Povara bolii Parkinson afectează peste 72.000 de pacienţi în România

Boala Parkinson reprezintă o afecţiune cu impact clinic, uman şi financiar semnificativ pentru societate. Este o afecţiune progresivă, care începe cu mulţi ani înaintea debutului clinic şi care are o evoluţie continuă.

Boala se manifestă cu până la 10 ani înainte de apariţia simptomelor motorii cunoscute, iar la început simptomele pot fi confundate cu procesul normal de îmbătrânire. Viteza de progresie a bolii este variabilă de la pacient la pacient.

Tremorul este cel mai cunoscut simptom al Bolii Parkinson, dar această afecţiune înseamnă mult mai mult: rigiditatea mişcărilor, instabilitatea posturală, tulburări de vorbire şi chiar tulburări cognitive.

Recomandări

Parkinson = sindromul epuizării celulelor?

Boala Parkinson, a doua boală neurologică degenerativă ca frecvenţă, în România

În ultimii ani s-au înregistrat progrese semnificative în tratamentele pentru boala Parkinson, dar în acest moment nu există terapii care să poată opri evoluţia acestei boli, ci doar tratamente care permit controlul bolii şi ajută la îmbunătăţirea mobilităţii şi a calităţii vieţii pacientului, 

Pe măsură ce boala Parkinson progresează, tulburările motorii, dar şi celelalte simptome non-motorii ale bolii se intensifică şi afectează calitatea vieţii zilnice precum şi independenţa pacientului în efectuarea activităţilor curente.

Severitatea bolii Parkinson şi povara simptomelor motorii şi non-motorii sunt invers proporţionale cu calitatea vieţii pacienţilor, progresia bolii fiind echivalenta cu scăderea calităţii vieţii pacienţilor. 

Odată cu avansarea bolii Parkinson, pacienţii petrec mai mult timp în starea “off” (perioada în care pacientul este blocat/imobil cu tremor sever, în ciuda tratamentului aplicat) şi necesită atât ajutor din partea familiei, cât şi îngrijire specializată la domiciliu, pentru a-şi gestiona activităţile de zi cu zi. Astfel, există o relaţie directă între timpul în care pacientul este în stare ”off” şi costurile destinate ingrijirii unui pacient cu boala Parkinson.

În medie, pacienţii cu boala Parkinson avansat au nevoie de 30 – 40 de ore/săptămînă de îngrijire acordată de familie şi de 5 – 10 ore/săptămână de îngrijire specializată la domiciliu.

Mai mult de 72.000 de pacienţi sunt diagnosticaţi în acest moment cu boala Parkinson, aceasta fiind cea de-a doua afecţiune neurologică progresivă ca frecvenţă. Prevalenţa bolii Parkinson creşte odată cu vârsta. Astfel, dacă la vârsta de 65 de ani prevalenţa este de circa 1%, la 85 de ani aceasta ajunge până la 3,5%.

Registrul Naţional Român pentru Boala Parkinson (REPARK)

Din februarie 2017 este activ Registrul Naţional Român pentru Boala Parkinson – REPARK în care vor fi incluşi toţi pacienţii care au fost diagosticaţi cu această afecţiune. Societate de Neurologie din România a început deja înregistrarea pacienţilor.

„REPARK este un registru de pacienti şi un instrument clinic destinat medicilor neurologi şi a fost creat pentru a culege si analiza date cu caracter medical privind modul de evoluţie a bolii, severitatea simptomelor motorii si non-motorii, tipul de tratament şi eventualele reacţii adverse ale medicamentelor utilizate de către pacienţi, precum şi calitatea vieţii pacienţilor cu boala Parkinson din România. 

Acest registru este primul registru de pacienţi cu afecţiuni neurologice din România, celelalte destinate urmăririi pacientilor cu AVC acut si scleroză multiplă, fiind registre de tratament”, declară Dr. Mihai Vasile, medic primar neurolog şi Secretar General al SNR (Societatea de Neurologie din România).

REPARK include: indicatori socio – demografici, date legate de istoricul bolii Parkinson, date privind simptomatologia motorie şi non-motorie a bolii Parkinson, comorbidităţi, tratamentul specific şi tratamentul asociat pentru comorbidităţi, complicaţiile tratamentului urmat.

Aproximativ 60% din pacienţii înscrişi în REPARK sunt bărbaţi. Cea mai mare parte a pacienţilor înscrişi momentan în Registrul Naţional pentru Boala Parkinson, adică 30% dintre bărbaţi şi 21% dintre femei, au vârsta peste 70 de ani. 

În cea de-a doua grupă de vârstă, 60 – 70 de ani, sunt aproximativ 21% dintre bărbaţii care suferă de această afecţiune şi 16% dintre femei, iar în categoria 50 – 60 de ani, 9% din bărbaţi şi 6% din femei.

Aproximativ 35% dintre pacienţii înscrişi au o vechime a bolii între 6 – 10 ani, în timp ce mai mult de 30% au peste 10 ani de când au fost diagnosticaţi.

Boala Parkinson necesită un management complex, de aceea SNR susţine şi dezvoltarea unor „Centre de Expertiză în Domeniul Tulburărilor de Mişcare şi al Managementului Bolii Parkinson”, în cadrul centrelor universitare din România. În acest moment funcţionează 10 centre de excelenţă, în Bucureşti, Cluj-Napoca, Tg. Mureş, Timişoara, Iaşi, Oradea, Craiova, Constanţa, Sibiu şi Braşov, în care pacienţii cu boala Parkinson sunt trataţi de echipe multidisciplinare formate din medic neurolog, psiholog, nutriţionsit/dietetician, logoped sau specialist în fiziterapie.