Povestea bărbatului care trebuie să ia 250 de pastile săptămânal ca să trăiască. Boala rară care îi face degetele albe și reci

Aceasta este o poveste impresionantă despre un bărbat care trăiește cu o boală rară și devastatoare care îl obligă să ia zilnic un număr enorm de medicamente pentru a-și salva viața și a-și menține starea de sănătate.

Este vorba despre un pacient diagnosticat cu o boală autoimună numită scleroză sistemică (sau sclerodermie), o afecțiune extrem de rară și gravă care afectează pielea, dar și organele interne, inclusiv sistemul circulator.

Scott Nell (47 ani), din Houghton-le-Spring, County Durham, era o persoană sănătoasă când a experimentat senzații neobișnuite de frig la degete în noiembrie 2017, descriindu-și degetele albe si reci ca gheața.

Recomandări

Cumperi carne de pui cu dungi albe? Ce indică ele despre calitatea cărnii. Afecțiunea dungilor albe,…

A crezut că este doar „o mămică obosită”, dar în realitate suferea de trei tipuri de…

După ce a fost supus unor teste și a consultat specialiști, designerul grădinii a fost diagnosticat cu scleroză sistemică cutanată difuză, un tip de sclerodermie, o afecțiune autoimună rară care provoacă întărirea și îngroșarea pielii, poate duce la probleme grave ale organelor și poate pune viața în pericol.

„Inițial mi s-au dat mai puțin de doi ani de trăit, dar am depășit acest interval deja. Încă simt că mai am multe lucruri de făcut”, a spus Scott pentru PA Real Life.

Ce este scleroza sistemică (sclerodermia)

Scleroza sistemică, cunoscută și sub numele de sclerodermie, este o boală autoimună în care sistemul imunitar atacă țesuturile corpului, determinând îngroșarea și rigidizarea pielii și a altor țesuturi, inclusiv ale vaselor de sânge. Această afecțiune poate afecta grav circulația și poate duce la fibroză (îngroșarea țesuturilor) la nivelul pielii, plămânilor, inimii și rinichilor.

Un simptom caracteristic al sclerozei sistemice este fenomenul Raynaud, care provoacă scăderea fluxului sanguin către extremitățile corpului (în special mâini și picioare). Din această cauză, degetele pacienților se pot face albe sau albastre și devin recete, din cauza lipsei de oxigen în sânge.

Cum afectează scleroza sistemică corpul?

La pacienții cu scleroză sistemică, sistemul imunitar greșește și atacă propriile celule, ceea ce duce la îngroșarea pielii și a vaselor de sânge. Acest lucru afectează circulația și poate duce la probleme majore de sănătate, precum hipertensiune pulmonară, insuficiență renală și dificultăți respiratorii.

Unul dintre cele mai comune simptome ale acestei boli este fenomenul Raynaud, care determină o reacție anormală a vaselor de sânge la frig sau stres. În timpul unui episod, degetele devin albe sau albastre și pot rămâne reci la atingere, iar uneori pot chiar amorți. Aceasta este o problemă semnificativă, mai ales în condiții de frig sau stres, când circulația nu funcționează normal.

Scott ia 250 de pastile pe săptămână

Pentru a trăi cu scleroza sistemică și a preveni complicațiile grave, Scott este nevoit să ia 250 de pastile pe săptămână. Aceste pastile includ medicamente care ajută la menținerea funcției vaselor de sânge, reduc inflamația și previn complicațiile cardiovasculare sau renale care pot apărea din cauza bolii. De asemenea, el poate lua medicamente imunosupresoare, care ajută la controlarea reacției sistemului imunitar și la reducerea atacurilor autoimune asupra corpului.

Această rutină strictă de tratament este crucială pentru ca pacientul să poată trăi o viață mai aproape de normalitate, dar și pentru a preveni agravarea bolii și deteriorarea organelor interne.

Viața de zi cu zi și provocările

Deși tratamentele pot ajuta la gestionarea simptomelor, scleroza sistemică este o boală cronică, fără un tratament curativ Scott se confruntă constant cu provocări fizice și emoționale. Degetele lui devin reci și albastre din cauza fenomenului Raynaud, iar rigidizarea pielii poate face dificilă mișcarea articulațiilor sau chiar respirația în cazuri mai severe. În plus, problemele digestive sunt frecvente, deoarece boala poate afecta și tractul gastrointestinal.

Cu toate acestea, mulți pacienți cu scleroză sistemică găsesc modalități de a face față provocărilor zilnice prin suport medical continuu, tratament de specialitate și adaptarea stilului de viață. Este esențial ca acești pacienți să aibă un plan de tratament personalizat, care include atât medicamente, cât și modificări ale stilului de viață (cum ar fi evitarea expunerii la frig sau stres).