot ceea ce te sfătuiesc medicii, să duci o viață ordonată și să lupți pentru o carieră de succes. Succesul este să fii un profesionist în munca pe care o faci și să fii un exemplu de comportament. Succesul se obține cu interes, muncă, răbdare și ambiție.

Andy este un model de perseverență și de reușită. Se poate obține orice în viață dacă vrei să lupți pentru acel ceva! Trebuie doar să alegi pentru ce lupți și să nu renunți.”

Lipsa de medicamente și nedecontarea serviciilor de sprijin psihologic îngreunează viața pacientului cu epilepsie

Potrivit Institutului Național de Sănătate Publică, la nivelul anului 2021, în România, numărul total de pacienți cu epilepsie a fost de 124.583 de persoane, dintre care 13.684 de persoane nou diagnosticate (11%).

În urma cercetării asociației a rezultat că în 70% din cazuri diagnosticul se pune în copilărie. În 25% din cazuri accesul la un specialist neurolog este dificil la nivel național, dar este îmbucurător că, deși mai mult de jumătate dintre pacienți își schimbă neurologul în timpul vieții (din alte motive decât trecerea de la copii la adulți), comunicarea medic-pacient este bună și foarte bună în 88% din cazuri, după pandemie mulți doctori începând să comunice și pe telefon, canale social media sau videoapeluri, deși în mică măsură.

Pacienții cu epilepsie au în majoritatea cazurilor prescrise mai multe medicamente în același timp, însă în ultima perioadă reclamă lipsa de medicamente, ceea ce este îngrijorător, iar autoritățile trebuie să se implice mai mult în acest aspect fundamental.

Majoritatea pacienților (66%) fac schimbări în stilul de viață, dar foarte puțini apelează la sprijin psihologic, din cauza necunoașterii și a nedecontării eficiente a acestor servicii. Cele mai multe dintre problemele cu care se confruntă sunt cele care vizează discriminarea la locul de muncă și în cazul sistemului educațional, școală, grădiniță, dar și facultate.

„Gestionarea epilepsiei trebuie făcută în cadrul serviciilor de ambulator și doar situațiile de urgență și cazurile farmacorezistente – în cadrul departamentelor de epileptologie din spitale. În plus, pentru investigațiile medicale speciale (EEG, RMN etc.) este necesară o mai bună standardizare și calitate a interpretării la nivel național”, declarat conf. dr. Ioana Mîndruță, coordonator al Unității de Monitorizare a Epilepsiei din cadrul SUUB și al Programului Național pentru Tratamentul Epilepsiei Farmacorezistente.