Scleroza multiplă, afecţiunea care îţi ia 10 ani din viaţă

Deşi în România scleroza multiplă este o boală rară,  rămâne cea mai invalidantă afecţiune a adultului tânăr, vârsta medie a pacienţilor la momentul diagnosticării fiind de 37 de ani. În ţara noastră, scleroza multiplă afectează peste 7.500 de persoane, 70% fiind femei. Dintre acestea, circa 5.000 au accesat sistemul public de sănătate în anul 2016, având aşadar boala activă.

În ceea ce priveşte aspectul economic şi social al bolii, potrivit rezultatelor studiului, costurile totale ale sclerozei multiple în România sunt de 412,5 milioane RON anual (91 milioane EUR).

Managementul acestei afecţiuni include tarife pentru diagnosticarea şi monitorizarea bolii, pentru tratament, costuri generate de servicii clinice, paraclinice, de spitalizare şi tarife generate de comorbidităţile asociate bolii. Toate aceste costuri generate de pacienţii cu scleroză multiplă din România se ridică la  272 milioane RON anual (60 milioane EUR). Pacienţii cu SM se confruntă cu o gamă largă de simptome, dintre care amintim:

Recomandări

Scleroza multiplă, boala cumplită care atacă indiferent de vârstă!

• Pierderea vederii
• Amorţeală şi slăbiciune musculară la unul din membrele inferioare
• Vedere dublă sau înceţoşată
• Senzaţie de furnicături sau dureri în diferite regiuni ale corpului
• Senzaţii de electrizare atunci când încercaţi să întoarceţi capul în diferite direcţii
• Instabilitate motorie şi pierderea coordonării în timpul mersului sau chiar şi atunci când staţi pe loc
• Rigiditate şi spasme musculare
• Oboseală extremă şi ameţeli

Produsele decontate prin programul naţional pentru scleroză scleroză multiplă reprezintă 5,7% din bugetul medicamentelor pentru boli cronice cu risc crescut, utilizate în programele naţionale cu scop curativ, raportat de CNAS în anul de referinţă al studiului.

Un pacient cu scleroză multiplă trăieste, în medie, cu circa 10 ani mai puţin decât o persoană sănătoasă, ceea ce se traduce în costuri indirecte, ce includ lipsa de productivitate cauzată de dizabilitate şi decesul prematur, pensiile de invaliditate, indemnizaţiile de handicap, concediile medicale şi transportul pacientului. Valoarea totală a acestor costuri indirecte este de 140,5 milioane RON anual (31 milioane EUR).

Din cauza dizabilităţii, pacienţii cu scleroză multiplă din România pierd un număr total de 2.595 ani de productivitate, cu un cost indirect pentru bugetul public de aproximativ 100 milioane RON (22 milioane EUR).

„Principalele bariere în accesarea tratamentului, din perspectiva pacienţilor, sunt stigma socială asociată acestei boli, lipsa frecventă a medicamentelor de pe piaţa din România, lipsa interesului personalului medical faţă de pacienţi, accesul limitat al pacienţilor la informaţii, îngreunarea accesului la medicamente, lipsa comunicării între medici şi pacienţi şi problemele de acces la sistem sistemul de sănătate” , au declarat reprezentanţii asociaţiilor de pacienţi.

Scleroza multiplă în România

• boala afectează peste 7.500 de pacienţi în România
• dintre aceştia, aproximativ 5.000 au accesat sistemul public de sănătate în anul 2016, având aşadar boala activă
• în fiecare an, sunt diagnosticate 965 de cazuri noi; anual, 74 de pacienti pierd lupta cu boala
• un pacient cu scleroză multiplă  trăieşte, în medie, cu circa 10 ani mai puţin decât o persoană sănătoasă.
• boala apare mai des la femei decât la bărbaţi, într-o proporţie de circa 70%
• nivelul estimat de acces la diagnostic şi tratament conform protocoalelor terapeutice raportat de pacienţii cu scleroză multiplă din România este 64%.
• numărul total de ani de productivitate pierduţi din cauza dizabilităţii de pacienţii cu scleroză multiplă din România este de 2.595, cu un cost de productivitate indirect de aproximativ 100 milioane RON (22 milioane EUR)